Влияние миастении гравис на реальный мир

Изменение оценки EuroQol по 5 параметрам и 5 уровням (EQ-5D-5L)

EQ-5D-5L состоит из двух частей: описательной системы EQ-5D-5L и визуальной аналоговой шкалы EQ (EQ VAS).

Описательная система включает 5 измерений (подвижность, уход за собой, обычная деятельность, боль/дискомфорт и тревога/депрессия), каждое из которых имеет 5 уровней (нет проблем, незначительные проблемы, умеренные проблемы, серьезные проблемы и крайние проблемы, т. е. более высокие баллы). означают ухудшение здоровья). Цифры для 5 параметров могут быть объединены в 5-значное число, описывающее состояние здоровья респондента.

EQ VAS регистрирует самооценку здоровья респондента по вертикальной визуальной аналоговой шкале с конечными точками, помеченными как «наилучшее здоровье, которое вы можете себе представить» и «наихудшее здоровье, которое вы можете себе представить». Более высокие баллы отражают лучшее самочувствие.

Изменение оценки активности повседневной жизни при миастении гравис (MG-ADL)

MG-ADL представляет собой шкалу из 8 пунктов, специфичную для миастении, которая оценивает тяжесть следующих симптомов: разговор, жевание, глотание, дыхание, нарушение способности чистить зубы/расчесывать волосы, нарушение способности вставать со стула. , двоение в глазах и опущение век. Каждый из 8 пунктов имеет 4 варианта ответа; 0 (легкая), 1 (умеренная), 2 (легкая) и 3 (тяжелая). Общий балл MG-ADL можно рассчитать, суммировав все 8 пунктов из максимального количества баллов 24. Более высокий балл указывает на тяжелые нарушения.

Изменение оценки качества жизни при миастении гравис по пересмотренной шкале из 15 пунктов (MG-QoL15r)

MG-QOL15r представляет собой исследование качества жизни, связанного со здоровьем, связанное с миастенией гравис, в котором оценивается влияние миастении за последние несколько недель на следующие области: эмоции, физическое здоровье, забота о себе, социальная жизнь и влияние на роль. Каждый из 15 пунктов имеет три варианта ответа: 0 (вовсе нет), 1 (в некоторой степени) и 2 (очень сильно). Общий балл MG-QoL15r можно рассчитать путем суммирования всех 15 пунктов из максимального балла 30. Более высокий балл указывает на тяжелые нарушения.

Изменение показателя госпитальной шкалы тревоги и депрессии (HADS)

HADS — это часто используемая шкала самооценки, разработанная для оценки психологического дистресса у непсихиатрических пациентов. Он состоит из двух субшкал: тревоги и депрессии. Инструмент включает 14 пунктов, 7 для подшкалы тревоги и 7 для подшкалы депрессии. Каждый пункт оценивается по 4-балльной шкале ответов, формулировка шкалы меняется для каждого пункта, при этом каждый ответ кодирования соответствует большему нарушению или серьезности. Баллы домена могут быть рассчитаны путем суммирования всех 7 пунктов из максимального балла 21. Высокие баллы указывают на большую тяжесть этого нарушения.

Изменение показателя Health Utilities Index III (HUI3)

HUI3 — это общий опрос из 8 пунктов, который предоставляет описательные данные по нескольким аспектам состояния здоровья, баллы по каждому аспекту здоровья и оценку качества жизни, связанного со здоровьем, для общего состояния здоровья. Параметры здоровья включают зрение, слух, речь. , передвижение/подвижность, боль, ловкость, эмоции и познание. Каждое измерение имеет пять или шесть вариантов ответа. У него есть периоды воспоминаний либо о «обычном здоровье», либо о прошлой неделе, либо о двух, либо о четырех неделях. Баллы по отдельным пунктам объединяются для получения общего состояния здоровья, которое затем можно преобразовать в полезности здоровья. Низкие показатели здоровья означают худшее здоровье.

Результаты опроса COVID-19

Это специальное исследование, предназначенное для понимания влияния COVID-19 на участников исследования. Он включает вопросы о том, был ли у участников COVID, и последствиях, если да, были ли они вакцинированы, и как более широкая пандемия повлияла на их лечение MG и качество жизни.

Изменения в баллах по одному простому вопросу (SSQ) и приемлемым симптомам пациента (PASS)

SSQ — это отдельный вопрос, в котором респондентам задается вопрос о том, какой процент нормального они считают по отношению к своей MG. PASS — это единственный вопрос, в котором респондентам задается вопрос, считают ли они свое текущее состояние болезни удовлетворительным, если им придется оставаться в нем в течение следующих нескольких месяцев. SSQ и PASS будут представлены участникам одновременно в виде пары вопросов.

Изменение 5-мерного 3-уровневого показателя EuroQol (EQ-5D-3L)

EQ-5D-3L представляет собой трехуровневую версию EQ-5D-5L. Он включает в себя те же измерения, что и EQ-5D-5L, но каждый имеет только три уровня: никаких проблем, некоторые проблемы и экстремальные проблемы. EQ VAS не отличается от версии EQ-5D-5L.

Изменение оценки характеристик одышки, сообщаемой пациентами, Информационной системы измерения исходов (PROMIS)

Измерение нарушений сна PROMIS оценивает частоту, тяжесть и продолжительность одышки (одышки), о которых сообщают сами люди, за последние 7 дней, используя либо числовую шкалу оценки 0-10, либо шкалу оценки 0-4 для оценки характеристик одышки. Каждый пункт оцениваются индивидуально по числовой шкале оценок. Для этого инструмента общий балл не рассчитывается. Более высокие баллы по пунктам указывают на более серьезные симптомы.

Изменение в функциональной оценке лечения хронических заболеваний (FACIT) - оценка усталости

Измерение FACIT-Fatigue представляет собой общий опрос из 13 пунктов, который оценивает уровни усталости и воздействие за последние 7 дней. Уровень утомления измеряется по 4-балльной шкале Лайкерта (от 4 = полное отсутствие утомления до 0 = очень сильное утомление). Оценки варьируются от 0 до 52. Чем выше балл, тем лучше качество жизни.

Изменение в Информационной системе измерения исходов, сообщаемых пациентами (PROMIS) Нарушение сна, краткая форма 6a изменение

Измерение нарушений сна PROMIS оценивает самооценку восприятия качества сна, глубины сна и восстановления, связанного со сном за последние 7 дней, с использованием 5-балльной шкалы. Оценки варьируются от 6 до 30. Более высокие баллы представляют более серьезные нарушения сна.