Facebook sosiaalisten taitojen koulutukseen autismissa: Project Rex Connect (FBREX)

Tutkimus suunnittelu

Project Rex -tiimi satunnaistelee enintään 12 autismispektrihäiriöstä kärsivää henkilöä, jotka ovat suorittaneet Project Rex -teinihoitoryhmän, jompaankumpaan:

• (Ryhmä F) Facebookissa suljettu, vain kutsuva ryhmä, jota johtaa ammatillinen tiimi, joka ei ainoastaan ​​vahvista taitoja, vaan pyrkii myös edistämään siteitä ja yhteisöllisyyden tunnetta ja yhteyksiä osallistujien välillä.

TAI

• (Ryhmä B) Ajankohtainen kirjakerhoryhmä, jonka vetää yksi terveydenhuollon ammattilainen.

Molemmat hoitoryhmät kestävät 8 viikkoa. Facebookin hoitoosaston ammatilliseen tiimiin kuuluu yksi lasten ja nuorten psykiatri, yksi psykologi, kaksi sosiaalityöntekijää ja yksi lääketieteen opiskelija. Kirjakerhon toimintaa johtava yksittäinen ammattilainen on lääketieteen opiskelija. Vanhempien on autettava helpottamaan lapsensa osallistumista tutkimushoitoon. Kaikki tutkittavat ovat suorittaneet 8 viikon sosiaalisten taitojen johdannon sosiaaliseen keskusteluun Project Rex Teen -ryhmässä välittömästi ennen ilmoittautumista joko tutkimuksen Facebook-osioon (F) tai Book Club -osioon (B).

Tämän hoitojakson päätyttyä tutkimuksen tutkijat suorittavat ylimääräisen hoitosyklin satunnaisttamalla kaksi lisäryhmää, joista jokaisessa on enintään 12 autismispektrihäiriöstä kärsivää henkilöä, jotka ovat suorittaneet 8 viikon Project Rex Teen -hoitoryhmän joko ryhmään F tai ryhmään. B. Tämän vuoksi tutkijat rekisteröivät tutkimukseen yhteensä enintään 24 henkilöä. Tutkimus on jaettu kolmeen jaksoon, koska vain Project Rex -teini-ohjelman viimeisimmän kierroksen suorittaneiden koehenkilöiden rekrytointi on rajoitettua. Etelä-Carolinan lääketieteellisen yliopiston instituutioiden arviointilautakunnan hyväksyntä hankitaan ennen tämän pilottitutkimuksen aloittamista.

Tutkimusmenettely

Project Rex Teen Groupiin osallistuville potilaille ja heidän vanhemmilleen annetaan kirjallista ja suullista tietoa mahdollisuudesta ilmoittautua tähän tutkimukseen. Nämä tiedot jaetaan potilaille ja vanhemmille, kun Project Rex Teen Groupin kahdeksasta viikosta on kulunut päätökseen viisi. Potilailla ja heidän vanhemmillaan on mahdollisuus esittää kysymyksiä tutkimuksesta avustavien tutkijoiden kanssa viikon 6 ja viikon 7 istuntojen jälkeen. Kun 8 viikkoa kestänyt Project Rex -teiniryhmä on saatu päätökseen, tutkimusyhteistyötutkijat ovat käytettävissä saadakseen tietoisen suostumuksen 12–17-vuotiaiden koehenkilöiden vanhemmilta ja saadakseen asianomaisten koehenkilöiden suostumuksen. Tutkimustutkijat ovat myös käytettävissä saadakseen tietoisen suostumuksen 18–20-vuotiailta koehenkilöiltä 8 viikkoa kestävän Project Rex Teen Groupin päätyttyä. Vanhemmilla ja koehenkilöillä on enintään seitsemän päivää aikaa Project Rex Teen Groupin viikon 8 päättymisen jälkeen antaa tietoinen suostumuksensa tutkimukseen ilmoittautumiseen.

Kun vanhemmat ja koehenkilöt ovat antaneet tietoisen suostumuksensa ja koehenkilöt on otettu mukaan tutkimukseen, kukin koehenkilö satunnaistetaan REDCapilla joko ryhmään F (Facebook-haara) tai ryhmään B (kirjakerhon käsivarsi). Sekä aiheryhmät että heidän vanhempansa tapaavat tutkimuksesta ja heidän osallistumisestaan ​​tiedotustilaisuudessa, joka on määrä tapahtua viikon sisällä Project Rex Teen -ohjelman viikon 8 päättymisestä. Molemmat hoitoryhmät kokoontuvat samana päivänä ja kellonaikaan, mutta osallistuvat erilaisiin infotilaisuuksiin, jotka sijaitsevat Psykiatrian instituutin eri tiloissa.

Kaikki Facebook-ryhmään nimetyt koehenkilöt ja heidän vanhempansa tapaavat 90 minuutin ryhmätiedotustilaisuuden viikolla 1, ennen Facebook-hoitovaiheen alkua. Nämä tapaamiset toteuttavat tutkimuksen tutkijat, ja niissä käydään läpi tutkimusmenettely, Facebookin ohjeet ja Facebookin ehdot ja käytäntö, tietosuoja-asetukset ja tiedonkeruumenetelmät. Tutkijat tukevat suoraan kutakin koehenkilöä projektin Rex Facebook -tilin luomisessa ja koehenkilöiden yksityisyysasetuksista kouluttamisessa. Tutkijat antavat vanhemmille koulutusta Project Rex Facebook -tilin käytöstä ja Project Rex Facebook -tilin tietosuoja-asetusten ylläpidosta varmistaakseen, että tutkittavat käyttävät tiliä asianmukaisesti ja turvallisesti. Facebook-infotilaisuuden päätteeksi aiheet jaetaan satunnaisesti kahteen ryhmään (1 ja 2) vain viikon keskusteluaiheen julkaisemista ja siihen vastaamista varten.

Kaikki Kirjakerho-ryhmään nimetyt aiheet ja vanhemmat tapaavat 90 minuutin ryhmätiedotustilaisuuden viikolla 1, ennen kirjakerhon osan alkua. Tutkimustutkija johtaa tämän kokouksen ja antaa katsauksen opiskelumenettelyyn, ohjaa osallistujat kirjaklubiin, tarkistaa kirjaklubin säännöt ja odotukset ja jakaa kirjoja.