Jakość życia pacjentów z chłoniakiem skóry stosujących Skindex29
Ocena jakości życia chorych na chłoniaka skóry za pomocą Skindex29
Przegląd badań
Status
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
CELE NAJWAŻNIEJSZE:
I. Prospektywna ocena jakości życia (QoL) dorosłych pacjentów z chłoniakiem skóry (CL) za pomocą zatwierdzonego kwestionariusza (Skindex-29) oraz identyfikacja potrzeb psychospołecznych naszej populacji pacjentów.
II. Prospektywna ocena nasilenia świądu u pacjentów z CL za pomocą 10-punktowej skali świądu i porównanie z QoL.
III. Ocena QoL pod kątem jakiejkolwiek korelacji z danymi demograficznymi i klinicznymi, w szczególności z wiekiem, płcią, rasą/pochodzeniem etnicznym, typem CL, stadium ziarniniaka grzybiastego (MF)/zespołu Sezary'ego (SS), schematem leczenia i zaangażowaniem w pracę socjalną.
IV. Śledzenie zmian jakości życia i nasilenia świądu w odniesieniu do strategii terapeutycznych stosowanych w leczeniu choroby, w tym zaangażowania w pracę socjalną.
V. Prospektywna ocena wiedzy pacjentów i zrozumienia ich diagnozy raka, rokowania i przeżycia całkowitego; oraz śledzić zmiany w ich wiedzy i zrozumieniu oraz oceniać korelację z QoL.
VI. Aby prospektywnie ocenić zapotrzebowanie naszych pacjentów na zasoby i naszą zdolność do zaspokojenia tych potrzeb; oraz do oceny korelacji z kategorią demograficzną lub kliniczną lub QoL.
ZARYS:
Pacjenci wypełniają kwestionariusze jakości życia w ciągu 10-20 minut na temat objawów, emocji i funkcjonowania związanych z rozpoznaniem chłoniaka skóry.
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
California
-
Duarte, California, Stany Zjednoczone, 91010
- Rekrutacyjny
- City of Hope Medical Center
-
Kontakt:
- Christiane Querfeld
- Numer telefonu: 626-218-9018
- E-mail: cquerfeld@coh.org
-
Główny śledczy:
- Christiane Querfeld
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Zgoda na udział w badaniu naukowym
- Przypuszczalna lub potwierdzona diagnoza CL
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Obserwacyjny (kwestionariusz jakości życia)
Pacjenci wypełniają kwestionariusze jakości życia w ciągu 10-20 minut na temat objawów, emocji i funkcjonowania związanych z rozpoznaniem chłoniaka skóry.
|
Wypełnij kwestionariusz jakości życia
Inne nazwy:
Wypełnij kwestionariusz jakości życia
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Wyniki domeny Skindex-29 (objawy, funkcje i emocje).
Ramy czasowe: Po wypełnieniu kwestionariusza
|
Wyniki domeny Skindex-29 (objawy, funkcje i emocje) zostaną podsumowane według grupy diagnozy, danych demograficznych, charakterystyki choroby, leczenia/interwencji i odpowiedzi na chorobę/wyniku klinicznego.
Przekrojowe i podłużne podsumowanie danych zostanie wykonane.
Statystyki opisowe dla danych ciągłych (średnia, odchylenie standardowe, mediana, zakres itp.) zostaną wykorzystane do podsumowania jakości życia.
Statystyki opisowe i podsumowujące lub dane ciągłe i kategoryczne (liczby i procenty) zostaną wykorzystane do podsumowania odpowiednio ciągłych lub kategorycznych danych demograficznych lub innych cech pacjenta/choroby.
Graficzna reprezentacja danych zostanie wykorzystana, gdy będzie pomocna.
Statystyki opisowe dla danych kategorycznych zostaną wykorzystane do oceny zrozumienia przez pacjentów diagnozy raka i zapotrzebowania na zasoby na podstawie ankiety.
|
Po wypełnieniu kwestionariusza
|
|
Obciążenie świądem
Ramy czasowe: Po wypełnieniu kwestionariusza
|
Obciążenie świądem mierzone za pomocą skali świądu zostanie podsumowane według grupy diagnozy, danych demograficznych, charakterystyki choroby, leczenia/interwencji oraz odpowiedzi na chorobę/wyniku klinicznego.
Przekrojowe i podłużne podsumowanie danych zostanie wykonane.
Statystyki opisowe dla danych ciągłych (średnia, odchylenie standardowe, mediana, zakres itp.) zostaną użyte do podsumowania oceny świądu.
Statystyki opisowe i podsumowujące lub dane ciągłe i kategoryczne (liczby i procenty) zostaną wykorzystane do podsumowania odpowiednio ciągłych lub kategorycznych danych demograficznych lub innych cech pacjenta/choroby.
Graficzna reprezentacja danych zostanie wykorzystana, gdy będzie pomocna.
Statystyki opisowe dla danych kategorycznych zostaną wykorzystane do oceny zrozumienia przez pacjentów diagnozy raka i zapotrzebowania na zasoby na podstawie ankiety.
|
Po wypełnieniu kwestionariusza
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Christiane Querfeld, City of Hope Medical Center
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 22364 (Inny identyfikator: City of Hope Medical Center)
- P30CA033572 (Grant/umowa NIH USA)
- NCI-2020-11058 (Identyfikator rejestru: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .