Facebook dla treningu umiejętności społecznych w autyzmie: Projekt Rex Connect (FBREX)

Projekt badawczy

Zespół Projektu Rex losowo przydzieli do 12 osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które ukończyły Grupę Terapii Nastolatków Projektu Rex, do:

• (Grupa F) Zamknięta grupa na Facebooku, przeznaczona tylko dla zaproszonych osób, prowadzona przez międzybranżowy zespół, która nie tylko wzmacnia umiejętności, ale także ma na celu promowanie więzi oraz poczucia wspólnoty i łączności między uczestnikami.

LUB

• (Grupa B) Tematyczna grupa klubów książki prowadzona przez jednego pracownika służby zdrowia.

Oba ramiona leczenia będą trwać 8 tygodni. Interdyscyplinarny zespół zajmujący się leczeniem na Facebooku będzie składał się z jednego psychiatry dziecięcego i młodzieżowego, jednego psychologa, dwóch pracowników socjalnych i jednego studenta medycyny. Jedynym profesjonalistą prowadzącym działalność klubu książki będzie student medycyny. Rodzice będą zobowiązani do pomocy w ułatwieniu udziału dziecka w badanym leczeniu. Wszyscy badani ukończyli 8-tygodniowe szkolenie wprowadzające umiejętności społeczne do konwersacji społecznych w grupie Project Rex Teen bezpośrednio przed zapisaniem się do ramienia Facebooka (K) lub ramienia Klubu Książki (B) badania.

Po zakończeniu tego cyklu leczenia badacze przeprowadzą dodatkowy cykl leczenia poprzez losowe przydzielenie dwóch dodatkowych grup, z których każda obejmuje do 12 osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które ukończyły 8-tygodniową grupę leczniczą Project Rex Teen, do grupy F lub grupy B. W związku z tym badacze włączą do badania łącznie do 24 osób. Badanie podzielone jest na trzy cykle ze względu na ograniczenie rekrutacji wyłącznie osób, które ukończyły ostatnią rundę programu Project Rex dla nastolatków. Przed rozpoczęciem tego badania pilotażowego zostanie uzyskana zgoda Instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej Uniwersytetu Medycznego Karoliny Południowej.

Procedura badania

Pacjenci uczestniczący w Project Rex Teen Group oraz ich rodzice otrzymają pisemną i ustną informację o możliwości zapisania się do tego badania. Informacje te zostaną przekazane pacjentom i rodzicom po zakończeniu pięciu z łącznie ośmiu tygodni Projektu Rex Teen Group. Po sesjach w tygodniu 6 i 7 pacjenci i ich rodzice będą mieli możliwość zadawania pytań na temat badania ze współbadaczami. Po zakończeniu 8-tygodniowej grupy nastolatków projektu Rex współbadacze będą dostępni w celu uzyskania świadomej zgody rodziców uczestników w wieku od 12 do 17 lat oraz uzyskania zgody odpowiednich uczestników. Badacze będą również dostępni w celu uzyskania świadomej zgody uczestników w wieku od 18 do 20 lat na zakończenie 8-tygodniowej grupy Project Rex Teen Group. Rodzice i badani będą mieli do siedmiu dni po zakończeniu 8. tygodnia Projektu Rex Teen Group na wyrażenie odpowiednio świadomej zgody i zgody na włączenie do badania.

Gdy rodzice i badani wyrażą świadomą zgodę/zgodę, a uczestnicy zostaną włączeni do badania, każdy uczestnik zostanie losowo przydzielony za pomocą REDCap do grupy F (grupa Facebooka) lub grupy B (grupa Book Club). Obie grupy przedmiotowe i ich rodzice spotkają się na sesji informacyjnej na temat badania i ich udziału, która zostanie zaplanowana w ciągu tygodnia od zakończenia 8. tygodnia programu Project Rex Teen. Obie grupy terapeutyczne spotkają się tego samego dnia io tej samej godzinie, ale wezmą udział w różnych sesjach informacyjnych, zlokalizowanych w różnych pomieszczeniach Instytutu Psychiatrii.

Wszyscy pacjenci przydzieleni do grupy na Facebooku i ich rodzice spotkają się na 90-minutowej grupowej sesji informacyjnej w Tygodniu 1, przed rozpoczęciem fazy leczenia na Facebooku. Spotkania te będą prowadzone przez badaczy i będą obejmować przegląd procedury badawczej, wytycznych Facebooka oraz warunków i zasad Facebooka, ustawień prywatności i metod gromadzenia danych. Badacze będą bezpośrednio wspierać każdego uczestnika w zakładaniu konta projektu Rex na Facebooku i edukowaniu uczestników na temat ustawień prywatności. Badacze zapewnią rodzicom edukację i szkolenie w zakresie korzystania z konta Project Rex na Facebooku i utrzymywania ustawień prywatności konta Project Rex na Facebooku, aby upewnić się, że badani korzystają z konta w odpowiedni i bezpieczny sposób. Na zakończenie sesji informacyjnej na Facebooku tematy zostaną losowo przydzielone w drodze loterii do dwóch grup (1 i 2) wyłącznie w celu publikowania i odpowiadania na temat dyskusji tygodnia.

Wszyscy uczniowie i rodzice przydzieleni do grupy Klubu Książki spotkają się na 90-minutowej grupowej sesji informacyjnej w pierwszym tygodniu, przed rozpoczęciem części Klubu Książki. Badacz przeprowadzi to spotkanie i dokona przeglądu procedury badania, skieruje uczestników do Klubu Książki, zapozna się z zasadami i oczekiwaniami Klubu Książki oraz rozprowadzi książki.