Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Käsitykset sairauden vakavuudesta, hoitotavoitteet ja elinajanodote (ePISTLE)

keskiviikko 19. lokakuuta 2022 päivittänyt: Imperial College London

EPISTLE-tutkimus: käsitykset sairauden vakavuudesta, hoitotavoitteet ja elinajanodote

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan vakavasti sairaiden dialyysipotilaiden ja heidän lääkäreidensä oireiden rasitusta, terveyskokemuksia sekä hoito- ja eloonjäämisodotuksia.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Tietojen jakaminen ja kommunikointi potilaiden kanssa on olennainen osa sairaanhoitoa, mutta tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkäreiden ja potilaiden käsityksissä sairauden vakavuudesta on eroja. Munuaislääketieteessä monien muiden erikoisalojen ohella odotettu ennuste voi vaikuttaa tarjottuun hoitoon. Siten oman ennusteen arvostaminen ja ymmärtäminen voi vaikuttaa potilaiden ja omaisten hoitoodotuksiin ja ohjata keskustelua elämänlaadusta.

Aikaisempi työ on tuonut esiin erot Yhdysvalloissa vakavasti sairaiden hemodialyysipotilaiden ja heidän lääkäreidensä eloonjäämisodotusten välillä. Tutkijat aikovat toistaa tämän tutkimuksen Yhdistyneessä kuningaskunnassa nähdäkseen, esiintyykö vastaavia ongelmia, ja selvittääkseen nykyistä käytäntöä keskusteluissa ennusteesta, oireista ja elinsiirtoehdokkuudesta. Tutkijat toivovat tunnistavansa, missä hoitoa voidaan parantaa, ja mahdollistavan potilaiden paremman tietoisen päätöksenteon hoidosta ja hoidon tavoitteista.

Osa tutkimuksesta on toistaa tämä tutkimus hemodialyysipotilailla Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Tämä on valmis ja julkaistu (2021) osoitteessa https://www.kireports.org/article/S2468-0249(21)00103-0/fulltext.

Tutkimuksen toinen osa on laajentaa tutkimusta peritoneaalidialyysipotilaisiin Isossa-Britanniassa.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

120

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 100 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Dialyysipotilaat

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • 18-100-vuotiaat hemodialyysipotilaat, joiden ennustettu kuolleisuusriski on >20 % seuraavan vuoden aikana, heidän läheisensä ja potilasta hoitavat henkilökunnan jäsenet (sairaanhoitaja ja lääkäri).
  • Peritoneaalidialyysipotilaat 18-100-vuotiaat, joiden ennustettu kuolleisuusriski on >20 % seuraavan vuoden aikana, heidän läheisensä ja potilasta hoitavat henkilökunnan jäsenet (sairaanhoitaja ja lääkäri).

Poissulkemiskriteerit:

  • Potilaat kotona hemodialyysissä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Hemodialyysipotilaat
Hemodialyysihoitoa saavat potilaat
Ei väliintuloa
Peritoneaalidialyysipotilaat
Potilaat, jotka saavat peritoneaalidialyysihoitoa
Ei väliintuloa

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Nykyinen käytäntö, joka koskee ennustekeskusteluja vakavasti sairaiden dialyysipotilaiden kanssa, jotta voidaan paremmin ymmärtää lääkärin ja potilaan uskomuksia ennusteesta, elinsiirtoehdokkuudesta ja hoidon tavoitteista.
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta
Kyselylomakkeen tai strukturoidun haastattelun täyttäminen
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Niiden dialyysipotilaiden määrä, jotka suhtautuvat nefrologiaan optimistisemmin ennusteeseen ja elinsiirtoehdokkuuteen
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta
Kyselylomakkeen tai strukturoidun haastattelun täyttäminen
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta
Potilaiden ennusteodotukset liittyvät heidän hoitomieltymyksiinsä
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta
Kyselylomakkeen tai strukturoidun haastattelun täyttäminen
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin 2 vuotta
IPOS Renalin (https://pos-pal.org/maix/ipos-renal-in-english.php) arvioimien potilaiden lukumäärä, joilla on dialyysihoitoon liittyviä oireita.
Aikaikkuna: 7 päivää
Kyselylomakkeen tai strukturoidun haastattelun täyttäminen
7 päivää

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Edwina Brown, MBChB, Imperial College London

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 16. marraskuuta 2018

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Perjantai 1. marraskuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Perjantai 1. marraskuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 6. tammikuuta 2020

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 8. tammikuuta 2020

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 13. tammikuuta 2020

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 20. lokakuuta 2022

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 19. lokakuuta 2022

Viimeksi vahvistettu

Lauantai 1. lokakuuta 2022

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 18HH4336

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa