Virkningen av Myasthenia Gravis i den virkelige verden

Endring i EuroQol 5-dimensjons 5-nivå (EQ-5D-5L) poengsum

EQ-5D-5L består av to deler - EQ-5D-5L beskrivende system og EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS).

Det beskrivende systemet omfatter 5 dimensjoner (mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon), hver med 5 nivåer (ingen problemer, små problemer, moderate problemer, alvorlige problemer og ekstreme problemer - dvs. høyere score representerer dårligere helse). Sifrene for 5 dimensjoner kan kombineres i et 5-sifret tall som beskriver respondentens helsetilstand.

EQ VAS registrerer respondentens selvvurderte helse på vertikal, visuell analog skala med endepunkter merket "den beste helsen du kan forestille deg" og "den verste helsen du kan forestille deg". Høyere skår representerer bedre selvopplevd helse.

Endring i Myasthenia Gravis Activities of Daily Living (MG-ADL) poengsum

MG-ADL er en myasthenia gravis-spesifikk skala på 8 punkter, som vurderer alvorlighetsgraden av følgende symptomer: å snakke, tygge, svelge, puste, svekket evne til å pusse tenner/kjemme hår, svekket evne til å reise seg fra en stol , dobbeltsyn og hengende øyelokk. Hvert av de 8 elementene har 4 svaralternativer; 0 (mild), 1 (moderat), 2 (mild) og 3 (alvorlig). Totalpoengsummen for MG-ADL kan beregnes ved å summere alle de 8 elementene av en maksimal poengsum på 24. En høyere score indikerer alvorlig svekkelse.

Endring i Myasthenia Gravis livskvalitet 15-elements revidert skala (MG-QoL15r) poengsum

MG-QOL15r er en myasthenia gravis-spesifikk helserelatert livskvalitetsundersøkelse, som vurderer virkningen av myasthenia gravis de siste ukene på følgende domener: følelser, fysisk helse, egenomsorg, sosialt liv og innvirkning på rolle. Hvert av de 15 elementene har tre svaralternativer: 0 (Ikke i det hele tatt), 1 (noe) og 2 (Veldig mye). Totalpoengsummen for MG-QoL15r kan beregnes ved å summere alle 15 elementene med en maksimal poengsum på 30. En høyere score indikerer alvorlig svekkelse.

Endring i Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) score

HADS er en hyppig brukt selvvurderingsskala utviklet for å vurdere psykiske plager hos ikke-psykiatriske pasienter. Den består av to underskalaer, angst og depresjon. Instrumentet består av 14 elementer, 7 for angstunderskalaen og 7 for depresjonsunderskalaen. Hvert element scores på en 4-punkts svarskala, skalaens ordlyd endres for hvert element med hver kodesvar som tilsvarer større svekkelse eller alvorlighetsgrad. Domenepoeng kan beregnes ved å summere alle 7 elementene av en maksimal poengsum på 21. Høye skårer indikerer større alvorlighetsgrad av denne svekkelsen

Endring i Health Utilities Index III (HUI3) poengsum

HUI3 er en generisk undersøkelse med 8 elementer, som gir beskrivende bevis på flere dimensjoner av helsestatus, en poengsum for hver dimensjon av helse, og en helserelatert livskvalitetsscore for generell helse. Helsedimensjoner inkluderer syn, hørsel, tale , ambulasjon/mobilitet, smerte, fingerferdighet, følelser og kognisjon. Hver dimensjon har fem eller seks svaralternativer. Den har tilbakekallingsperioder med enten "vanlig helse", den siste uken, to uker eller fire uker. Poeng på individuelle elementer kombineres for å gi en kombinert helsetilstand som deretter kan konverteres til helseverktøy. Lavere helsetjenester representerer dårligere helse.

Resultater fra COVID-19-undersøkelsen

Dette er en skreddersydd undersøkelse designet for å forstå effekten av COVID-19 på studiedeltakere. Det inkluderer spørsmål om deltakerne har hatt COVID, og ​​konsekvensene i så fall, om de er vaksinert, og hvordan den bredere pandemien har påvirket deres MG-behandling og livskvalitet.

Endring i score for enkelt enkelt spørsmål (SSQ) og pasientakseptable symptomtilstander (PASS)

SSQ er et enkelt spørsmål som spør respondentene hvilken prosentandel av normalen de føler med hensyn til deres MG. PASS er et enkelt spørsmål som spør respondentene om de ville anse deres nåværende sykdomstilstand som tilfredsstillende hvis de måtte bli i den de neste månedene. SSQ og PASS vil bli presentert for deltakerne samtidig, som et spørsmålspar.

Endring i EuroQol 5-dimensjons 3-nivå (EQ-5D-3L) poengsum

EQ-5D-3L er en tre-nivå versjon av EQ-5D-5L. Den har samme dimensjoner som EQ-5D-5L, men hver har bare tre nivåer: ingen problemer, noen problemer og ekstreme problemer. EQ VAS er uendret fra EQ-5D-5L-versjonen.

Endring i pasientrapporterte resultater Målingsinformasjonssystem (PROMIS) Dyspné Karakteristikk-score

PROMIS søvnforstyrrelsesmålet vurderer selvrapportert frekvens, alvorlighetsgrad og varighet av dyspné (kortpustethet) i løpet av de siste 7 dagene ved å bruke enten en 0-10 numerisk vurderingsskala eller 0-4 vurderingsskala for å vurdere dyspnékarakteristikker. Hvert element er evaluert individuelt i henhold til den numeriske vurderingsskalaen. Ingen totalscore beregnes for dette instrumentet. Høyere score på elementer indikerer mer alvorlige symptomer.

Endring i funksjonell vurdering av kronisk sykdomsterapi (FACIT) - Fatigue score

FACIT-Fatigue-målet er en generisk 13-elements undersøkelse som vurderer tretthetsnivåer og påvirkning de siste 7 dagene. Nivået av tretthet måles på en 4-punkts Likert-skala (4 = ikke i det hele tatt tretthet til 0 = veldig mye trett). Poeng varierer fra 0-52. Jo høyere poengsum, jo ​​bedre livskvalitet.

Endring i pasientrapporterte utfall Målingsinformasjonssystem (PROMIS) Søvnforstyrrelse kort skjema 6a endring

PROMIS søvnforstyrrelsesmålet vurderer selvrapporterte oppfatninger av søvnkvalitet, søvndybde og gjenoppretting assosiert med søvn de siste 7 dagene ved hjelp av en 5-punkts skala. Resultatene varierer fra 6-30. Høyere score representerer verre søvnforstyrrelser.