Facebook voor sociale vaardigheidstraining bij autisme: Project Rex Connect (FBREX)

Onderzoeksopzet

Het Project Rex-team verdeelt maximaal 12 proefpersonen met een autismespectrumstoornis die de Project Rex Teen Treatment Group hebben voltooid in:

• (Groep F) Een gesloten, alleen op uitnodiging toegankelijke groep binnen Facebook, gefaciliteerd door een interprofessioneel team dat niet alleen vaardigheden versterkt, maar ook streeft naar het bevorderen van banden en een gevoel van gemeenschap en verbondenheid tussen deelnemers.

OF

• (Groep B) Een actuele boekenclubgroep onder leiding van een enkele beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg.

Beide behandelarmen zullen 8 weken duren. Het interprofessionele team voor de Facebook-behandelingstak zal bestaan ​​uit een kinder- en jeugdpsychiater, een psycholoog, twee maatschappelijk werkers en een geneeskundestudent. De enige professional die de boekenclubactiviteit uitvoert, is een geneeskundestudent. Ouders zullen worden gevraagd om de deelname van hun kind aan de studiebehandeling te vergemakkelijken. Alle proefpersonen zullen de 8 weken durende introductie van sociale vaardigheden in de Project Rex Teen-groep voor sociale conversatie hebben voltooid onmiddellijk voorafgaand aan inschrijving in de Facebook-arm (F) of de Book Club-arm (B) van het onderzoek.

Na voltooiing van deze behandelingscyclus zullen de onderzoeksonderzoekers een aanvullende behandelingscyclus uitvoeren door twee aanvullende groepen te randomiseren, elk bestaande uit maximaal 12 proefpersonen met autismespectrumstoornis die de 8 weken durende Project Rex Teen-behandelingsgroep hebben voltooid in groep F of groep B. De onderzoekers zullen daarom in totaal maximaal 24 proefpersonen inschrijven voor het onderzoek. De studie wordt verdeeld in drie cycli vanwege de beperking om alleen proefpersonen te rekruteren die de meest recente ronde van het Project Rex-tienerprogramma hebben voltooid. Goedkeuring door de Institutional Review Board van de Medical University of South Carolina zal worden verkregen voordat met deze pilotstudie wordt begonnen.

Studie Procedure

Patiënten die deelnemen aan de Project Rex Teen Group en hun ouders zullen schriftelijke en mondelinge informatie krijgen over de mogelijkheid om zich in te schrijven voor dit onderzoek. Deze informatie zal worden verspreid onder patiënten en ouders na voltooiing van vijf van de in totaal acht weken van de Project Rex Teen Group. Patiënten en hun ouders krijgen na de sessies in week 6 en week 7 de gelegenheid om vragen te stellen over het onderzoek met mede-onderzoekers. Nadat de 8 weken durende Project Rex-tienergroep is afgelopen, zullen mede-onderzoekers van de studie beschikbaar zijn om geïnformeerde toestemming te verkrijgen van de ouders van de proefpersonen in de leeftijd van 12 tot 17 jaar, en om de instemming van de respectievelijke proefpersonen te verkrijgen. De onderzoeksonderzoekers zullen ook beschikbaar zijn om de geïnformeerde toestemming te verkrijgen van proefpersonen die tussen de 18 en 20 jaar oud zijn aan het einde van de 8 weken durende Project Rex Teen Group. De ouders en proefpersonen hebben tot zeven dagen na het einde van week 8 van de Project Rex Teen Group de tijd om respectievelijk hun geïnformeerde toestemming en instemming te geven voor deelname aan het onderzoek.

Zodra ouders en proefpersonen hun geïnformeerde toestemming/instemming hebben gegeven en de proefpersonen zijn ingeschreven in het onderzoek, wordt elke proefpersoon gerandomiseerd met behulp van REDCap in Groep F (Facebook-arm) of Groep B (Book Club-arm). Beide groepen proefpersonen en hun ouders zullen elkaar ontmoeten voor een informatiesessie over het onderzoek en hun deelname, die zal plaatsvinden binnen een week na het einde van week 8 van het Project Rex Teen-programma. Beide behandelgroepen ontmoeten elkaar op dezelfde dag en tijd, maar wonen verschillende informatiesessies bij in verschillende ruimtes binnen het Instituut voor Psychiatrie.

Alle proefpersonen die zijn toegewezen aan de Facebook-groep en hun ouders komen in week 1, voorafgaand aan de start van de Facebook-behandelingsfase, bijeen voor een groepsinformatiesessie van 90 minuten. Deze vergaderingen worden geleid door de onderzoeksonderzoekers en omvatten een beoordeling van de onderzoeksprocedure, Facebook-richtlijnen en Facebook-voorwaarden en -beleid, privacy-instellingen en methoden voor gegevensverzameling. De onderzoekers van het onderzoek zullen elke proefpersoon rechtstreeks ondersteunen bij het opzetten van hun project Rex Facebook-account en het voorlichten van proefpersonen over privacy-instellingen. De onderzoeksonderzoekers zullen ouders voorlichting en training geven over het gebruik van het Facebook-account van Project Rex en het onderhoud van de privacy-instellingen van het Facebook-account van Project Rex om ervoor te zorgen dat proefpersonen het account correct en veilig gebruiken. Aan het einde van de Facebook-informatiesessie worden de onderwerpen via loting willekeurig verdeeld in twee groepen (1 & 2) met als enige doel het posten en reageren op het discussieonderwerp van de week.

Alle proefpersonen en ouders die zijn toegewezen aan de Book Club-groep komen in week 1, voorafgaand aan het begin van de Book Club-arm, bijeen voor een groepsinformatiesessie van 90 minuten. Een onderzoeksonderzoeker zal deze bijeenkomst leiden en zal een overzicht geven van de studieprocedure, de deelnemers wegwijs maken in de Boekenclub, de regels en verwachtingen van de boekenclub bekijken en de boeken verspreiden.