Percepções da gravidade da doença, objetivos do tratamento e expectativa de vida (ePISTLE)
O estudo ePISTLE: Percepções da gravidade da doença, objetivos do tratamento e expectativa de vida
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Compartilhar e comunicar informações com os pacientes é parte integrante dos cuidados médicos, mas a pesquisa mostrou que existem disparidades entre os médicos e as percepções dos pacientes sobre a gravidade da doença. Na medicina renal, assim como em muitas outras especialidades, o prognóstico esperado pode afetar o tratamento oferecido. Assim, apreciar e compreender o próprio prognóstico pode influenciar as expectativas de pacientes e familiares em relação ao tratamento e orientar discussões sobre qualidade de vida.
Trabalhos anteriores destacaram disparidades nos Estados Unidos entre as expectativas de sobrevivência de pacientes gravemente doentes em hemodiálise e seus médicos. Os investigadores planejam repetir este estudo no Reino Unido, para ver se problemas semelhantes ocorrem e para elucidar a prática atual sobre discussões de prognóstico, carga de sintomas e candidatura a transplante. Os investigadores esperam identificar onde os cuidados podem ser melhorados e permitir que os pacientes tomem decisões mais bem informadas sobre o tratamento e os objetivos dos cuidados.
A primeira parte do estudo é repetir este estudo em pacientes em hemodiálise no Reino Unido. Isso foi concluído e publicado (2021) em https://www.kireports.org/article/S2468-0249(21)00103-0/fulltext.
A segunda parte do estudo é estender o estudo para pacientes em diálise peritoneal no Reino Unido.
Tipo de estudo
Inscrição (Antecipado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Hannah Beckwith, MBChB
- Número de telefone: 02033131000
- E-mail: hannah.beckwith@nhs.net
Locais de estudo
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London, Reino Unido, W12 0HS
- Recrutamento
- Imperial College Healthcare NHS Trust
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Contato:
- Hannah Beckwith
- Número de telefone: 02033131000
- E-mail: hannah.beckwith@nhs.net
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes em hemodiálise de 18 a 100 anos de idade, com risco de mortalidade previsto de > 20% no próximo ano, sua pessoa próxima e membros da equipe (enfermeira e médico) cuidando do paciente.
- Pacientes em diálise peritoneal de 18 a 100 anos de idade, com risco de mortalidade previsto de > 20% no próximo ano, sua pessoa próxima e membros da equipe (enfermeira e médico) cuidando do paciente.
Critério de exclusão:
- Pacientes em hemodiálise domiciliar
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Pacientes de hemodiálise
Pacientes em hemodiálise
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Sem intervenção
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Pacientes em diálise peritoneal
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Sem intervenção
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Prática atual em relação à discussão do prognóstico com pacientes em diálise gravemente enfermos, para melhor entender a dissonância entre as crenças do médico e do paciente sobre o prognóstico, a candidatura ao transplante e os objetivos do cuidado.
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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Preenchimento de questionário ou entrevista estruturada
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Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Número de pacientes em diálise que são mais otimistas sobre prognóstico e candidatura a transplante do que seus nefrologistas
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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Preenchimento de questionário ou entrevista estruturada
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Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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As expectativas de prognóstico dos pacientes estão associadas às suas preferências de tratamento
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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Preenchimento de questionário ou entrevista estruturada
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Até a conclusão do estudo, uma média de 2 anos
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Número de pacientes com sintomas associados à diálise avaliados pelo IPOS Renal (https://pos-pal.org/maix/ipos-renal-in-english.php).
Prazo: 7 dias
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Preenchimento de questionário ou entrevista estruturada
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7 dias
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Edwina Brown, MBChB, Imperial College London
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Antecipado)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- 18HH4336
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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