Wpływ Myasthenia Gravis na rzeczywisty świat

Zmiana wyniku w 5-wymiarowym 5-poziomowym badaniu EuroQol (EQ-5D-5L).

EQ-5D-5L składa się z dwóch części - systemu opisowego EQ-5D-5L oraz wizualnej skali analogowej EQ (EQ VAS).

System opisowy składa się z 5 wymiarów (mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i niepokój/depresja), każdy z 5 poziomami (brak problemów, niewielkie problemy, umiarkowane problemy, poważne problemy i ekstremalne problemy – tj. wyższe wyniki reprezentują gorszy stan zdrowia). Cyfry dla 5 wymiarów można połączyć w 5-cyfrową liczbę opisującą stan zdrowia respondenta.

EQ VAS rejestruje samoocenę zdrowia respondenta na pionowej, wizualnej skali analogowej z punktami końcowymi oznaczonymi jako „najlepszy stan zdrowia, jaki można sobie wyobrazić” i „najgorszy stan zdrowia, jaki można sobie wyobrazić”. Wyższe wyniki oznaczają lepszą samoocenę zdrowia.

Zmiana wyniku Myasthenia Gravis w zakresie czynności życia codziennego (MG-ADL).

MG-ADL to 8-punktowa skala specyficzna dla myasthenia gravis, która ocenia nasilenie następujących objawów: mówienie, żucie, połykanie, oddychanie, upośledzenie zdolności mycia zębów/czesania włosów, upośledzenie zdolności wstawania z krzesła , podwójne widzenie i opadanie powiek. Każda z 8 pozycji ma 4 opcje odpowiedzi; 0 (łagodny), 1 (umiarkowany), 2 (łagodny) i 3 (ciężki). Całkowity wynik MG-ADL można obliczyć, sumując wszystkie 8 pozycji z maksymalnego wyniku 24. Wyższy wynik wskazuje na poważne upośledzenie.

Zmiana jakości życia w 15-itemowej skorygowanej skali (MG-QoL15r) w ocenie jakości życia Myasthenia Gravis

MG-QOL15r jest badaniem jakości życia związanym ze zdrowiem specyficznym dla myasthenia gravis, które ocenia wpływ myasthenia gravis w ciągu ostatnich kilku tygodni na następujące domeny: emocje, zdrowie fizyczne, dbanie o siebie, życie społeczne i wpływ na rola. Każda z 15 pozycji ma trzy opcje odpowiedzi: 0 (wcale), 1 (nieco) i 2 (bardzo). Całkowity wynik MG-QoL15r można obliczyć, sumując wszystkie 15 pozycji z maksymalnym wynikiem 30. Wyższy wynik wskazuje na poważne upośledzenie.

Zmiana wyniku w Szpitalnej Skali Lęku i Depresji (HADS).

Skala HADS jest często używaną skalą samooceny opracowaną do oceny cierpienia psychicznego u pacjentów niepsychiatrycznych. Składa się z dwóch podskal: Lęku i Depresji. Narzędzie składa się z 14 pozycji, 7 dla podskali lęku i 7 dla podskali depresji. Każda pozycja jest oceniana na 4-punktowej skali odpowiedzi, skala zmian sformułowań dla każdej pozycji, przy czym każda odpowiedź kodująca odpowiada większemu upośledzeniu lub dotkliwości. Wyniki domeny można obliczyć, sumując wszystkie 7 pozycji z maksymalnej liczby 21 punktów. Wysokie wyniki wskazują na większe nasilenie tego upośledzenia

Zmiana w wyniku Health Utilities Index III (HUI3).

HUI3 to ogólna ankieta składająca się z 8 pozycji, która dostarcza opisowych dowodów dotyczących wielu wymiarów stanu zdrowia, punktację dla każdego wymiaru zdrowia oraz ocenę jakości życia związaną ze zdrowiem dla ogólnego stanu zdrowia. Wymiary zdrowia obejmują wzrok, słuch, mowę , chodzenie/mobilność, ból, zręczność, emocje i funkcje poznawcze. Każdy wymiar ma pięć lub sześć opcji odpowiedzi. Ma okresy przywołania „zwykłego zdrowia”, ostatniego tygodnia, dwóch tygodni lub czterech tygodni. Wyniki poszczególnych elementów są łączone w celu uzyskania połączonego stanu zdrowia, który można następnie przekształcić w narzędzia zdrowotne. Niższe narzędzia zdrowotne oznaczają gorszy stan zdrowia.

Wyniki ankiety dotyczącej COVID-19

Jest to specjalnie przygotowana ankieta, której celem jest zrozumienie wpływu COVID-19 na uczestników badania. Obejmuje pytania o to, czy uczestnicy mieli COVID i jakie były tego konsekwencje, czy byli zaszczepieni i jak szersza pandemia wpłynęła na ich leczenie MG i jakość życia.

Zmiana w wynikach pojedynczego prostego pytania (SSQ) i akceptowalnych przez pacjenta stanów objawowych (PASS).

Kwestionariusz SSQ to pojedyncze pytanie, w którym respondenci pytają, jaki procent normy odczuwają w odniesieniu do swojego MG. PASS jest pojedynczym pytaniem, w którym respondenci pytają, czy uznaliby swój obecny stan chorobowy za zadowalający, gdyby musieli w nim pozostać przez kilka najbliższych miesięcy. Kwestionariusze SSQ i PASS zostaną przedstawione uczestnikom w tym samym czasie, jako para pytań.

Zmiana wyniku w 5-wymiarowym 3-poziomowym badaniu EuroQol (EQ-5D-3L).

EQ-5D-3L to trzypoziomowa wersja EQ-5D-5L. Ma te same wymiary co EQ-5D-5L, ale każdy ma tylko trzy poziomy: brak problemów, niektóre problemy i ekstremalne problemy. EQ VAS nie różni się od wersji EQ-5D-5L.

Zmiana w punktacji charakterystyki duszności w systemie informacji o wynikach zgłaszanych przez pacjentów (PROMIS).

Pomiar zaburzeń snu PROMIS ocenia zgłaszaną przez pacjenta częstotliwość, nasilenie i czas trwania duszności (duszności) w ciągu ostatnich 7 dni przy użyciu numerycznej skali ocen 0-10 lub skali ocen 0-4 w celu oceny charakterystyki duszności. Każda pozycja jest oceniane indywidualnie według liczbowej skali ocen. Dla tego instrumentu nie jest obliczany całkowity wynik. Wyższe wyniki w pozycjach wskazują na cięższe objawy.

Zmiana w funkcjonalnej ocenie terapii chorób przewlekłych (FACIT)-Zmęczenie

Środek FACIT-Fatigue to ogólna ankieta składająca się z 13 pozycji, która ocenia poziom zmęczenia i jego wpływ w ciągu ostatnich 7 dni. Poziom zmęczenia mierzony jest na 4-stopniowej skali Likerta (4 = brak zmęczenia do 0 = bardzo duże zmęczenie). Wyniki wahają się od 0-52. Im wyższy wynik, tym lepsza jakość życia.

Zmiana w systemie informacji o wynikach zgłaszanych przez pacjentów (PROMIS) Skrócona forma zaburzeń snu Zmiana 6a

Miara zaburzeń snu PROMIS ocenia zgłaszane przez samych siebie postrzeganie jakości snu, głębokości snu i regeneracji związanej ze snem w ciągu ostatnich 7 dni przy użyciu 5-punktowej skali. Wyniki wahają się od 6 do 30. Wyższe wyniki oznaczają gorsze zaburzenia snu.