De impact van Myasthenia Gravis in de echte wereld

Verandering in EuroQol 5-dimensie 5-niveau (EQ-5D-5L) score

De EQ-5D-5L bestaat uit twee delen: het EQ-5D-5L beschrijvende systeem en de EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS).

Het descriptieve systeem bestaat uit 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie), elk met 5 niveaus (geen problemen, lichte problemen, matige problemen, ernstige problemen en extreme problemen - d.w.z. hogere scores). vertegenwoordigen een slechtere gezondheid). De cijfers voor 5 dimensies kunnen worden gecombineerd tot een 5-cijferig nummer dat de gezondheidstoestand van de respondent beschrijft.

De EQ VAS registreert de zelf beoordeelde gezondheid van de respondent op een verticale, visueel analoge schaal met als eindpunten 'de beste gezondheid die je je kunt voorstellen' en 'de slechtste gezondheid die je je kunt voorstellen'. Hogere scores vertegenwoordigen een betere zelf ervaren gezondheid.

Verandering in score Myasthenia Gravis Activiteiten van het dagelijks leven (MG-ADL).

De MG-ADL is een myasthenia gravis-specifieke schaal met 8 items, die de ernst van de volgende symptomen beoordeelt: praten, kauwen, slikken, ademen, verslechtering van het tandenpoetsen/haarkammen, verslechtering van het vermogen om op te staan ​​uit een stoel , dubbel zien en hangende oogleden. Elk van de 8 items heeft 4 antwoordmogelijkheden; 0 (licht), 1 (matig), 2 (licht) en 3 (ernstig). De MG-ADL-totaalscore kan worden berekend door alle 8 items bij elkaar op te tellen van een maximale score van 24. Een hogere score duidt op een ernstige beperking.

Verandering in Myasthenia Gravis Quality of Life 15-item herziene schaal (MG-QoL15r) score

De MG-QOL15r is een myasthenia gravis-specifieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven-enquête, die de impact van myasthenia gravis in de afgelopen weken beoordeelt op de volgende domeinen: emoties, fysieke gezondheid, zelfzorg, sociaal leven en impact op rol. Elk van de 15 items heeft drie antwoordmogelijkheden: 0 (helemaal niet), 1 (enigszins) en 2 (zeer veel). De MG-QoL15r totaalscore kan worden berekend door alle 15 items bij elkaar op te tellen met een maximale score van 30. Een hogere score duidt op een ernstige beperking.

Verandering in de score van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).

De HADS is een veelgebruikte zelfbeoordelingsschaal die is ontwikkeld om psychische problemen bij niet-psychiatrische patiënten te beoordelen. Het bestaat uit twee subschalen, Angst en Depressie. Het instrument bestaat uit 14 items, 7 voor de subschaal angst en 7 voor de subschaal depressie. Elk item wordt gescoord op een 4-puntsschaal, schaalformulering verandert voor elk item, waarbij elke coderingsreactie overeenkomt met een grotere beperking of ernst. Domeinscores kunnen worden berekend door alle 7 items bij elkaar op te tellen met een maximale score van 21. Hoge scores duiden op een grotere ernst van die stoornis

Verandering in Health Utilities Index III (HUI3)-score

De HUI3 is een generiek onderzoek met 8 items, dat beschrijvend bewijs levert over meerdere dimensies van de gezondheidstoestand, een score voor elke gezondheidsdimensie en een gezondheidsgerelateerde levenskwaliteitsscore voor de algehele gezondheid. Gezondheidsdimensies omvatten visie, gehoor, spraak , lopen/mobiliteit, pijn, behendigheid, emotie en cognitie. Elke dimensie heeft vijf of zes antwoordmogelijkheden. Het heeft terugroepperiodes van ofwel 'gewone gezondheid', de afgelopen week, twee weken of vier weken. Scores op individuele items worden gecombineerd om een ​​gecombineerde gezondheidstoestand te krijgen die vervolgens kan worden omgezet in gezondheidshulpprogramma's. Lagere gezondheidsvoorzieningen vertegenwoordigen een slechtere gezondheid.

Resultaten COVID-19-enquête

Dit is een op maat gemaakte enquête die is ontworpen om de impact van COVID-19 op studiedeelnemers te begrijpen. Het bevat vragen over of deelnemers COVID hebben gehad, en de gevolgen als dat zo is, of ze zijn gevaccineerd en hoe de bredere pandemie hun MG-behandeling en kwaliteit van leven heeft beïnvloed.

Verandering in Single Simple Question (SSQ) en Patient Acceptable Symptom States (PASS) scores

De SSQ is een enkele vraag die respondenten vraagt ​​welk percentage van normaal ze voelen met betrekking tot hun MG. De PASS is een enkele vraag die respondenten vraagt ​​of ze hun huidige ziektetoestand als bevredigend zouden beschouwen als ze er de komende maanden in zouden moeten blijven. De SSQ en PASS worden tegelijkertijd aan de deelnemers gepresenteerd, als een vragenpaar.

Verandering in EuroQol 5-dimensie 3-niveau (EQ-5D-3L) score

De EQ-5D-3L is een versie met drie niveaus van de EQ-5D-5L. Het bevat dezelfde afmetingen als de EQ-5D-5L, maar elk heeft slechts drie niveaus: geen problemen, enkele problemen en extreme problemen. De EQ VAS is ongewijzigd ten opzichte van de EQ-5D-5L-versie.

Verandering in door de patiënt gerapporteerde uitkomsten Meetinformatiesysteem (PROMIS) Dyspnoekenmerken-score

De PROMIS slaapverstoringsmeting beoordeelt de zelfgerapporteerde frequentie, ernst en duur van dyspnoe (kortademigheid) gedurende de laatste 7 dagen met behulp van een 0-10 numerieke beoordelingsschaal of een 0-4 beoordelingsschaal om dyspnoekenmerken te beoordelen. Elk item is individueel beoordeeld volgens de numerieke beoordelingsschaal. Voor dit instrument wordt geen totaalscore berekend. Hogere scores op items wijzen op ernstigere symptomen.

Verandering in functionele beoordeling van chronische ziektetherapie (FACIT) - Vermoeidheidsscore

De FACIT-vermoeidheidsmeting is een generieke enquête met 13 items die de vermoeidheidsniveaus en impact over de afgelopen 7 dagen beoordeelt. De mate van vermoeidheid wordt gemeten op een 4-punts Likertschaal (4 = helemaal niet moe tot 0 = erg moe). Scores variëren van 0-52. Hoe hoger de score, hoe beter de kwaliteit van leven.

Wijziging in door de patiënt gerapporteerde uitkomsten Meetinformatiesysteem (PROMIS) Slaapverstoring verkort formulier 6a wijziging

De PROMIS slaapverstoringsmeting beoordeelt zelfgerapporteerde percepties van slaapkwaliteit, slaapdiepte en slaapherstel in de afgelopen 7 dagen met behulp van een 5-puntsschaal. Scores variëren van 6-30. Hogere scores vertegenwoordigen een slechtere slaapstoornis.