Sirppisolutautia sairastavien nuorten itsensähallinnan parantaminen (SCThrive)

Muut: SCThrive

SCThrive Intervention for Adolescents with SCD - 6 viikon itsehallintoryhmä

Käyttäytyminen: SCThrive Intervention nuorille, joilla on SCD

Kroonisten sairauksien itsehoitoohjelma

Ei väliintuloa: Huomiovalvonta

6 viikoittain 15-20 minuutin yksittäistä puhelua koulutusaiheista. Tähän käsivarteen ei sisälly interventioita.

Käyttäytymisaktivointimittauksen pisteet lähtötilanteessa ja 6 viikkoa (hoidon jälkeen)

Osallistujat suorittavat Patient Activation Measure (PAM-13), joka on 13 pisteen mittaus taidoista, tiedoista, itseluottamuksesta ja valmiudesta itsehallintaan, jonka ovat kehittäneet Hibbard et al., 2005. Kohteet on arvioitu 4-pisteen Likert-asteikolla 1 = "Täysin eri mieltä" - 3 = "Täysin samaa mieltä". Raakapisteet vaihtelevat välillä 13–52, ja ne muunnetaan pisteiksi, jotka vaihtelevat välillä 0–100. Tämä pistemäärä jaettiin sitten neljään aktivointitasoon, jotka kuvastavat kehityksen etenemistä terveyden suhteen passiivisuudesta proaktiivisuuteen: taso 1 (pistemäärä 0,0 - 47,0), taso 2 (47,1 - 55,1), taso 3 (55,2). - 72,4) ja taso 4 (72,5 - 100). Korkeammat pisteet osoittavat enemmän käyttäytymisen aktivointia.

Pisteet itsehallinnon toimenpiteestä lähtötilanteessa ja 6 viikon kuluttua (hoidon jälkeen)

Osallistujat täyttävät Transition Readiness Assessment Questionnairen (TRAQ-5), joka on hyvin validoitu 20 kohdan kyselylomake, joka mittaa taitoja, joita tarvitaan kroonisen sairauden hoitamiseen itsenäisesti. Kohteet on arvioitu viiden pisteen Likert-asteikolla 1 = "Ei, en tiedä miten" - 5 = "Kyllä, teen tämän aina tarvittaessa" ja jaetaan viiteen ala-asteikkoon: Lääkityksen hallinta, Ajanvaraus, Seuranta Terveysongelmat, palveluntarjoajien kanssa keskusteleminen ja päivittäisten toimintojen hallinta. Kokonais- ja alapisteet lasketaan laskemalla vastattujen kohteiden pisteiden keskiarvo. Keskimääräiset pisteet vaihtelevat 1–5, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa itsehallintaa.

Kokonaispisteet UNC TRxANSITION -asteikolla lähtötilanteessa ja 6 viikkoa hoidon jälkeen

Osallistujat suorittavat UNC TRxANSITION -asteikon, koulutettujen riippumattomien arvioijien johtaman haastattelun kroonisista sairauksista kärsivien nuorten taitojen mittaamiseksi. Tätä tutkimusta varten annoimme kuusi 10 mahdollisesta ala-asteikosta: kroonisen terveydentilan tyyppi, lääkkeet, hoitoon sitoutuminen, ravitsemus, itsehallinnon taidot ja uudet terveydenhuollon tarjoajat. Jokainen kohta pisteytetään yksitellen joko 1 (riittävä tieto/taitojen hallinta), 0,5 (jotkin tiedot/taitojen saavuttaminen) tai 0 (ei tietoa/taitojen saavuttaminen). Korkeammat pisteet osoittavat parempaa itsehallintaa. Ala-asteikon pisteet lasketaan jakamalla potilaan pistemäärä mahdollisella ala-asteikon kokonaispistemäärällä. Alaasteikkopisteet yhdistetään sitten kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee välillä 0–10, mutta koska käytimme vain 6 asteikkoa, 0–6. Analyysissä käytettiin kokonais- ja osa-asteikkopisteitä.