Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Skindexiä käyttävien iholymfoomapotilaiden elämänlaatu29

tiistai 27. tammikuuta 2026 päivittänyt: City of Hope Medical Center

Iholymfoomapotilaiden elämänlaadun arviointi Skindexiä käyttävillä29

Tässä tutkimuksessa arvioidaan iholymfoomadiagnoosin saaneiden potilaiden elämänlaatua heidän henkilökohtaisiin, kliinisiin ja terapeuttisiin tietoihinsa liittyen Skindex29-kyselylomakkeella ja arvioidaan myös potilaiden ymmärrystä diagnoosistaan ​​ja hoitoon liittyvien resurssien tarvetta. Iholymfoomat ovat harvinainen verisyöpätyyppi (non-Hodgkin-lymfooma), joita esiintyy ihossa. Tästä tutkimuksesta saadut tiedot voivat auttaa tutkijoita parantamaan iholymfoomapotilaiden elämänlaatua.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

ENSISIJAISET TAVOITTEET:

I. Arvioida prospektiivinen elämänlaatu (QoL) aikuispotilailla, joilla on iholymfooma (CL) validoidun kyselylomakkeen (Skindex-29) avulla ja tunnistaa potilaspopulaatiomme psykososiaaliset tarpeet.

II. Arvioida ennakoivasti kutinataakkaa CL-potilailla käyttämällä 10-pisteistä kutina-asteikkoa ja verrata sitä QoL:ään.

III. Arvioida elämänlaatua korrelaation suhteen demografisten ja kliinisten tietojen, erityisesti iän, sukupuolen, rodun/etnisen taustan, CL:n tyypin, mycosis fungoides (MF)/Sezaryn oireyhtymän (SS) vaiheen, hoito-ohjelman ja sosiaalisen työn kanssa.

IV. Seuratakseen elämänlaatua ja kutinataakkaa, kun ne liittyvät sairauksien hallintaan käytettäviin hoitostrategioihin, mukaan lukien sosiaalityö.

V. Arvioida ennakoivasti potilaiden tietämystä ja ymmärrystä syöpädiagnoosista, ennusteesta ja kokonaiseloonjäämisestä; ja seurata muutoksia tiedoissaan ja ymmärryksessään sekä arvioida korrelaatiota QoL:n kanssa.

VI. Arvioidaksemme ennakoivasti potilaidemme resurssien tarvetta ja kykyämme vastata näihin tarpeisiin; ja arvioimaan korrelaatiota demografiseen tai kliiniseen kategoriaan tai elämänlaatuun.

YHTEENVETO:

Potilaat täyttävät 10-20 minuutin aikana elämänlaatukyselyitä iholymfooman diagnosointiin liittyvistä oireista, tunteista ja toiminnasta.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1250

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • California
      • Duarte, California, Yhdysvallat, 91010
        • Rekrytointi
        • City of Hope Medical Center
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Christiane Querfeld

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, joilla on oletettu tai vahvistettu CL-diagnoosi, jotka saapuvat Hopen kaupungin monitieteiselle CL-klinikalle

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Sopimus osallistumisesta tutkimukseen
  • Oletettu tai vahvistettu CL-diagnoosi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Havainnointi (elämänlaatukysely)
Potilaat täyttävät 10-20 minuutin aikana elämänlaatukyselyitä iholymfooman diagnosointiin liittyvistä oireista, tunteista ja toiminnasta.
Täydellinen elämänlaatukysely
Muut nimet:
  • Elämänlaadun arviointi
Täydellinen elämänlaatukysely

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Skindex-29-alueen (oire, toiminta ja tunne) pisteet
Aikaikkuna: Kyselylomakkeen täytettyä
Skindex-29-alueen (oireet, toiminta ja tunteet) pisteet lasketaan yhteen diagnoosiryhmän, demografisten tietojen, sairauden ominaisuuksien, hoidon/interventioiden ja taudin vasteen/kliinisen lopputuloksen mukaan. Tiedoista tehdään poikkileikkaus- ja pitkittäinen yhteenveto. Jatkuvien tietojen (keskiarvo, keskihajonta, mediaani, vaihteluväli jne.) kuvaavia tilastoja käytetään yhteenvedon tekemiseen elämänlaadusta. Kuvaavia ja yhteenvetotilastoja tai jatkuvia ja kategorisia tietoja (määrät ja prosenttiosuudet) käytetään jatkuvan tai kategorisen demografisen tai muiden potilas-/sairausominaisuuksien yhteenvetoon. Tietojen graafista esitystä käytetään, kun siitä on apua. Kategorisen datan kuvaavilla tilastoilla arvioidaan kyselyn perusteella potilaiden ymmärrystä syöpädiagnoosistaan ​​ja resurssien tarvetta.
Kyselylomakkeen täytettyä
Kutinataakka
Aikaikkuna: Kyselylomakkeen täytettyä
Kutina-asteikko mitattuna kutinasta tehdään yhteenveto diagnoosiryhmän, demografisten tietojen, taudin ominaisuuksien, hoidon/interventioiden ja taudin vasteen/kliinisen lopputuloksen mukaan. Tiedoista tehdään poikkileikkaus- ja pitkittäinen yhteenveto. Jatkuvien tietojen (keskiarvo, keskihajonta, mediaani, vaihteluväli jne.) kuvaavia tilastoja käytetään kutinapisteiden yhteenvetoon. Kuvaavia ja yhteenvetotilastoja tai jatkuvia ja kategorisia tietoja (määrät ja prosenttiosuudet) käytetään jatkuvan tai kategorisen demografisen tai muiden potilas-/sairausominaisuuksien yhteenvetoon. Tietojen graafista esitystä käytetään, kun siitä on apua. Kategorisen datan kuvaavilla tilastoilla arvioidaan kyselyn perusteella potilaiden ymmärrystä syöpädiagnoosistaan ​​ja resurssien tarvetta.
Kyselylomakkeen täytettyä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Yhteistyökumppanit

Tutkijat

  • Päätutkija: Christiane Querfeld, City of Hope Medical Center

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 17. elokuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 24. tammikuuta 2034

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 24. tammikuuta 2034

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 10. joulukuuta 2020

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 10. joulukuuta 2020

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 17. joulukuuta 2020

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 28. tammikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 27. tammikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. tammikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 22364 (Muu tunniste: City of Hope Medical Center)
  • P30CA033572 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
  • NCI-2020-11058 (Rekisterin tunniste: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa