Percezioni sulla gravità della malattia, obiettivi terapeutici e aspettativa di vita (ePISTLE)
Lo studio ePISTLE: percezione della gravità della malattia, obiettivi del trattamento e aspettativa di vita
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
La condivisione e la comunicazione di informazioni con i pazienti è parte integrante dell'assistenza medica, tuttavia la ricerca ha dimostrato che esistono disparità tra le percezioni dei medici e dei pazienti sulla gravità della malattia. Nella medicina renale, insieme a molte altre specialità, la prognosi attesa può influenzare il trattamento offerto. Pertanto, l'apprezzamento e la comprensione della propria prognosi possono influenzare le aspettative di pazienti e parenti per il trattamento e guidare le discussioni sulla qualità della vita.
Il lavoro precedente ha evidenziato le disparità negli Stati Uniti tra le aspettative di sopravvivenza dei pazienti in emodialisi gravemente malati ei loro medici. I ricercatori hanno in programma di ripetere questo studio nel Regno Unito, per vedere se si verificano problemi simili e per chiarire la pratica corrente sulle discussioni sulla prognosi, sul carico dei sintomi e sulla candidatura al trapianto. Gli investigatori sperano di identificare dove l'assistenza può essere migliorata e di consentire ai pazienti di prendere decisioni informate sul trattamento e sugli obiettivi dell'assistenza.
La prima parte dello studio consiste nel ripetere questo studio nei pazienti in emodialisi nel Regno Unito. Questo è stato completato e pubblicato (2021) su https://www.kireports.org/article/S2468-0249(21)00103-0/fulltext.
La seconda parte dello studio prevede l'estensione dello studio ai pazienti sottoposti a dialisi peritoneale nel Regno Unito.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Hannah Beckwith, MBChB
- Numero di telefono: 02033131000
- Email: hannah.beckwith@nhs.net
Luoghi di studio
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London, Regno Unito, W12 0HS
- Reclutamento
- Imperial College Healthcare NHS Trust
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Contatto:
- Hannah Beckwith
- Numero di telefono: 02033131000
- Email: hannah.beckwith@nhs.net
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Pazienti in emodialisi di età compresa tra 18 e 100 anni, con un rischio di mortalità previsto >20% nell'anno successivo, persone vicine e membri del personale (infermiere e medico) che si prendono cura del paziente.
- Pazienti in dialisi peritoneale di età compresa tra 18 e 100 anni, con un rischio di mortalità previsto >20% nell'anno successivo, persone vicine e membri del personale (infermiere e medico) che si prendono cura del paziente.
Criteri di esclusione:
- Pazienti in emodialisi domiciliare
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Pazienti in emodialisi
Pazienti sottoposti a emodialisi
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Nessun intervento
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Pazienti in dialisi peritoneale
Pazienti sottoposti a dialisi peritoneale
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Nessun intervento
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Pratica attuale riguardante la discussione della prognosi con pazienti in dialisi gravemente malati, per comprendere meglio la dissonanza tra le convinzioni del medico e del paziente sulla prognosi, la candidatura al trapianto e gli obiettivi della cura.
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Completamento del questionario o intervista strutturata
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Numero di pazienti in dialisi che sono più ottimisti sulla prognosi e sulla candidatura al trapianto rispetto ai loro nefrologi
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Completamento del questionario o intervista strutturata
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Le aspettative prognostiche dei pazienti sono associate alle loro preferenze terapeutiche
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Completamento del questionario o intervista strutturata
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 2 anni
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Numero di pazienti con sintomi associati alla dialisi valutati da IPOS Renal (https://pos-pal.org/maix/ipos-renal-in-english.php).
Lasso di tempo: 7 giorni
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Completamento del questionario o intervista strutturata
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7 giorni
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Edwina Brown, MBChB, Imperial College London
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Anticipato)
Completamento dello studio (Anticipato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- 18HH4336
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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