Pilotoptimaliseringsforsøk av beslutningspartnerintervensjon for avanserte kreftfamilieomsorgspersoner (CASCADE)

Et prioritert fokus innen palliativ behandling, onkologi og geriatri er å forberede de 2,8 millioner amerikanske familieomsorgspersonene til personer med kreft til å effektivt samarbeide med pasienter i beslutningstaking i helsevesenet fra diagnose til livets slutt. Over 70 % av pasienter med kreft rapporterer involvering av slektninger, venner og partnere i helsevesenets beslutninger, inkludert valg om kreftbehandlinger, kirurgi, overganger og plassering av omsorg, tilgang til palliativ og hospice omsorg, og mange andre. Derfor er det et kritisk behov for å lære opp omsorgspersoner i kreftfamilien til å støtte pasientens beslutningstaking; Det finnes imidlertid få palliative intervensjoner som forbedrer ferdighetene i effektiv beslutningspartnerskap. Pasienter som tar helsebeslutninger med uforberedte familieomsorgspersoner kan oppleve utilstrekkelig familiebeslutningsstøtte som fører til økt nød og mottak av omsorg/behandlinger som er i strid med deres verdier og preferanser. Dette kan igjen øke plagene for pårørende.

Å bli bedre beslutningspartnere med pasienter er en av flere ferdigheter målrettet innenfor vår evidensbaserte modell for tidlig samtidig onkologisk palliativ behandling for familieomsorgspersoner. Beslutningspartnerrelevant innhold for familieomsorgspersoner har inkludert prinsipper for effektiv sosial støtte, kommunikasjon og opplæring i Ottawa Decision Guide; Det er imidlertid ukjent hvilke av disse komponentene og komponentinteraksjonene som påvirker pasientens og omsorgspersonens beslutningsresultater. Tradisjonelle forskningstilnærminger behandler vanligvis intervensjoner som "bundte" behandlingspakker, noe som gjør det vanskelig å definitivt vurdere hvilke aspekter av en intervensjon som kan reduseres, elimineres eller erstattes for å forbedre effektiviteten. Bruk av tradisjonelle forskningsmetoder (f.eks. to-arms randomiserte kontrollerte studier som tester nye funksjoner én om gangen) krever gjennomføring av flere studier, som er en ublu dyr og tidkrevende prosess. Dette paradokset ber oss vurdere metoder som kan tilby en mer effektiv måte å teste flere intervensjonskomponenter samtidig.

Ved å bruke en svært nyskapende metodikk, Multiphase Optimization Strategy (MOST), er formålet med denne studien å pilotteste, for første gang, en optimaliseringsprøvetilnærming for å utvikle og avgrense ferdighetene til beslutningspartnerskap til familieomsorgspersoner til personer med nydiagnostiserte. avansert kreft (CASCADE: CAre Supporters Coached to be Adept DEcision-partnere). Ved å bruke en 2x2x2 faktoriell design, vil 40 familieomsorgspersoner til personer med nylig diagnostisert avansert kreft bli randomisert til å motta en eller flere opplæringskomponenter for beslutningspartnere levert av sykepleiercoach, basert på Ottawa Decision Support Framework og Social Support Effectiveness Theory4: 1) psykoedukasjon om effektive beslutningspartnere og sosial støtteprinsipper (1 vs. 3 økter); 2) beslutningsstøtte kommunikasjonstrening (ja vs. nei); og 3) Ottawa Decision Guide opplæring (ja vs. nei).

Denne studiens konseptuelle grunnlag inkluderer Rinis Social Support Effectiveness Theory og Ottawa Decision Support Framework. Partnertrening for omsorgsgivere er utviklet for å modifisere ferdigheter for familieomsorgspersoner, inkludert deres evne til å: 1) gi effektiv sosial støtte gjennom psykoedukasjon på sentrale sosial støtteprinsipper som vil optimalisere emosjonell og informativ støtte til pasienter; 2) fremkalle pasientens beslutningsbehov, inkludert pasientverdier, preferanser og mestring gjennom bedre beslutningsstøttekommunikasjon, som øker antallet beslutningssamtaler; og 3) gi strukturert beslutningsstøtte ved å bruke et evidensbasert verktøy (dvs. Ottawa Decision Guide, se vedlegg) for å hjelpe pasienter med å avklare valg og veilede overveielse gjennom opplæring i Ottawa beslutningsveileder, og redusere pasientens beslutningskonflikt. Modifisering av disse ferdighetene og forbedring av pasientmedierende utfall antas å føre til mer positiv beslutningspåvirkning fra pasientens perspektiv og bedre pasient- og omsorgsstemning.

De spesifikke målene med denne studien er å:

Mål 1: Bestem gjennomførbarheten og aksepterbarheten av å bruke et svært innovativt eksperimentelt design for å melde inn og beholde 40 omsorgspersoner i 24 uker for å fullføre 1 eller flere komponenter av opplæring for omsorgsbeslutningspartnere. Gjennomførbarhet: ≥80 % av deltakerne vil følge og fullføre tildelte intervensjonskomponenter og studierelaterte vurderinger. Akseptabilitet: Gjennom kvalitative intervjuer etter intervensjon vil etterforskerne få tilbakemelding fra omsorgsdeltakere om intervensjonserfaringer og prosedyrer for kliniske utprøvinger.

Mål 2: Utforsk den foreløpige effekten av opplæringskomponenter og komponentinteraksjoner for individuelle beslutningspartnere på pasient- og omsorgspersonens resultater 12 og 24 uker etter baseline, inkludert a) pasientrapportert positiv beslutningspåvirkning (primær) ved bruk av Rinis beslutningspåvirkningsskala og b) pasient og omsorgspersonens humør (depresjon/angstsymptomer) ved å bruke Sykehusangst- og depresjonsskalaen.

Utforskende mål: Utforske formidlere og moderatorer (f.eks. sosiodemografi, mestring, sosial støtte, beslutningskonflikt) av forholdet mellom intervensjonskomponenter og pasient- og omsorgspersonens resultater.