El impacto de la miastenia gravis en el mundo real

Cambio en la puntuación de EuroQol de 5 dimensiones y 5 niveles (EQ-5D-5L)

El EQ-5D-5L consta de dos partes: el sistema descriptivo EQ-5D-5L y la escala analógica visual EQ (EQ VAS).

El sistema descriptivo comprende 5 dimensiones (movilidad, autocuidado, actividades habituales, dolor/malestar y ansiedad/depresión), cada una con 5 niveles (sin problemas, problemas leves, problemas moderados, problemas graves y problemas extremos, es decir, puntuaciones más altas representan peor salud). Los dígitos de 5 dimensiones se pueden combinar en un número de 5 dígitos que describe el estado de salud del encuestado.

El EQ VAS registra la salud autoevaluada del encuestado en una escala analógica visual vertical con criterios de valoración etiquetados como "la mejor salud que pueda imaginar" y "la peor salud que pueda imaginar". Las puntuaciones más altas representan una mejor salud autopercibida.

Cambio en la puntuación de las actividades de la vida diaria (MG-ADL) de la miastenia grave

El MG-ADL es una escala de 8 elementos específica para la miastenia grave, que evalúa la gravedad de los siguientes síntomas: hablar, masticar, tragar, respirar, deterioro de la capacidad para cepillarse los dientes/peinarse, deterioro de la capacidad para levantarse de una silla , visión doble y caída del párpado. Cada uno de los 8 ítems tiene 4 opciones de respuesta; 0 (Leve), 1 (Moderado), 2 (Leve) y 3 (Severo). La puntuación total de MG-ADL se puede calcular sumando los 8 elementos de una puntuación máxima de 24. Una puntuación más alta indica un deterioro grave.

Cambio en la puntuación de la escala revisada de 15 ítems de la calidad de vida de la miastenia grave (MG-QoL15r)

El MG-QOL15r es una encuesta de calidad de vida relacionada con la salud específica de la miastenia grave, que evalúa el impacto de la miastenia grave en las últimas semanas en los siguientes dominios: emociones, salud física, cuidado personal, vida social e impacto en role. Cada uno de los 15 ítems tiene tres opciones de respuesta: 0 (Nada), 1 (Algo) y 2 (Mucho). La puntuación total de MG-QoL15r se puede calcular sumando los 15 elementos con una puntuación máxima de 30. Una puntuación más alta indica un deterioro grave.

Cambio en la puntuación de la escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS)

La HADS es una escala de autoevaluación de uso frecuente desarrollada para evaluar la angustia psicológica en pacientes no psiquiátricos. Consta de dos subescalas, Ansiedad y Depresión. El instrumento consta de 14 ítems, 7 para la subescala de ansiedad y 7 para la subescala de depresión. Cada elemento se califica en una escala de respuesta de 4 puntos, la redacción de la escala cambia para cada elemento y cada respuesta de codificación corresponde a una mayor discapacidad o gravedad. Las puntuaciones de dominio se pueden calcular sumando los 7 elementos de una puntuación máxima de 21. Las puntuaciones altas indican una mayor gravedad de ese deterioro.

Cambio en la puntuación del índice de servicios públicos de salud III (HUI3)

El HUI3 es una encuesta genérica de 8 ítems, que proporciona evidencia descriptiva sobre múltiples dimensiones del estado de salud, una puntuación para cada dimensión de salud y una puntuación de calidad de vida relacionada con la salud para la salud en general. Las dimensiones de salud incluyen visión, audición, habla , deambulación/movilidad, dolor, destreza, emoción y cognición. Cada dimensión tiene cinco o seis opciones de respuesta. Tiene períodos de recuerdo de 'salud habitual', la última semana, dos semanas o cuatro semanas. Las puntuaciones de los elementos individuales se combinan para dar un estado de salud combinado que luego se puede convertir en utilidades de salud. Los servicios públicos de salud más bajos representan una peor salud.

Resultados de la encuesta COVID-19

Esta es una encuesta personalizada diseñada para comprender el impacto de COVID-19 en los participantes del estudio. Incluye preguntas sobre si los participantes han tenido COVID y las consecuencias de ser así, si han sido vacunados y cómo la pandemia más amplia ha afectado su tratamiento y calidad de vida contra la MG.

Cambio en las puntuaciones de la Pregunta Simple Única (SSQ) y los Estados de Síntomas Aceptables del Paciente (PASS)

El SSQ es una sola pregunta que pregunta a los encuestados qué porcentaje de normalidad sienten con respecto a su MG. El PASS es una sola pregunta que pregunta a los encuestados si considerarían satisfactorio su estado de enfermedad actual si tuvieran que permanecer en él durante los próximos meses. El SSQ y el PASS se presentarán a los participantes al mismo tiempo, como un par de preguntas.

Cambio en la puntuación de EuroQol de 5 dimensiones y 3 niveles (EQ-5D-3L)

El EQ-5D-3L es una versión de tres niveles del EQ-5D-5L. Incluye las mismas dimensiones que el EQ-5D-5L, pero cada uno tiene solo tres niveles: sin problemas, algunos problemas y problemas extremos. El EQ VAS no ha cambiado desde la versión EQ-5D-5L.

Cambio en la puntuación de las características de disnea del sistema de información de medición de resultados notificados por el paciente (PROMIS)

La medida de alteración del sueño PROMIS evalúa la frecuencia, la gravedad y la duración de la disnea (dificultad para respirar) autoinformadas durante los últimos 7 días utilizando una escala de calificación numérica de 0 a 10 o una escala de calificación de 0 a 4 para evaluar las características de la disnea. evaluado individualmente de acuerdo con la escala de calificación numérica. No se calcula una puntuación total para este instrumento. Las puntuaciones más altas en los ítems indican síntomas más graves.

Cambio en la evaluación funcional de la terapia de enfermedades crónicas (FACIT) - Puntaje de fatiga

La medida FACIT-Fatigue es una encuesta genérica de 13 elementos que evalúa los niveles de fatiga y el impacto en los últimos 7 días. El nivel de fatiga se mide en una escala tipo Likert de 4 puntos (4 = nada fatigado a 0 = muy fatigado). Las puntuaciones van de 0 a 52. A mayor puntuación, mejor calidad de vida.

Cambio en el sistema de información de medición de resultados notificados por el paciente (PROMIS) Trastorno del sueño forma abreviada 6a cambio

La medida de alteración del sueño PROMIS evalúa las percepciones autoinformadas de la calidad del sueño, la profundidad del sueño y la restauración asociadas con el sueño durante los últimos 7 días utilizando una escala de 5 puntos. Las puntuaciones oscilan entre 6 y 30. Las puntuaciones más altas representan una peor alteración del sueño.