Essai pilote d'optimisation de l'intervention de partenariat décisionnel pour les aidants familiaux en phase avancée de cancer (CASCADE)

Un objectif prioritaire dans les soins palliatifs, l'oncologie et la gériatrie prépare les 2,8 millions d'aidants familiaux américains de personnes atteintes de cancer à s'associer efficacement aux patients dans la prise de décision en matière de soins de santé, du diagnostic à la fin de la vie. Plus de 70 % des patients atteints de cancer déclarent que leurs proches, amis et partenaires participent aux décisions en matière de soins de santé, y compris les choix concernant les traitements contre le cancer, la chirurgie, les transitions et le lieu des soins, l'accès aux soins palliatifs et aux soins palliatifs, et bien d'autres. Par conséquent, il existe un besoin critique de former les soignants familiaux du cancer à soutenir la prise de décision du patient ; cependant, il existe peu d'interventions de soins palliatifs qui améliorent les compétences en matière de partenariat décisionnel efficace. Les patients qui prennent des décisions en matière de soins de santé avec des aidants familiaux non préparés peuvent éprouver un soutien inadéquat à la décision familiale, ce qui entraîne une détresse accrue et la réception de soins/traitements incompatibles avec leurs valeurs et leurs préférences. Cela peut à son tour accroître la détresse des aidants familiaux.

Devenir de meilleurs partenaires de décision avec les patients est l'une des nombreuses compétences ciblées dans notre modèle fondé sur des données probantes de soins palliatifs précoces simultanés en oncologie pour les aidants familiaux. Le contenu pertinent du partenariat décisionnel pour les aidants naturels comprend les principes d'un soutien social efficace, la communication et la formation sur le Guide de décision d'Ottawa; Cependant, on ne sait pas lesquels de ces composants et interactions des composants influencent les résultats de la prise de décision du patient et du soignant. Les approches de recherche traditionnelles traitent généralement les interventions comme des ensembles de traitements «groupés», ce qui rend difficile l'évaluation définitive des aspects d'une intervention qui peuvent être réduits, éliminés ou remplacés pour améliorer l'efficacité. L'utilisation de méthodes de recherche traditionnelles (par exemple, des essais contrôlés randomisés à deux bras qui testent les nouvelles fonctionnalités une à la fois) nécessite la réalisation de plusieurs études, ce qui est un processus extrêmement coûteux et chronophage. Ce paradoxe nous incite à envisager des méthodologies susceptibles d'offrir un moyen plus efficace de tester simultanément plusieurs composantes d'intervention.

En utilisant une méthodologie très innovante, la stratégie d'optimisation multiphase (MOST), le but de cette étude est de tester, pour la première fois, une approche d'essai d'optimisation pour développer et affiner les compétences de partenariat décisionnel des aidants familiaux de personnes nouvellement diagnostiquées. cancer avancé (CASCADE : CAre Supporters Coached to be Adept DEcision partners). À l'aide d'un plan factoriel 2x2x2, 40 proches aidants de personnes atteintes d'un cancer avancé nouvellement diagnostiqué seront randomisés pour recevoir une ou plusieurs composantes de formation sur le partenariat décisionnel dispensées par des infirmières coach, basées sur le cadre d'aide à la décision d'Ottawa et la théorie de l'efficacité du soutien social4 : 1) psychoéducation sur les principes de partenariat décisionnel efficace et de soutien social (1 vs 3 sessions) ; 2) formation en communication d'aide à la décision (oui vs non); et 3) formation sur le Guide de décision d'Ottawa (oui vs non).

Les fondements conceptuels de cette étude intègrent la théorie de l'efficacité du soutien social de Rini et le cadre d'aide à la décision d'Ottawa. La formation sur le partenariat décisionnel des soignants est conçue pour modifier les compétences des soignants familiaux, y compris leur capacité à : 1) fournir un soutien social efficace par le biais de la psychoéducation sur les principes clés du soutien social qui optimiseront le soutien émotionnel et informationnel aux patients ; 2) susciter les besoins décisionnels du patient, y compris les valeurs, les préférences et l'adaptation du patient grâce à une meilleure communication d'aide à la décision, augmentant ainsi la quantité de conversations décisionnelles ; et 3) fournir une aide à la décision structurée à l'aide d'un outil fondé sur des données probantes (c.-à-d. le Guide de décision d'Ottawa, voir l'annexe) pour aider les patients à clarifier leurs choix et guider la délibération grâce à la formation sur le guide de décision d'Ottawa, réduisant ainsi les conflits de décision des patients. On suppose que la modification de ces compétences et l'amélioration des résultats de médiation du patient conduisent à une influence décisionnelle plus positive du point de vue du patient et à une meilleure humeur du patient et du soignant.

Les objectifs spécifiques de cette étude sont de :

Objectif 1 : Déterminer la faisabilité et l'acceptabilité de l'utilisation d'une conception expérimentale très innovante pour inscrire et retenir 40 soignants pendant 24 semaines afin de compléter une ou plusieurs composantes de la formation sur le partenariat décisionnel avec les soignants. Faisabilité : ≥ 80 % des participants respecteront et termineront les composantes d'intervention assignées et les évaluations liées à l'étude. Acceptabilité : Grâce à des entretiens qualitatifs post-intervention, les enquêteurs obtiendront des commentaires des participants soignants sur les expériences d'intervention et les procédures d'essais cliniques.

Objectif 2 : Explorer l'efficacité préliminaire des composants de formation au partenariat décisionnel individuel et des interactions des composants sur les résultats des patients et des soignants à 12 et 24 semaines après la ligne de base, y compris a) l'influence positive de la décision rapportée par le patient (primaire) à l'aide de l'échelle d'influence de la décision de Rini et b) le patient et l'humeur du soignant (symptômes de dépression/d'anxiété) à l'aide de l'échelle d'anxiété et de dépression de l'hôpital.

Objectif exploratoire : Explorer les médiateurs et les modérateurs (par exemple, sociodémographie, adaptation, soutien social, conflit décisionnel) de la relation entre les composantes de l'intervention et les résultats pour le patient et le soignant.