実世界における重症筋無力症の影響

EuroQol 5 次元 5 レベル (EQ-5D-5L) スコアの変化

EQ-5D-5L は、EQ-5D-5L 記述システムと EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS) の 2 つの部分で構成されています。

記述システムは、5 つの次元 (可動性、セルフケア、通常の活動、痛み/不快感、不安/抑うつ) で構成され、それぞれに 5 つのレベル (問題なし、軽微な問題、中等度の問題、重度の問題、および極度の問題 - つまり、スコアが高い) があります。健康状態が悪いことを表します)。 5 次元の数字を組み合わせて、回答者の健康状態を表す 5 桁の数字にすることができます。

EQ VAS は、「想像できる最高の健康状態」と「想像できる最悪の健康状態」というラベルの付いたエンドポイントを使用して、回答者の自己評価された健康状態を垂直の視覚的アナログ スケールで記録します。 スコアが高いほど、自己認識された健康状態が良好であることを表します。

重症筋無力症の日常生活動作 (MG-ADL) スコアの変化

MG-ADL は、重症筋無力症に特化した 8 項目のスケールで、次の症状の重症度を評価します: 話す、噛む、飲み込む、呼吸する、歯を磨く/髪をとかす能力の障害、椅子から立ち上がる能力の障害、複視、まぶたの垂れ下がり。 8 つの項目のそれぞれに 4 つの回答オプションがあります。 0 (軽度)、1 (中程度)、2 (軽度)、3 (重度)。 MG-ADL の合計スコアは、最大スコア 24 のうち、8 項目すべてを合計することで計算できます。 より高いスコアは、重度の障害を示します。

重症筋無力症の生活の質 15 項目修正尺度 (MG-QoL15r) スコアの変化

MG-QOL15r は、重症筋無力症に特化した健康関連の生活の質に関する調査であり、過去数週間の重症筋無力症が感情、身体の健康、セルフケア、社会生活、身体への影響などの領域に及ぼす影響を評価します。役割。 15 項目のそれぞれに、0 (まったくない)、1 (まあまあ)、2 (とてもある) の 3 つの選択肢があります。 MG-QoL15rの合計スコアは、最大スコア30のうち、15項目すべてを合計することで計算できます。 より高いスコアは、重度の障害を示します。

Hospital Anxiety and Depression Scale（HADS）スコアの変化

HADS は、非精神病患者の精神的苦痛を評価するために開発された、頻繁に使用される自己評価尺度です。 不安と抑うつの 2 つのサブスケールで構成されます。 この尺度は 14 項目で構成され、7 項目は不安サブスケール用、7 項目はうつ病サブスケール用です。 各項目は 4 段階の応答尺度で採点され、各項目の尺度の文言は、より大きな障害または重症度に対応する各コーディング応答に応じて変化します。 ドメイン スコアは、最大スコア 21 のうち、7 項目すべてを合計することで計算できます。 高いスコアは、その障害の深刻度が高いことを示します

健康ユーティリティ指数 III (HUI3) スコアの変化

HUI3 は、一般的な 8 項目の調査であり、健康状態の複数の側面、健康の各側面のスコア、および全体的な健康の健康関連 QOL スコアに関する記述的証拠を提供します。健康の側面には、視覚、聴覚、発話が含まれます。 、歩行/可動性、痛み、器用さ、感情と認知。 各次元には、5 つまたは 6 つの回答オプションがあります。 過去 1 週間、2 週間、または 4 週間の「通常の健康状態」のリコール期間があります。 個々のアイテムのスコアを組み合わせて、組み合わせた健康状態を与え、これを健康ユーティリティに変換できます。 ヘルス ユーティリティが低いほど、ヘルスが悪いことを表します。

COVID-19調査結果

これは、研究参加者に対する COVID-19 の影響を理解するために設計された特注の調査です。 これには、参加者が COVID に感染したかどうか、感染した場合の結果、予防接種を受けたかどうか、より広範なパンデミックが MG 治療と生活の質にどのように影響したかについての質問が含まれます。

単一の単純な質問 (SSQ) および患者が許容できる症状の状態 (PASS) スコアの変化

SSQ は、MG に関して回答者が通常の何パーセントを感じているかを回答者に尋ねる単一の質問です。 PASS は、回答者に、今後数か月間その状態を維持しなければならない場合、現在の疾患状態が満足できるものであると考えるかどうかを尋ねる 1 つの質問です。 SSQ と PASS は、質問のペアとして参加者に同時に提示されます。

EuroQol 5 次元 3 レベル (EQ-5D-3L) スコアの変化

EQ-5D-3Lは、EQ-5D-5Lの3段バージョンです。 寸法はEQ-5D-5Lと同じですが、レベルはそれぞれ「問題なし」「多少問題あり」「極限問題」の3段階のみ。 EQ VAS は EQ-5D-5L バージョンから変更されていません。

患者報告アウトカム測定情報システム（PROMIS）の呼吸困難特性スコアの変化

PROMIS 睡眠障害測定では、呼吸困難の特徴を評価するために、0 ～ 10 の数値評価尺度または 0 ～ 4 の評価尺度のいずれかを使用して、過去 7 日間の呼吸困難 (息切れ) の頻度、重症度、持続時間を自己申告で評価します。数値評価尺度に従って個別に評価されます。 このインストゥルメントの合計スコアは計算されません。 項目のスコアが高いほど、より深刻な症状を示します。

慢性疾患治療の機能評価 (FACIT) - 疲労スコアの変化

FACIT-Fatigue 測定は、過去 7 日間の疲労レベルと影響を評価する一般的な 13 項目の調査です。 疲労のレベルは、4 段階のリッカート スケールで測定されます (4 = まったく疲れていない ～ 0 = 非常に疲れている)。 スコアの範囲は 0 ～ 52 です。 スコアが高いほど、生活の質が高くなります。

患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) 睡眠障害短縮形 6a 変更の変更

PROMIS 睡眠障害測定では、5 段階スケールを使用して、過去 7 日間の睡眠の質、睡眠の深さ、および睡眠に関連する回復についての自己申告による認識を評価します。 スコアの範囲は 6 ～ 30 です。 スコアが高いほど、睡眠障害が悪化していることを表します。