Postrzeganie ciężkości choroby, cele leczenia i oczekiwana długość życia (ePISTLE)
Badanie ePISTLE: postrzeganie ciężkości choroby, cele leczenia i oczekiwana długość życia
Przegląd badań
Status
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Dzielenie się i przekazywanie informacji pacjentom jest integralną częścią opieki medycznej, jednak badania wykazały, że istnieją rozbieżności między lekarzami a postrzeganiem ciężkości choroby przez pacjentów. W nefrologii, podobnie jak w wielu innych specjalnościach, oczekiwane rokowanie może wpływać na oferowane leczenie. W ten sposób docenienie i zrozumienie własnego rokowania może wpłynąć na oczekiwania pacjentów i ich krewnych dotyczące leczenia oraz poprowadzić dyskusje dotyczące jakości życia.
Poprzednie prace uwydatniły rozbieżności w Stanach Zjednoczonych między oczekiwaniami co do przeżycia ciężko chorych pacjentów poddawanych hemodializie a ich lekarzami. Badacze planują powtórzyć to badanie w Wielkiej Brytanii, aby sprawdzić, czy występują podobne problemy i wyjaśnić obecną praktykę w dyskusjach na temat rokowania, obciążenia objawami i kandydatury do przeszczepu. Badacze mają nadzieję określić, gdzie można poprawić opiekę i umożliwić pacjentom podejmowanie bardziej świadomych decyzji dotyczących leczenia i celów opieki.
Część pierwsza badania polega na powtórzeniu tego badania u pacjentów hemodializowanych w Wielkiej Brytanii. Zostało to uzupełnione i opublikowane (2021) pod adresem https://www.kireports.org/article/S2468-0249(21)00103-0/fulltext.
Druga część badania ma na celu rozszerzenie badania na pacjentów poddawanych dializie otrzewnowej w Wielkiej Brytanii.
Typ studiów
Zapisy (Oczekiwany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Hannah Beckwith, MBChB
- Numer telefonu: 02033131000
- E-mail: hannah.beckwith@nhs.net
Lokalizacje studiów
-
-
-
London, Zjednoczone Królestwo, W12 0HS
- Rekrutacyjny
- Imperial College Healthcare NHS Trust
-
Kontakt:
- Hannah Beckwith
- Numer telefonu: 02033131000
- E-mail: hannah.beckwith@nhs.net
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Pacjenci hemodializowani w wieku 18-100 lat, z przewidywanym ryzykiem zgonu >20% w następnym roku, ich bliska osoba oraz personel (pielęgniarka i lekarz) opiekujący się pacjentem.
- Pacjenci dializowani otrzewnowo w wieku 18-100 lat, z przewidywanym ryzykiem zgonu >20% w ciągu najbliższego roku, ich bliska osoba oraz personel (pielęgniarka i lekarz) opiekujący się pacjentem.
Kryteria wyłączenia:
- Pacjenci poddawani hemodializie domowej
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Pacjenci hemodializowani
Pacjenci poddawani hemodializie
|
Brak interwencji
|
|
Pacjenci dializowani otrzewnowo
Pacjenci poddawani dializie otrzewnowej
|
Brak interwencji
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Obecna praktyka dotycząca dyskusji na temat rokowania z ciężko chorymi dializowanymi pacjentami, aby lepiej zrozumieć dysonans między przekonaniami lekarza i pacjenta na temat rokowania, kandydatury do przeszczepu i celów opieki.
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
Wypełnienie kwestionariusza lub ustrukturyzowanego wywiadu
|
Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Liczba pacjentów dializowanych, którzy są bardziej optymistyczni co do rokowania i kandydatury do przeszczepu niż ich nefrolodzy
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
Wypełnienie kwestionariusza lub ustrukturyzowanego wywiadu
|
Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
|
Oczekiwania prognostyczne pacjentów są związane z ich preferencjami terapeutycznymi
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
Wypełnienie kwestionariusza lub ustrukturyzowanego wywiadu
|
Poprzez ukończenie studiów, średnio 2 lata
|
|
Liczba pacjentów z objawami związanymi z dializą według oceny IPOS Renal (https://pos-pal.org/maix/ipos-renal-in-english.php).
Ramy czasowe: 7 dni
|
Wypełnienie kwestionariusza lub ustrukturyzowanego wywiadu
|
7 dni
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Edwina Brown, MBChB, Imperial College London
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- 18HH4336
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .