Pilotní test optimalizace intervence v oblasti rozhodování pro pokročilé rodinné pečovatele s rakovinou (CASCADE)

Prioritou paliativní péče, onkologie a geriatrie je příprava 2,8 milionů amerických rodinných pečovatelů o osoby s rakovinou, aby mohli účinně spolupracovat s pacienty při rozhodování o zdravotní péči od diagnózy až do konce života. Více než 70 % pacientů s rakovinou uvádí, že se příbuzní, přátelé a partneři podíleli na rozhodování o zdravotní péči, včetně volby ohledně léčby rakoviny, operace, přechodu a umístění péče, přístupu k paliativní a hospicové péči a mnoha dalších. Existuje tedy zásadní potřeba vyškolit rodinné pečovatele s rakovinou, aby podporovali rozhodování pacientů; existuje však jen málo intervencí paliativní péče, které zlepšují dovednosti v efektivním rozhodování. Pacienti, kteří se rozhodují o zdravotní péči s nepřipravenými rodinnými pečovateli, mohou zažít neadekvátní podporu při rozhodování ze strany rodiny, což vede ke zvýšené úzkosti a přijímání péče/léčby v rozporu s jejich hodnotami a preferencemi. To zase může zvýšit úzkost pro rodinné pečovatele.

Stát se lepšími partnery pro rozhodování u pacientů je jednou z několika dovedností, na které se zaměřuje náš model časné souběžné onkologické paliativní péče pro rodinné pečovatele založený na důkazech. Obsah relevantního partnerského rozhodování pro rodinné pečovatele zahrnoval principy efektivní sociální podpory, komunikace a školení Ottawa Decision Guide; není však známo, která z těchto složek a jejich interakce ovlivňuje výsledky rozhodování pacienta a pečovatele. Tradiční výzkumné přístupy obvykle zacházejí s intervencemi jako s „balíčky“ léčebných balíčků, což ztěžuje definitivní posouzení, které aspekty intervence lze omezit, odstranit nebo nahradit, aby se zlepšila účinnost. Použití tradičních výzkumných metod (např. dvouramenné randomizované kontrolované studie, které testují nové funkce jednu po druhé) vyžaduje provedení více studií, což je přehnaně nákladný a časově náročný proces. Tento paradox nás vede ke zvážení metodologií, které mohou nabídnout efektivnější způsob testování více složek intervence současně.

Účelem této studie je za použití vysoce inovativní metodiky, strategie vícefázové optimalizace (MOST), poprvé pilotně otestovat přístup optimalizačního pokusu k rozvoji a zdokonalení dovedností rodinných pečovatelů o osoby s nově diagnostikovanou pokročilá rakovina (CASCADE: CAre Supporters Coached to be Adept DEcision partners). Pomocí faktoriálního designu 2x2x2 bude 40 rodinných pečovatelů o osoby s nově diagnostikovaným pokročilým nádorovým onemocněním náhodně rozděleno tak, aby absolvovali jeden nebo více tréninkových komponentů pro rozhodování v oblasti rozhodování sester koučem na základě Ottawského rámce podpory rozhodování a teorie účinnosti sociální podpory4: 1) psychoedukace o efektivním rozhodování a principech sociální podpory (1 vs. 3 sezení); 2) trénink komunikace na podporu rozhodování (ano vs. ne); a 3) školení Ottawa Decision Guide (ano vs. ne).

Koncepční základy této studie zahrnují Riniho teorii účinnosti sociální podpory a Ottawský rámec pro podporu rozhodování. Školení o partnerském rozhodování pečovatele je navrženo tak, aby modifikovalo dovednosti rodinných pečovatelů, včetně jejich schopnosti: 1) poskytovat účinnou sociální podporu prostřednictvím psychoedukace na klíčových principech sociální podpory, které optimalizují emocionální a informační podporu pacientům; 2) vyvolat u pacienta rozhodovací potřeby, včetně pacientových hodnot, preferencí a zvládání prostřednictvím lepší komunikace na podporu rozhodování, zvýšením množství konverzací při rozhodování; a 3) poskytovat strukturovanou podporu rozhodování pomocí nástroje založeného na důkazech (tj. Ottawa Decision Guide, viz příloha), který pacientům pomůže objasnit volby a vést úvahy prostřednictvím školení Ottawského průvodce rozhodování, čímž se sníží konflikty v rozhodování pacientů. Předpokládá se, že modifikace těchto dovedností a zlepšení výsledků zprostředkování pacientů povede k pozitivnějšímu vlivu na rozhodování z pohledu pacienta ak lepší náladě pacienta a pečovatele.

Konkrétní cíle této studie jsou:

Cíl 1: Stanovit proveditelnost a přijatelnost použití vysoce inovativního experimentálního designu k zápisu a udržení 40 pečovatelů po dobu 24 týdnů, aby dokončili 1 nebo více složek školení o partnerském rozhodování pečovatelů. Proveditelnost: ≥ 80 % účastníků dodrží a dokončí přidělené složky intervence a hodnocení související se studií. Přijatelnost: Prostřednictvím kvalitativních rozhovorů po intervenci získají vyšetřovatelé zpětnou vazbu od účastníků pečovatele o zkušenostech s intervencí a postupech klinických studií.

Cíl 2: Prozkoumat předběžnou účinnost jednotlivých tréninkových komponent pro partnerství při rozhodování a interakcí komponent na výsledky pacienta a pečovatele 12 a 24 týdnů po výchozím stavu, včetně a) pacientem hlášeného pozitivního vlivu na rozhodování (primárního) pomocí Riniho škály vlivu rozhodování ab) pacienta a nálada pečovatele (příznaky deprese/úzkosti) pomocí škály nemocniční úzkosti a deprese.

Průzkumný cíl: Prozkoumejte zprostředkovatele a moderátory (např. sociodemografie, zvládání, sociální podpora, rozhodovací konflikt) vztahu mezi složkami intervence a výsledky pacienta a pečovatele.