Пилотное испытание по оптимизации партнерского вмешательства для лиц, осуществляющих уход за больными раком на поздних стадиях (CASCADE)

Приоритетным направлением в паллиативной помощи, онкологии и гериатрии является подготовка 2,8 миллиона американских семей, осуществляющих уход за больными раком, к эффективному сотрудничеству с пациентами в принятии решений в области здравоохранения от постановки диагноза до конца жизни. Более 70% пациентов с онкологическими заболеваниями сообщают об участии родственников, друзей и партнеров в принятии решений в области здравоохранения, включая выбор лечения рака, операции, переходы и место оказания помощи, доступ к паллиативной и хосписной помощи и многое другое. Следовательно, существует острая необходимость в обучении лиц, ухаживающих за больными раком, чтобы они поддерживали пациентов в принятии решений; однако существует несколько вмешательств паллиативной помощи, которые улучшают навыки эффективного партнерства при принятии решений. Пациенты, принимающие решения о медицинском обслуживании с неподготовленными членами семьи, могут столкнуться с неадекватной поддержкой семьи в принятии решений, что приведет к усилению стресса и получению ухода/лечения, несовместимого с их ценностями и предпочтениями. Это, в свою очередь, может увеличить стресс для членов семьи, осуществляющих уход.

Стать лучшим партнером по принятию решений с пациентами — это один из нескольких навыков, на которые направлена ​​наша основанная на фактических данных модель ранней одновременной паллиативной помощи при онкологических заболеваниях для членов семьи, осуществляющих уход. Партнерство по принятию решений, соответствующее содержание для лиц, осуществляющих уход, включает принципы эффективной социальной поддержки, коммуникации и обучения Оттавскому руководству по принятию решений; однако неизвестно, какие из этих компонентов и их взаимодействия влияют на результаты принятия решений пациентом и лицом, осуществляющим уход. Традиционные исследовательские подходы обычно рассматривают вмешательства как «связанные» пакеты лечения, что затрудняет окончательную оценку того, какие аспекты вмешательства можно уменьшить, исключить или заменить для повышения эффективности. Использование традиционных методов исследования (например, рандомизированных контролируемых испытаний с двумя группами, в которых новые функции проверяются по одной) требует проведения нескольких исследований, что является непомерно дорогим и трудоемким процессом. Этот парадокс побуждает нас рассмотреть методологии, которые могут предложить более эффективный способ одновременного тестирования нескольких компонентов вмешательства.

Целью данного исследования является использование высоко инновационной методологии Многоэтапной стратегии оптимизации (MOST). Целью данного исследования является пилотная проверка, в первый раз, экспериментального подхода к оптимизации для разработки и совершенствования навыков принятия решений членами семьи, осуществляющими уход за лицами с недавно диагностированным заболеванием. распространенный рак (КАСКАД: сторонники CAre обучены быть партнерами Adept DEcision). Используя факторный план 2x2x2, 40 членов семей, осуществляющих уход за людьми с недавно диагностированным распространенным раком, будут рандомизированы для получения одного или нескольких компонентов партнерского обучения по принятию решений под руководством тренера медсестер на основе Оттавской системы поддержки принятия решений и теории эффективности социальной поддержки4: 1) психообразование об эффективных партнерских решениях и принципах социальной поддержки (1 против 3 занятий); 2) обучение коммуникации в поддержку принятия решений (да или нет); и 3) тренинг по принятию решений в Оттаве (да или нет).

Концептуальные основы этого исследования включают Теорию эффективности социальной поддержки Рини и Оттавскую модель поддержки принятия решений. Тренинг по принятию решений в партнерстве с лицами, осуществляющими уход, предназначен для изменения навыков членов семьи, осуществляющих уход, включая их способность: 1) оказывать эффективную социальную поддержку посредством психологического обучения ключевым принципам социальной поддержки, которые оптимизируют эмоциональную и информационную поддержку пациентов; 2) выявлять потребности пациентов в принятии решений, включая ценности, предпочтения и способы преодоления трудностей посредством улучшения коммуникации в поддержку принятия решений, увеличивая количество бесед для принятия решений; и 3) обеспечить структурированную поддержку принятия решений с использованием основанного на доказательствах инструмента (например, Оттавского руководства по принятию решений, см. Приложение), чтобы помочь пациентам прояснить выбор и направить обсуждение с помощью обучения по Оттавскому руководству по принятию решений, уменьшая конфликты пациентов при принятии решений. Предполагается, что модификация этих навыков и улучшение опосредующих результатов для пациента приведет к более позитивному влиянию на принятие решений с точки зрения пациента и к лучшему настроению пациента и лица, осуществляющего уход.

Конкретные цели этого исследования заключаются в том, чтобы:

Цель 1: Определить осуществимость и приемлемость использования новаторского экспериментального дизайна для регистрации и удержания 40 лиц, осуществляющих уход, в течение 24 недель для завершения одного или нескольких компонентов партнерского обучения по принятию решений для лиц, осуществляющих уход. Осуществимость: ≥80% участников будут придерживаться и выполнять назначенные компоненты вмешательства и оценки, связанные с исследованием. Приемлемость: с помощью качественных интервью после вмешательства исследователи получат отзывы от лиц, осуществляющих уход, об опыте вмешательства и процедурах клинических испытаний.

Цель 2: Изучить предварительную эффективность отдельных компонентов обучения партнеров по принятию решений и взаимодействия компонентов в отношении исходов пациента и лица, осуществляющего уход, через 12 и 24 недели после исходного уровня, включая а) положительное влияние пациента на решение (первичное) с использованием шкалы влияния на решение Рини и б) пациента. и настроение лица, осуществляющего уход (симптомы депрессии/тревоги) с использованием Госпитальной шкалы тревоги и депрессии.

Исследовательская цель: изучение посредников и модераторов (например, социально-демографические факторы, преодоление трудностей, социальная поддержка, конфликт решений) взаимосвязи между компонентами вмешательства и исходами для пациентов и лиц, осуществляющих уход.