Päätöskumppanuusintervention pilottioptimointikoe edistyneille syövän perhehoitajille (CASCADE)

Palliatiivisen hoidon, onkologian ja geriatrian painopistealue on 2,8 miljoonan syöpäpotilaiden yhdysvaltalaisen perheen omaishoitajien valmisteleminen tehokkaaseen kumppanuuteen potilaiden kanssa terveydenhuollon päätöksenteossa diagnoosista elämän loppuun asti. Yli 70 % syöpäpotilaista ilmoittaa sukulaisten, ystävien ja kumppanien osallistuneen terveydenhuoltopäätöksiin, mukaan lukien valinnat syövän hoidosta, leikkauksesta, siirtymävaiheista ja hoidon sijainnista, palliatiivisen ja saattohoidon saamisesta ja monista muista. Tästä syystä on erittäin tärkeää kouluttaa syöpäsairaiden perheiden omaishoitajia tukemaan potilaiden päätöksentekoa; On kuitenkin olemassa muutamia palliatiivisen hoidon interventioita, jotka parantavat tehokkaan päätöksentekokumppanuuden taitoja. Potilaat, jotka tekevät terveydenhuoltopäätöksiä valmistautumattomien omaishoitajien kanssa, voivat kokea riittämätöntä perheen päätöstukea, mikä johtaa lisääntyneeseen ahdistukseen ja heidän arvojensa ja mieltymyksiensä vastaiseen hoitoon/hoitoon. Tämä puolestaan ​​voi lisätä omaishoitajien ahdistusta.

Parempien päätöskumppaneiden tuleminen potilaiden kanssa on yksi monista taidoista, jotka on kohdistettu todisteisiin perustuvassa mallissamme omaishoitajien varhaisen rinnakkaisen onkologisen palliatiivisen hoidon mallissa. Päätöksentekokumppanuus asiaankuuluvan sisällön omaishoitajille on sisältänyt tehokkaan sosiaalisen tuen, viestinnän ja Ottawan päätösopaskoulutuksen periaatteet; ei kuitenkaan tiedetä, mitkä näistä komponenteista ja komponenttien vuorovaikutuksista vaikuttavat potilaan ja hoitajan päätöksenteon tuloksiin. Perinteiset tutkimusmenetelmät käsittelevät interventioita tyypillisesti "niputettuina" hoitokokonaisuuksina, mikä tekee vaikeaksi arvioida lopullisesti, mitä intervention näkökohtia voidaan vähentää, poistaa tai korvata tehokkuuden parantamiseksi. Perinteisten tutkimusmenetelmien käyttäminen (esim. kaksihaaraiset satunnaistetut kontrolloidut kokeet, joissa testataan uusia ominaisuuksia yksi kerrallaan) edellyttää useiden tutkimusten suorittamista, mikä on kohtuuttoman kallis ja aikaa vievä prosessi. Tämä paradoksi saa meidät pohtimaan menetelmiä, jotka voivat tarjota tehokkaamman tavan testata useita interventiokomponentteja samanaikaisesti.

Käyttämällä erittäin innovatiivista metodologiaa, Multiphase Optimization Strategy (MOST), tämän tutkimuksen tarkoituksena on pilotoida ensimmäistä kertaa optimointikokeilutapaa kehittää ja jalostaa äskettäin diagnosoitujen henkilöiden omaishoitajien päätöksentekokumppanuustaitoja. pitkälle edennyt syöpä (CASCADE: Care Supporters Coached olla Adept DEcision kumppaneita). Käyttämällä 2x2x2 tekijämallia, 40 äskettäin edenneen syöpäsairauden omaishoitajaa satunnaistetaan saamaan yhden tai useamman sairaanhoitajavalmentajan toimittaman päätöksenteon kumppanuuskoulutuskomponentin Ottawan päätöksen tukikehyksen ja sosiaalisen tuen tehokkuusteorian4 perusteella: 1) Psykoeduaatio tehokkaan päätöksentekokumppanuuden ja sosiaalisen tuen periaatteista (1 vs. 3 istuntoa); 2) päätöksentekoa tukeva viestintäkoulutus (kyllä ​​vs. ei); ja 3) Ottawa Decision Guide -koulutus (kyllä ​​vs. ei).

Tämän tutkimuksen käsitteelliset perustat sisältävät Rinin sosiaalisen tuen tehokkuusteorian ja Ottawan päätöksen tukikehyksen. Omaishoitajan päätöksenteon kumppanuuskoulutus on suunniteltu muokkaamaan omaishoitajien taitoja, mukaan lukien heidän kykynsä: 1) tarjota tehokasta sosiaalista tukea psykokasvatuksella keskeisillä sosiaalisen tuen periaatteilla, jotka optimoivat emotionaalista ja tiedollista tukea potilaille; 2) saada esiin potilaan päätöksentekotarpeita, mukaan lukien potilaan arvot, mieltymykset ja selviytyminen paremman päätöksentekoa tukevan viestinnän avulla, mikä lisää päätöksentekokeskustelujen määrää; ja 3) tarjota jäsenneltyä päätöstukea käyttämällä näyttöön perustuvaa työkalua (eli Ottawan päätösopas, katso liite) auttaakseen potilaita selventämään valintoja ja ohjaamaan pohdintaa Ottawan päätösopaskoulutuksen avulla, mikä vähentää potilaiden päätöskonflikteja. Näiden taitojen muuttamisen ja potilaiden välitystulosten parantamisen oletetaan johtavan positiivisempaan päätöksentekoon potilaan näkökulmasta ja parempaan potilaan ja hoitajan mielialaan.

Tämän tutkimuksen erityistavoitteet ovat:

Tavoite 1: Selvitä erittäin innovatiivisen kokeellisen suunnittelun toteutettavuus ja hyväksyttävyys 40 hoitajan rekisteröintiin ja pitämiseen 24 viikon ajan suorittamaan vähintään yksi osa omaishoitajien päätöksenteon kumppanuuskoulutuksesta. Toteutettavuus: ≥80 % osallistujista noudattaa ja suorittaa määrätyt interventiokomponentit ja tutkimukseen liittyvät arvioinnit. Hyväksyttävyys: Intervention jälkeisten kvalitatiivisten haastattelujen avulla tutkijat saavat omaishoitajilta palautetta interventiokokemuksista ja kliinisistä kokeista.

Tavoite 2: Tutki yksittäisten päätösten kumppanuuskoulutuskomponenttien alustavaa tehokkuutta ja komponenttien vuorovaikutusta potilaan ja hoitajan tuloksiin 12 ja 24 viikon kuluttua lähtötilanteesta, mukaan lukien a) potilaan ilmoittama positiivinen päätöksen vaikutus (ensisijainen) Rini's Decision Influence Scale -asteikolla ja b) potilas ja hoitajan mieliala (masennus/ahdistuneisuusoireet) käyttäen sairaalan ahdistus- ja masennusasteikkoa.

Tutkiva tavoite: Tutki interventiokomponenttien sekä potilaan ja hoitajan tulosten välistä suhdetta välittäjiä ja moderaattoreita (esim. sosiodemografisia tietoja, selviytymistä, sosiaalista tukea, päätöksentekoa koskevaa konfliktia).