Optimaaliset menetelmät sairauden etenemisen ja eloonjäämisen analysoimiseksi lapsilla ja aikuisilla potilailla, joilla on lisämunuaiskuoren syöpä (ACC)

Lisämunuaiskuoren karsinooma (ACC) on harvinainen kasvain, jonka ilmaantuvuus on 1,5–2 miljoonaa ihmistä vuodessa. Sillä on erittäin huono ennuste: 5 vuoden yleinen kuolleisuusaste on 75–90 % ja keskimääräinen eloonjäämisaika diagnoosista alkaen 14,5 kuukautta.

ACC:n luonnollinen historia voi vaihdella suuresti vaihdellen aggressiivisesta taudista, jossa potilaiden eloonjääminen mitataan kuukausina, laimeampaan etenemiseen potilailla, jotka ovat sairastaneet tautia vuosia. Näiden erilaisten kliinisten esitysten perusteita ei tunneta. Siksi tarkat eloonjäämisennusteet ACC:ssä ovat vaikeita ja kasvainten luokittelumenetelmiä, joilla on parempi kliininen ennustearvo, tarvitaan rationaalisesti ohjaamaan ACC-potilaiden kliinistä hoitoa. Viimeisten 20+ vuoden aikana CCR:ssä olemme nähneet potilaiden, joilla on sairauden eri vaiheissa ACC, saaneen erilaisia ​​hoitomuotoja paikallisista kohdistetuista hoidoista systeemisiin hoitoihin, mutta emme ole pystyneet määrittämään, voivatko paikalliset hoidot parantaa eloonjäämistä verrattuna hyväksytyt systeemiset hoidot.

Tässä tutkimuksessa aiomme karakterisoida ACC-potilaiden yleistä ennustetta ja hoitovasteita erilaisilla systeemisillä hoidoilla ja korreloida iän, sukupuolen, rodun ja sairaustaakan kanssa. Tunnisteet tallennetaan, jotta tulokset voidaan korreloida terapian kanssa.

Tutkimuksessa tarkastellaan potilastietoja, eikä siinä käytetä näytteitä tai osallistujakontakteja. Osallistujat, joiden tiedot tarkistetaan tässä pöytäkirjassa, osallistuivat erilaisiin CCR:n suorittamiin ACC-tutkimuksiin. Kunkin tutkimussuunnitelman päätutkijoihin on otettu yhteyttä, ja he ovat antaneet luvan tämän tutkimuksen suorittamiseen ja ovat varmistaneet, että mikään alkuperäisistä protokollista tai tietoon perustuvista suostumusasiakirjoista ei estä tällaista kliinisten tietojen tarkastelua. Osallistujat, jotka eivät suostuneet tulevaan tutkimukseen, suljetaan pois.