L'impatto della miastenia grave nel mondo reale

Variazione del punteggio EuroQol a 5 dimensioni a 5 livelli (EQ-5D-5L).

L'EQ-5D-5L comprende due parti: il sistema descrittivo EQ-5D-5L e la scala analogica visiva EQ (EQ VAS).

Il sistema descrittivo comprende 5 dimensioni (mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio e ansia/depressione), ciascuna con 5 livelli (nessun problema, problemi lievi, problemi moderati, problemi gravi e problemi estremi, ovvero punteggi più alti rappresentano una salute peggiore). Le cifre per 5 dimensioni possono essere combinate in un numero di 5 cifre che descrive lo stato di salute del rispondente.

L'EQ VAS registra la salute auto-valutata dell'intervistato su una scala analogica visiva verticale con endpoint etichettati come "la migliore salute che puoi immaginare" e "la peggiore salute che puoi immaginare". I punteggi più alti rappresentano una migliore salute auto-percepita.

Variazione del punteggio Myasthenia Gravis Activities of Daily Living (MG-ADL).

La MG-ADL è una scala a 8 item specifica per la miastenia grave, che valuta la gravità dei seguenti sintomi: parlare, masticare, deglutire, respirare, compromissione della capacità di lavarsi i denti/pettinare i capelli, compromissione della capacità di alzarsi da una sedia , visione doppia e abbassamento delle palpebre. Ognuno degli 8 item ha 4 opzioni di risposta; 0 (lieve), 1 (moderato), 2 (lieve) e 3 (grave). Il punteggio totale MG-ADL può essere calcolato sommando tutti gli 8 item su un punteggio massimo di 24. Un punteggio più alto indica una grave compromissione.

Variazione del punteggio della scala rivista a 15 voci della qualità della vita della miastenia grave (MG-QoL15r)

L'MG-QOL15r è un'indagine sulla qualità della vita correlata alla salute specifica per la miastenia grave, che valuta l'impatto della miastenia grave nelle ultime settimane sui seguenti domini: emozioni, salute fisica, cura di sé, vita sociale e impatto sulla ruolo. Ciascuno dei 15 item ha tre opzioni di risposta: 0 (per niente), 1 (abbastanza) e 2 (molto). Il punteggio totale MG-QoL15r può essere calcolato sommando tutti i 15 elementi per un punteggio massimo di 30. Un punteggio più alto indica una grave compromissione.

Variazione del punteggio HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale).

L'HADS è una scala di autovalutazione usata frequentemente sviluppata per valutare il disagio psicologico nei pazienti non psichiatrici. Si compone di due sottoscale, Ansia e Depressione. Lo strumento comprende 14 item, 7 per la sottoscala ansia e 7 per la sottoscala depressione. Ogni elemento viene valutato su una scala di risposta a 4 punti, la formulazione della scala cambia per ogni elemento con ciascuna risposta di codifica corrispondente a maggiore menomazione o gravità. I punteggi del dominio possono essere calcolati sommando tutti e 7 gli elementi su un punteggio massimo di 21. Punteggi elevati indicano una maggiore gravità di tale menomazione

Variazione del punteggio dell'Health Utilities Index III (HUI3).

L'HUI3 è un'indagine generica di 8 elementi, che fornisce prove descrittive su più dimensioni dello stato di salute, un punteggio per ciascuna dimensione della salute e un punteggio sulla qualità della vita correlata alla salute per la salute generale. Le dimensioni della salute includono vista, udito, parola , deambulazione/mobilità, dolore, destrezza, emozione e cognizione. Ogni dimensione ha cinque o sei opzioni di risposta. Ha periodi di richiamo di "normale salute", la settimana scorsa, due settimane o quattro settimane. I punteggi sui singoli elementi vengono combinati per ottenere uno stato di salute combinato che può quindi essere convertito in utilità sanitarie. Le utenze sanitarie inferiori rappresentano una salute peggiore.

Risultati del sondaggio COVID-19

Questo è un sondaggio su misura progettato per comprendere l'impatto di COVID-19 sui partecipanti allo studio. Include domande sul fatto che i partecipanti abbiano avuto COVID e le conseguenze in tal caso, se sono stati vaccinati e in che modo la pandemia più ampia ha influenzato il trattamento della MG e la qualità della vita.

Variazione dei punteggi SSQ (Single Simple Question) e Patient Acceptable Symptom States (PASS).

Il SSQ è una singola domanda che chiede agli intervistati quale percentuale di normale si sentono rispetto al loro MG. Il PASS è una singola domanda che chiede agli intervistati se considererebbero soddisfacente il loro attuale stato di malattia se dovessero rimanervi per i prossimi mesi. Il SSQ e il PASS saranno presentati ai partecipanti contemporaneamente, come una coppia di domande.

Variazione del punteggio EuroQol a 5 dimensioni a 3 livelli (EQ-5D-3L).

L'EQ-5D-3L è una versione a tre livelli dell'EQ-5D-5L. Include le stesse dimensioni dell'EQ-5D-5L, ma ognuno ha solo tre livelli: nessun problema, alcuni problemi e problemi estremi. L'EQ VAS è invariato rispetto alla versione EQ-5D-5L.

Variazione del punteggio delle caratteristiche di dispnea del sistema informativo di misurazione degli esiti riportati dal paziente (PROMIS).

La misura dei disturbi del sonno PROMIS valuta la frequenza, la gravità e la durata della dispnea (mancanza di respiro) auto-riferite negli ultimi 7 giorni utilizzando una scala di valutazione numerica 0-10 o una scala di valutazione 0-4 per valutare le caratteristiche della dispnea. Ogni elemento è valutati individualmente secondo la scala di valutazione numerica. Per questo strumento non viene calcolato alcun punteggio totale. Punteggi più alti sugli elementi indicano sintomi più gravi.

Cambiamento nella valutazione funzionale della terapia per malattie croniche (FACIT)-punteggio di fatica

La misura FACIT-Fatigue è un sondaggio generico di 13 item che valuta i livelli di fatica e l'impatto negli ultimi 7 giorni. Il livello di affaticamento è misurato su una scala Likert a 4 punti (da 4 = per niente affaticato a 0 = molto affaticato). I punteggi vanno da 0 a 52. Più alto è il punteggio, migliore è la qualità della vita.

Modifica del sistema informativo di misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS) Disturbi del sonno forma abbreviata 6a modifica

La misura dei disturbi del sonno PROMIS valuta le percezioni auto-riferite della qualità del sonno, della profondità del sonno e del ripristino associate al sonno negli ultimi 7 giorni utilizzando una scala a 5 punti. I punteggi vanno da 6 a 30. Punteggi più alti rappresentano un disturbo del sonno peggiore.