Die Auswirkungen von Myasthenia Gravis in der realen Welt

Änderung des EuroQol 5-Dimension 5-Level-Scores (EQ-5D-5L).

Der EQ-5D-5L besteht aus zwei Teilen – dem EQ-5D-5L-Beschreibungssystem und der EQ Visual Analogue Scale (EQ VAS).

Das Beschreibungssystem umfasst 5 Dimensionen (Mobilität, Selbstfürsorge, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden und Angst/Depression) mit jeweils 5 Stufen (keine Probleme, leichte Probleme, mittlere Probleme, schwere Probleme und extreme Probleme – d. h. höhere Werte). stellen einen schlechteren Gesundheitszustand dar). Die Ziffern für 5 Dimensionen können zu einer 5-stelligen Zahl kombiniert werden, die den Gesundheitszustand des Befragten beschreibt.

Der EQ VAS zeichnet die selbst eingeschätzte Gesundheit des Befragten auf einer vertikalen, visuellen Analogskala mit Endpunkten auf, die mit „die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ und „die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können“ gekennzeichnet sind. Höhere Werte stehen für eine bessere selbst wahrgenommene Gesundheit.

Änderung des Myasthenia-Gravis-Scores für Aktivitäten des täglichen Lebens (MG-ADL).

Die MG-ADL ist eine Myasthenia-gravis-spezifische 8-Punkte-Skala, die den Schweregrad folgender Symptome bewertet: Sprechen, Kauen, Schlucken, Atmen, Beeinträchtigung der Fähigkeit, Zähne zu putzen/Haare zu kämmen, Beeinträchtigung der Fähigkeit, sich von einem Stuhl zu erheben , Doppeltsehen und hängendes Augenlid. Jedes der 8 Items hat 4 Antwortmöglichkeiten; 0 (leicht), 1 (mäßig), 2 (leicht) und 3 (schwer). Der MG-ADL-Gesamtscore kann berechnet werden, indem alle 8 Items aus einer maximalen Punktzahl von 24 summiert werden. Eine höhere Punktzahl weist auf eine schwere Beeinträchtigung hin.

Änderung des 15-Punkte-Scores der überarbeiteten Myasthenia-Gravis-Lebensqualitätsskala (MG-QoL15r).

Der MG-QOL15r ist eine Myasthenia-gravis-spezifische gesundheitsbezogene Lebensqualitätserhebung, die die Auswirkungen von Myasthenia-gravis in den letzten Wochen auf die folgenden Bereiche bewertet: Emotionen, körperliche Gesundheit, Selbstfürsorge, soziales Leben und Auswirkungen auf Rolle. Jedes der 15 Items hat drei Antwortmöglichkeiten: 0 (überhaupt nicht), 1 (eher) und 2 (sehr). Die MG-QoL15r-Gesamtpunktzahl kann berechnet werden, indem alle 15 Punkte zu einer maximalen Punktzahl von 30 addiert werden. Eine höhere Punktzahl weist auf eine schwere Beeinträchtigung hin.

Änderung des HADS-Scores (Hospital Anxiety and Depression Scale).

Die HADS ist eine häufig verwendete Selbsteinschätzungsskala, die entwickelt wurde, um die psychische Belastung bei nichtpsychiatrischen Patienten zu beurteilen. Es besteht aus zwei Subskalen, Angst und Depression. Das Instrument umfasst 14 Items, 7 für die Subskala Angst und 7 für die Subskala Depression. Jedes Item wird auf einer 4-Punkte-Antwortskala bewertet, wobei sich der Wortlaut der Skala für jedes Item ändert, wobei jede codierte Antwort einer größeren Beeinträchtigung oder Schwere entspricht. Domain-Scores können berechnet werden, indem alle 7 Punkte von einer maximalen Punktzahl von 21 summiert werden. Hohe Werte weisen auf eine größere Schwere dieser Beeinträchtigung hin

Änderung des Health Utilities Index III (HUI3)-Scores

Der HUI3 ist eine allgemeine 8-Punkte-Umfrage, die beschreibende Nachweise zu mehreren Dimensionen des Gesundheitszustands, eine Punktzahl für jede Gesundheitsdimension und eine gesundheitsbezogene Lebensqualitätspunktzahl für die allgemeine Gesundheit liefert. Zu den Gesundheitsdimensionen gehören Sehen, Hören und Sprechen , Gehen/Mobilität, Schmerz, Geschicklichkeit, Emotion und Kognition. Jede Dimension hat fünf oder sechs Antwortmöglichkeiten. Es hat Rückrufperioden von entweder „normaler Gesundheit“, der letzten Woche, zwei Wochen oder vier Wochen. Die Bewertungen einzelner Punkte werden kombiniert, um einen kombinierten Gesundheitszustand zu erhalten, der dann in Gesundheitsnutzen umgewandelt werden kann. Niedrigere Gesundheitsnutzen stehen für schlechtere Gesundheit.

Ergebnisse der COVID-19-Umfrage

Dies ist eine maßgeschneiderte Umfrage, die entwickelt wurde, um die Auswirkungen von COVID-19 auf Studienteilnehmer zu verstehen. Es enthält Fragen dazu, ob die Teilnehmer COVID hatten, und die Folgen, wenn ja, ob sie geimpft wurden und wie sich die breitere Pandemie auf ihre MG-Behandlung und Lebensqualität ausgewirkt hat.

Änderung der Scores für Single Simple Question (SSQ) und Patient Acceptable Symptom States (PASS).

Der SSQ ist eine einzelne Frage, mit der die Befragten gefragt werden, wie viel Prozent der Normalität sie in Bezug auf ihren MG empfinden. Der PASS ist eine Einzelfrage, mit der die Befragten gefragt werden, ob sie ihren aktuellen Krankheitszustand als zufriedenstellend erachten würden, wenn sie die nächsten Monate darin bleiben müssten. Der SSQ und der PASS werden den Teilnehmern gleichzeitig als Fragenpaar präsentiert.

Änderung des EuroQol 5-Dimension 3-Level-Scores (EQ-5D-3L).

Der EQ-5D-3L ist eine dreistufige Version des EQ-5D-5L. Er hat die gleichen Abmessungen wie der EQ-5D-5L, aber jeder hat nur drei Stufen: keine Probleme, einige Probleme und extreme Probleme. Der EQ VAS ist gegenüber der EQ-5D-5L-Version unverändert.

Änderung des PROMIS-Scores (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) für Dyspnoe-Merkmale

Das PROMIS-Maß für Schlafstörungen bewertet die selbstberichtete Häufigkeit, Schwere und Dauer von Dyspnoe (Kurzatmigkeit) in den letzten 7 Tagen unter Verwendung einer numerischen Bewertungsskala von 0–10 oder einer Bewertungsskala von 0–4, um die Merkmale der Dyspnoe zu bewerten individuell nach der numerischen Bewertungsskala bewertet. Für dieses Instrument wird keine Gesamtpunktzahl berechnet. Höhere Punktzahlen bei Items weisen auf schwerere Symptome hin.

Änderung des Fatigue-Scores für die funktionelle Bewertung der Therapie chronischer Krankheiten (FACIT).

Die FACIT-Müdigkeitsmessung ist eine generische Umfrage mit 13 Punkten, die das Ermüdungsniveau und die Auswirkungen der letzten 7 Tage bewertet. Der Grad der Erschöpfung wird auf einer 4-stufigen Likert-Skala gemessen (4 = überhaupt nicht ermüdet bis 0 = sehr ermüdet). Die Werte reichen von 0-52. Je höher die Punktzahl, desto besser die Lebensqualität.

Change in Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Sleep Disturbance short form 6a change

Die PROMIS-Schlafstörungsmessung bewertet die selbstberichtete Wahrnehmung der Schlafqualität, Schlaftiefe und Erholung im Zusammenhang mit dem Schlaf in den letzten 7 Tagen anhand einer 5-Punkte-Skala. Die Werte reichen von 6-30. Höhere Werte stehen für eine stärkere Schlafstörung.