O impacto da Miastenia Gravis no mundo real

Alteração na pontuação EuroQol 5 dimensões 5 níveis (EQ-5D-5L)

O EQ-5D-5L compreende duas partes - o sistema descritivo EQ-5D-5L e a EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS).

O sistema descritivo compreende 5 dimensões (mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão), cada uma com 5 níveis (sem problemas, problemas leves, problemas moderados, problemas graves e problemas extremos - ou seja, pontuações mais altas representam pior estado de saúde). Os dígitos para 5 dimensões podem ser combinados em um número de 5 dígitos que descreve o estado de saúde do entrevistado.

O EQ VAS registra a autoavaliação da saúde do entrevistado em uma escala analógica visual vertical com pontos finais rotulados como 'a melhor saúde que você pode imaginar' e 'a pior saúde que você pode imaginar'. Escores mais altos representam melhor autopercepção de saúde.

Mudança na pontuação de Miastenia Gravis Atividades da Vida Diária (MG-ADL)

O MG-ADL é uma escala de 8 itens específica para miastenia gravis, que avalia a gravidade dos seguintes sintomas: fala, mastigação, deglutição, respiração, comprometimento da capacidade de escovar os dentes/pentear o cabelo, comprometimento da capacidade de se levantar de uma cadeira , visão dupla e queda das pálpebras. Cada um dos 8 itens possui 4 opções de resposta; 0 (Leve), 1 (Moderado), 2 (Leve) e 3 (Grave). A pontuação total do MG-ADL pode ser calculada totalizando todos os 8 itens de uma pontuação máxima de 24. Uma pontuação mais alta indica comprometimento grave.

Mudança na pontuação da escala revisada de qualidade de vida de 15 itens da Miastenia Gravis (MG-QoL15r)

O MG-QOL15r é uma pesquisa de qualidade de vida relacionada à saúde específica para miastenia gravis, que avalia o impacto da miastenia gravis nas últimas semanas nos seguintes domínios: emoções, saúde física, autocuidado, vida social e impacto na Função. Cada um dos 15 itens tem três opções de resposta: 0 (Nada), 1 (Um pouco) e 2 (Muito). A pontuação total do MG-QoL15r pode ser calculada totalizando todos os 15 itens até uma pontuação máxima de 30. Uma pontuação mais alta indica comprometimento grave.

Mudança na pontuação da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS)

A HADS é uma escala de autoavaliação frequentemente usada, desenvolvida para avaliar sofrimento psicológico em pacientes não psiquiátricos. É composto por duas subescalas, Ansiedade e Depressão. O instrumento é composto por 14 itens, sendo 7 para a subescala de ansiedade e 7 para a subescala de depressão. Cada item é pontuado em uma escala de resposta de 4 pontos, mudanças de redação de escala para cada item com cada resposta de codificação correspondendo a maior comprometimento ou gravidade. As pontuações de domínio podem ser calculadas totalizando todos os 7 itens de uma pontuação máxima de 21. Pontuações altas indicam maior gravidade desse comprometimento

Mudança na pontuação do Índice de Utilidades de Saúde III (HUI3)

O HUI3 é uma pesquisa genérica de 8 itens, que fornece evidências descritivas sobre múltiplas dimensões do estado de saúde, uma pontuação para cada dimensão da saúde e uma pontuação de qualidade de vida relacionada à saúde para a saúde geral. As dimensões da saúde incluem visão, audição, fala , deambulação/mobilidade, dor, destreza, emoção e cognição. Cada dimensão tem cinco ou seis opções de resposta. Tem períodos de recordação de 'saúde normal', na última semana, duas semanas ou quatro semanas. Pontuações em itens individuais são combinadas para fornecer um estado de saúde combinado que pode então ser convertido em utilitários de saúde. Os utilitários de saúde mais baixos representam uma saúde pior.

Resultados da pesquisa COVID-19

Esta é uma pesquisa personalizada projetada para entender o impacto do COVID-19 nos participantes do estudo. Inclui perguntas sobre se os participantes tiveram COVID e as consequências em caso afirmativo, se foram vacinados e como a pandemia mais ampla afetou o tratamento e a qualidade de vida de MG.

Mudança nas pontuações de Pergunta Simples Única (SSQ) e Estados de Sintomas Aceitáveis ​​pelo Paciente (PASS)

O SSQ é uma pergunta única que pergunta aos respondentes qual a porcentagem de normalidade que eles sentem em relação ao seu MG. O PASS é uma pergunta única que pergunta aos entrevistados se eles considerariam seu estado de doença atual satisfatório se tivessem que permanecer nele pelos próximos meses. O SSQ e o PASS serão apresentados aos participantes ao mesmo tempo, como um par de perguntas.

Alteração na pontuação EuroQol 5 dimensões 3 níveis (EQ-5D-3L)

O EQ-5D-3L é uma versão de três níveis do EQ-5D-5L. Ele inclui as mesmas dimensões do EQ-5D-5L, mas cada um tem apenas três níveis: sem problemas, alguns problemas e problemas extremos. O EQ VAS permanece inalterado em relação à versão EQ-5D-5L.

Mudança na pontuação do Sistema de Informação de Medição de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMIS)

A medida de distúrbios do sono PROMIS avalia a frequência, a gravidade e a duração autorrelatadas da dispneia (falta de ar) nos últimos 7 dias, usando uma escala de classificação numérica de 0 a 10 ou uma escala de classificação de 0 a 4 para avaliar as características da dispneia. Cada item é avaliados individualmente de acordo com a escala de classificação numérica. Nenhuma pontuação total é calculada para este instrumento. Pontuações mais altas nos itens indicam sintomas mais graves.

Mudança na Avaliação Funcional da Terapia de Doenças Crônicas (FACIT) - Pontuação de fadiga

A medida FACIT-Fatigue é uma pesquisa genérica de 13 itens que avalia os níveis de fadiga e o impacto nos últimos 7 dias. O nível de fadiga é medido em uma escala Likert de 4 pontos (4 = sem fadiga a 0 = muito cansado). As pontuações variam de 0-52. Quanto maior a pontuação, melhor a qualidade de vida.

Alteração no Sistema de Informação de Medição de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMIS) Distúrbios do Sono forma abreviada 6a alteração

A medida de distúrbios do sono PROMIS avalia as percepções auto-relatadas da qualidade do sono, profundidade do sono e restauração associadas ao sono nos últimos 7 dias usando uma escala de 5 pontos. As pontuações variam de 6 a 30. Pontuações mais altas representam pior distúrbio do sono.