Proefoptimalisatieproef van beslissingspartnerinterventie voor mantelzorgers in een vergevorderd stadium van kanker (CASCADE)

Een prioriteitsfocus in palliatieve zorg, oncologie en geriatrie is het voorbereiden van de 2,8 miljoen Amerikaanse mantelzorgers van mensen met kanker om effectief samen te werken met patiënten bij het nemen van beslissingen over de gezondheidszorg, van de diagnose tot het levenseinde. Meer dan 70% van de patiënten met kanker meldt betrokkenheid van familieleden, vrienden en partners bij beslissingen over de gezondheidszorg, waaronder keuzes over kankerbehandelingen, operaties, overgangen en locatie van zorg, toegang tot palliatieve zorg en hospicezorg, en vele andere. Daarom is er een kritieke behoefte om mantelzorgers van kankerpatiënten op te leiden om de besluitvorming van de patiënt te ondersteunen; er zijn echter maar weinig palliatieve zorginterventies die de vaardigheden op het gebied van effectieve besluitvorming verbeteren. Patiënten die gezondheidszorgbeslissingen nemen met onvoorbereide mantelzorgers, kunnen te maken krijgen met onvoldoende ondersteuning van de familie bij het nemen van beslissingen, wat kan leiden tot meer stress en het ontvangen van zorg/behandelingen die niet stroken met hun waarden en voorkeuren. Dit kan op zijn beurt het leed voor mantelzorgers vergroten.

Betere beslissingspartners worden met patiënten is een van de vele vaardigheden waarop ons evidence-based model van vroege gelijktijdige oncologische palliatieve zorg voor mantelzorgers gericht is. Beslissingspartners relevante inhoud voor mantelzorgers omvatte principes van effectieve sociale ondersteuning, communicatie en Ottawa Decision Guide-training; het is echter niet bekend welke van deze componenten en componentinteracties de besluitvormingsresultaten van patiënt en zorgverlener beïnvloeden. Traditionele onderzoeksbenaderingen behandelen interventies doorgaans als "gebundelde" behandelingspakketten, waardoor het moeilijk is om definitief te beoordelen welke aspecten van een interventie kunnen worden verminderd, geëlimineerd of vervangen om de efficiëntie te verbeteren. Het gebruik van traditionele onderzoeksmethoden (bijvoorbeeld gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken met twee armen die nieuwe kenmerken één voor één testen) vereist het uitvoeren van meerdere onderzoeken, wat een exorbitant duur en tijdrovend proces is. Deze paradox zet ons ertoe aan methodologieën te overwegen die een efficiëntere manier kunnen bieden om meerdere interventiecomponenten tegelijkertijd te testen.

Met behulp van een zeer innovatieve methodologie, de Multiphase Optimization Strategy (MOST), is het doel van deze studie om voor de eerste keer een pilottest uit te voeren met een optimalisatieproefbenadering om de besluitvormingspartnerschapsvaardigheden van mantelzorgers van personen met nieuw gediagnosticeerde ziekten te ontwikkelen en te verfijnen. gevorderde kanker (CASCADE: CAre Supporters Coached to be Adept DEcision partners). Met behulp van een 2x2x2 factorieel ontwerp zullen 40 mantelzorgers van personen met nieuw gediagnosticeerde gevorderde kanker gerandomiseerd worden om één of meer door een verpleegkundige coach geleverde trainingscomponenten voor beslissingspartnering te ontvangen, gebaseerd op het Ottawa Decision Support Framework en de Social Support Effectiveness Theory4: 1) psycho-educatie over effectieve besluitvormingspartners en principes voor sociale ondersteuning (1 vs. 3 sessies); 2) beslissingsondersteunende communicatietraining (ja vs. nee); en 3) Ottawa Decision Guide-training (ja vs. nee).

De conceptuele grondslagen van deze studie omvatten Rini's Social Support Effectiveness Theory en het Ottawa Decision Support Framework. De training voor beslissingspartnerschap voor zorgverleners is ontworpen om de vaardigheden van mantelzorgers aan te passen, waaronder hun vermogen om: 1) effectieve sociale ondersteuning te bieden door middel van psycho-educatie over de belangrijkste principes van sociale ondersteuning die emotionele en informatieve ondersteuning aan patiënten optimaliseren; 2) de beslissingsbehoeften van de patiënt opwekken, inclusief de waarden, voorkeuren en coping van de patiënt door middel van betere communicatie ter ondersteuning van beslissingen, waardoor het aantal besluitvormingsgesprekken wordt vergroot; en 3) gestructureerde beslissingsondersteuning bieden met behulp van een evidence-based tool (d.w.z. de Ottawa Decision Guide, zie bijlage) om patiënten te helpen keuzes te verduidelijken en deliberatie te begeleiden door middel van Ottawa decision guide-training, waardoor beslissingsconflicten bij patiënten worden verminderd. Aanpassing van deze vaardigheden en verbetering van patiëntbemiddelende uitkomsten zouden volgens de hypothese leiden tot meer positieve beslissingsinvloed vanuit het perspectief van de patiënt en een betere stemming van patiënt en zorgverlener.

De specifieke doelstellingen van deze studie zijn:

Doel 1: Bepaal de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van het gebruik van een zeer innovatief experimenteel ontwerp om 40 zorgverleners gedurende 24 weken in te schrijven en te behouden om 1 of meer onderdelen van de training voor beslissingspartnerschap voor zorgverleners te voltooien. Haalbaarheid: ≥80% van de deelnemers zal zich houden aan de toegewezen interventieonderdelen en studiegerelateerde beoordelingen en deze voltooien. Aanvaardbaarheid: door middel van kwalitatieve interviews na de interventie zullen de onderzoekers feedback krijgen van zorgverleners over interventie-ervaringen en klinische proefprocedures.

Doel 2: Onderzoeken van de voorlopige werkzaamheid van individuele trainingscomponenten voor beslissingspartnerschap en componentinteracties op patiënt- en zorgverlenerresultaten 12 en 24 weken na baseline, inclusief a) door de patiënt gerapporteerde positieve beslissingsinvloed (primair) met behulp van Rini's Decision Influence Scale en b) patiënt en de stemming van de verzorger (depressie/angstsymptomen) met behulp van de Hospital Anxiety and Depression Scale.

Verkennend doel: verken bemiddelaars en moderatoren (bijv. sociodemografie, coping, sociale steun, beslissingsconflict) van de relatie tussen interventiecomponenten en resultaten voor patiënt en zorgverlener.