Myasthenia Gravisin vaikutus todelliseen maailmaan

EuroQol 5-ulotteisen 5-tason (EQ-5D-5L) pistemäärän muutos

EQ-5D-5L koostuu kahdesta osasta - EQ-5D-5L kuvaavasta järjestelmästä ja EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS) -asteikosta.

Kuvaava järjestelmä käsittää 5 ulottuvuutta (liikkuvuus, itsehoito, tavalliset toiminnot, kipu/epämukavuus ja ahdistus/masennus), joista jokaisella on 5 tasoa (ei ongelmia, lieviä ongelmia, kohtalaisia ​​ongelmia, vakavia ongelmia ja äärimmäisiä ongelmia - eli korkeammat pisteet) edustavat huonompaa terveyttä). Viiden ulottuvuuden numerot voidaan yhdistää 5-numeroiseksi luvuksi, joka kuvaa vastaajan terveydentilaa.

EQ VAS tallentaa vastaajan itsensä arvioiman terveyden vertikaalisella, visuaalisella analogisella asteikolla päätepisteillä "paras terveys, jonka voit kuvitella" ja "pahin terveys, jonka voit kuvitella". Korkeammat pisteet edustavat parempaa omaa terveyttä.

Muutos päivittäisen elämän myasthenia gravis -aktiviteetteissa (MG-ADL) -pisteissä

MG-ADL on myasthenia gravis -spesifinen 8 pisteen asteikko, joka arvioi seuraavien oireiden vakavuuden: puhuminen, pureskelu, nieleminen, hengitys, hampaiden harjaus-/hiusten kampauskyvyn heikkeneminen, tuolista nousukyvyn heikkeneminen , kaksoisnäkö ja silmäluomien roikkuminen. Jokaisessa 8 kohdassa on 4 vastausvaihtoehtoa; 0 (lievä), 1 (kohtalainen), 2 (lievä) ja 3 (vaikea). MG-ADL:n kokonaispistemäärä voidaan laskea laskemalla yhteen kaikki 8 kohtaa maksimipistemäärästä 24. Korkeampi pistemäärä tarkoittaa vakavaa vajaatoimintaa.

Muutos Myasthenia Gravis -elämänlaadun 15 kohdan tarkistetussa asteikossa (MG-QoL15r)

MG-QOL15r on myasthenia gravis -spesifinen terveyteen liittyvä elämänlaatututkimus, joka arvioi myasthenia graviksen vaikutusta viime viikkoina seuraaviin alueisiin: tunteet, fyysinen terveys, itsehoito, sosiaalinen elämä ja vaikutus rooli. Jokaisessa 15 kohdassa on kolme vastausvaihtoehtoa: 0 (Ei ollenkaan), 1 (Jonkin verran) ja 2 (Erittäin). MG-QoL15r:n kokonaispistemäärä voidaan laskea laskemalla yhteen kaikki 15 kohdetta maksimipistemäärästä 30. Korkeampi pistemäärä tarkoittaa vakavaa vajaatoimintaa.

Muutos sairaalan ahdistuneisuus- ja masennusasteikon (HADS) pisteissä

HADS on usein käytetty itsearviointiasteikko, joka on kehitetty arvioimaan psyykkistä kärsimystä ei-psykiatrisilla potilailla. Se koostuu kahdesta ala-asteikosta, ahdistuksesta ja masennuksesta. Laite sisältää 14 kohtaa, joista 7 on ahdistuneisuuden alaasteikko ja 7 masennuksen alaasteikko. Jokainen kohta pisteytetään 4-pisteen vastausasteikolla, asteikon sanamuoto muuttuu kunkin kohteen kohdalla ja jokainen koodausvaste vastaa suurempaa heikentymistä tai vakavuutta. Verkkotunnuksen pisteet voidaan laskea laskemalla yhteen kaikki 7 kohdetta enimmäispistemäärästä 21. Korkeat pisteet osoittavat, että häiriö on vakavampi

Muutos Health Utilities Index III (HUI3) -pisteissä

HUI3 on ​​yleinen 8 kohdan kysely, joka tarjoaa kuvaavaa näyttöä useista terveydentilan ulottuvuuksista, pisteet jokaisesta terveyden ulottuvuudesta ja terveyteen liittyvän elämänlaatupisteen yleisestä terveydestä. Terveysulottuvuuksiin kuuluvat näkö, kuulo ja puhe. , liikkuminen/liikkuvuus, kipu, kätevyys, tunteet ja kognitio. Jokaisella ulottuvuudella on viisi tai kuusi vastausvaihtoehtoa. Siinä on joko "tavanomaisen terveyden" palautusjaksoja, viimeinen viikko, kaksi viikkoa tai neljä viikkoa. Yksittäisten kohteiden pisteet yhdistetään yhdistetyksi terveydentilaksi, joka voidaan sitten muuntaa terveyspalveluiksi. Alhaisemmat terveydenhuoltokulut merkitsevät huonompaa terveyttä.

COVID-19-tutkimuksen tulokset

Tämä on mittatilaustyönä tehty kysely, jonka tarkoituksena on ymmärtää COVID-19:n vaikutus tutkimukseen osallistujiin. Se sisältää kysymyksiä siitä, onko osallistujilla ollut COVID ja mitä seurauksia, jos on, onko heidät rokotettu ja kuinka laajempi pandemia on vaikuttanut heidän MG-hoitoon ja elämänlaatuun.

Muutos yksittäisten yksinkertaisten kysymysten (SSQ) ja potilaan hyväksyttävien oiretilojen (PASS) pisteissä

SSQ on yksittäinen kysymys, joka kysyy vastaajilta, kuinka monta prosenttia normaalista he tuntevat suhteessa MG:ään. PASS on yksittäinen kysymys, joka kysyy vastaajilta, pitäisikö heidän nykyistä sairaustilaansa tyydyttävänä, jos heidän täytyisi pysyä siinä muutaman seuraavan kuukauden ajan. SSQ ja PASS esitetään osallistujille samaan aikaan kysymysparina.

EuroQol 5-ulotteisen 3-tason (EQ-5D-3L) pistemäärän muutos

EQ-5D-3L on kolmitasoinen versio EQ-5D-5L:stä. Se sisältää samat mitat kuin EQ-5D-5L, mutta jokaisella on vain kolme tasoa: ei ongelmia, joitakin ongelmia ja äärimmäisiä ongelmia. EQ VAS ei muutu EQ-5D-5L-versiosta.

Muutos potilaiden raportoimien tulosten mittaustietojärjestelmän (PROMIS) hengenahdistusominaisuuksien pisteissä

PROMIS-unihäiriömittaus arvioi hengenahdistuksen (hengenahdistus) esiintymistiheyden, vakavuuden ja keston viimeisen 7 päivän ajalta joko 0-10 numeerisen luokitusasteikon tai 0-4 asteikon avulla hengenahdistuksen ominaisuuksien arvioimiseksi. Jokainen kohta on arvioida yksilöllisesti numeerisen luokitusasteikon mukaan. Tälle instrumentille ei lasketa kokonaispisteitä. Kohteiden korkeammat pisteet osoittavat vakavampia oireita.

Muutos kroonisen sairauden hoidon toiminnallisessa arvioinnissa (FACIT) - väsymyspisteet

FACIT-väsymysmitta on yleinen 13 pisteen kysely, joka arvioi väsymystä ja vaikutusta viimeisen 7 päivän ajalta. Väsymys mitataan 4-pisteisellä Likert-asteikolla (4 = ei ollenkaan väsynyt 0 = erittäin väsynyt). Pisteet vaihtelevat 0-52. Mitä korkeampi pistemäärä, sitä parempi elämänlaatu.

Muutos potilaiden raportoimien tulosten mittaustietojärjestelmän (PROMIS) unihäiriöiden lyhyt lomake 6a muutos

PROMIS-unihäiriömittaus arvioi itse ilmoittamia käsityksiä unen laadusta, unen syvyydestä ja uneen palautumisesta viimeisen 7 päivän aikana 5-pisteen asteikolla. Pisteet vaihtelevat 6-30. Korkeammat pisteet edustavat huonompaa unihäiriötä.