Effekten av Myasthenia Gravis i den verkliga världen

Förändring i EuroQol 5-dimension 5-nivå (EQ-5D-5L) poäng

EQ-5D-5L består av två delar - det EQ-5D-5L beskrivande systemet och EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS).

Det beskrivande systemet består av 5 dimensioner (rörlighet, egenvård, vanliga aktiviteter, smärta/obehag och ångest/depression), var och en med 5 nivåer (inga problem, små problem, måttliga problem, allvarliga problem och extrema problem - dvs högre poäng representerar sämre hälsa). Siffrorna för 5 dimensioner kan kombineras i ett 5-siffrigt nummer som beskriver respondentens hälsotillstånd.

EQ VAS registrerar respondentens självskattade hälsa på vertikal, visuell analog skala med endpoints märkta "den bästa hälsan du kan föreställa dig" och "den värsta hälsan du kan föreställa dig". Högre poäng representerar bättre självupplevd hälsa.

Förändring i Myasthenia Gravis Activities of Daily Living (MG-ADL) poäng

MG-ADL är en myasthenia gravis-specifik skala med 8 punkter, som bedömer svårighetsgraden av följande symtom: prata, tugga, svälja, andas, försämrad förmåga att borsta tänder/kamma hår, försämrad förmåga att resa sig från en stol , dubbelseende och hängande ögonlock. Var och en av de 8 objekten har 4 svarsalternativ; 0 (Lätt), 1 (Mått), 2 (Lätt) och 3 (Svår). Totalpoängen för MG-ADL kan beräknas genom att summera alla 8 objekt av ett maximalt betyg på 24. En högre poäng indikerar allvarlig funktionsnedsättning.

Förändring i Myasthenia Gravis livskvalitet 15-punkters reviderad skala (MG-QoL15r) poäng

MG-QOL15r är en myasthenia gravis-specifik hälsorelaterad livskvalitetsundersökning, som bedömer effekten av myasthenia gravis under de senaste veckorna på följande områden: känslor, fysisk hälsa, egenvård, socialt liv och inverkan på roll. Var och en av de 15 objekten har tre svarsalternativ: 0 (Inte alls), 1 (Något) och 2 (Väldigt mycket). Totalpoängen för MG-QoL15r kan beräknas genom att summera alla 15 artiklar med maximalt 30 poäng. En högre poäng indikerar allvarlig funktionsnedsättning.

Förändring i sjukhusets ångest- och depressionsskala (HADS) poäng

HADS är en ofta använd självskattningsskala som utvecklats för att bedöma psykisk ångest hos icke-psykiatriska patienter. Den består av två underskalor, ångest och depression. Instrumentet består av 14 poster, 7 för ångestsubskalan och 7 för depressionssubskalan. Varje punkt poängsätts på en 4-gradig svarsskala, skalan ändras för varje punkt med varje kodningssvar som motsvarar större försämring eller svårighetsgrad. Domänpoäng kan beräknas genom att summera alla 7 objekt av ett maximalt betyg på 21. Höga poäng indikerar större svårighetsgrad av den försämringen

Förändring i Health Utilities Index III (HUI3) poäng

HUI3 är en generisk undersökning med åtta punkter, som ger beskrivande bevis för flera dimensioner av hälsotillstånd, ett poäng för varje dimension av hälsa och ett hälsorelaterat livskvalitetspoäng för övergripande hälsa. Hälsodimensioner inkluderar syn, hörsel, tal , ambulation/rörlighet, smärta, fingerfärdighet, känslor och kognition. Varje dimension har fem eller sex svarsalternativ. Den har återkallelseperioder med antingen "vanlig hälsa", den senaste veckan, två veckor eller fyra veckor. Poäng på enskilda objekt kombineras för att få ett kombinerat hälsotillstånd som sedan kan omvandlas till hälsoverktyg. Lägre hälsoverktyg representerar sämre hälsa.

COVID-19-undersökningsresultat

Detta är en skräddarsydd undersökning utformad för att förstå effekten av covid-19 på studiedeltagare. Den innehåller frågor om huruvida deltagarna har haft covid, och konsekvenserna i så fall, om de har vaccinerats och hur den bredare pandemin har påverkat deras MG-behandling och livskvalitet.

Förändring av poängen för enkel enkla fråga (SSQ) och patientacceptabla symtomtillstånd (PASS)

SSQ är en enskild fråga som frågar respondenterna vilken procentandel av det normala de känner med avseende på sin MG. PASS är en enda fråga som frågar respondenterna om de skulle anse deras nuvarande sjukdomstillstånd vara tillfredsställande om de var tvungna att stanna i det under de närmaste månaderna. SSQ och PASS kommer att presenteras för deltagarna samtidigt, som ett frågepar.

Förändring i EuroQol 5-dimensionell 3-nivå (EQ-5D-3L) poäng

EQ-5D-3L är en trenivåversion av EQ-5D-5L. Den innehåller samma dimensioner som EQ-5D-5L, men var och en har bara tre nivåer: inga problem, vissa problem och extrema problem. EQ VAS är oförändrad från EQ-5D-5L-versionen.

Förändring i patientrapporterade resultat Mätning Information System (PROMIS) Dyspné Karakteristik poäng

PROMIS sömnstörningsmått bedömer självrapporterad frekvens, svårighetsgrad och varaktighet av dyspné (andnöd) under de senaste 7 dagarna med hjälp av antingen en 0-10 numerisk betygsskala eller 0-4 betygsskala för att bedöma dyspnéegenskaper. Varje objekt är utvärderas individuellt enligt den numeriska betygsskalan. Ingen totalpoäng beräknas för detta instrument. Högre poäng på objekt indikerar allvarligare symtom.

Förändring i funktionell bedömning av kronisk sjukdomsterapi (FACIT) - trötthetspoäng

FACIT-Trötthetsmåttet är en generisk undersökning med 13 punkter som bedömer trötthetsnivåer och påverkan under de senaste 7 dagarna. Nivån av trötthet mäts på en 4-gradig Likert-skala (4 = inte alls trötthet till 0 = mycket trött). Poäng varierar från 0-52. Ju högre poäng, desto bättre livskvalitet.

Förändring i patientrapporterade resultat Mätinformationssystem (PROMIS) Sömnstörning kort form 6a förändring

PROMIS sömnstörningsmått bedömer självrapporterade uppfattningar om sömnkvalitet, sömndjup och återställande i samband med sömn under de senaste 7 dagarna med hjälp av en 5-gradig skala. Poäng varierar från 6-30. Högre poäng representerar värre sömnstörningar.