Perheiden yhdistäminen munasarjasyövän voittamiseksi

Suurin osa naisista, joilla on suurin riski sairastua munasarjasyöpään perinnöllisistä syistä johtuen, ei todennäköisesti ole tietoisia kohonneesta riskistään ja käytettävissä olevista ehkäisyvaihtoehdoista. Näin ollen useimmat riskiryhmään kuuluvat naiset diagnosoidaan, kun heidän munasarjasyöpänsä on edennyt ja hoitomahdollisuudet ovat rajalliset. Lisäksi ponnistelut geneettisen riskin tietoisuuden lisäämiseksi riskiperheiden keskuudessa ovat olleet hyvin rajallisia. Valtion syöpärekisterit tarjoavat mahdollisesti edullisen alustan resurssien tarjoamiseksi munasarjasyövästä selviytyneille ja heidän lähisukulaisilleen.

Tutkijat testaavat yhteistyössä Georgian syöpärekisterin (GCR) kanssa kahta erilaista viestintätapaa tarjotakseen perinnöllistä riskitietoa ja ilmaista geneettistä neuvontaa munasarjasyövästä selviytyneille ja heidän lähisukulaisilleen. Osallistujat määrätään satunnaisesti vierailemaan toisella kahdesta verkkosivustosta; "viestipohjaiselle" sivustolle määritetyille tarjotaan tutkimusryhmältä apua lähisukulaisiin ja muistutusviesteihin ottamisessa, mutta toista sivustoa katseleville ei. Tutkijat testaavat kumpi näistä kahdesta lähestymistavasta on tehokkain, mikä osoittaa: verkkosivustolla vierailevien eloonjääneiden lukumäärä; verkkosivustolla vierailevien lähisukulaisten määrä sekä geneettisen neuvonnan suorittaneiden perheiden ja sukulaisten määrä. Tutkijat olettavat, että viestipohjainen lähestymistapa johtaa geneettisten palveluiden laajempaan tavoittamiseen ja käyttöönotossa kuin tavallinen lähestymistapa.

Kaksi tiedotussivustoa, joilla on sisältöä sekä selviytyneille että lähisukulaisille, ovat interventiotoiminnan pyörän keskipiste. Tutkijat puolestaan ​​rohkaisevat pääsyä verkkosivuille käyttämällä muita viestintäkanavia pinnoina. GCR ottaa ensimmäisen yhteyden munasarjasyövästä selviytyneisiin. Rekisteri: 1) lähettää tutkimuksesta tietopaketin tunnistetuille selviytyneille ja 2) soittaa jatkopuheluita ja lähettää muistutuspostikortteja kannustaakseen osallistumaan tutkimukseen. Selviytyjät voivat sitten vierailla määrätyllä verkkosivustolla ja napsauttaa painiketta, joka ilmaisee, että he suostuvat osallistumaan. Viestipohjaiseen interventioon määrätyt selviytyjät saavat lisää lyhyitä tekstiviestejä, joissa heitä kehotetaan ottamaan yhteyttä sukulaisiin ja hakemaan geneettistä neuvontaa. Tämän viestipohjaisen ryhmän sukulaiset, jotka haluavat osallistua, saavat myös nämä tekstiviestit, jos he haluavat antaa yhteystietonsa.

Ilmaista geneettistä neuvontaa tarjotaan molempien tutkimusryhmien osallistujille. Tutkijat tekevät yhteistyötä Emory's Genetic Counseling Training -ohjelman kanssa kahden sertifioidun geneettisen ohjaajan valvonnassa. Tämä tutkimus käyttää telelääketieteen lähestymistapoja varmistaakseen Georgiassa ja muualla asuvien eloonjääneiden ja sukulaisten pääsyn.

Tutkimuksen tulokset voisivat ohjata Georgian ja muiden osavaltioiden levittämisstrategioiden kehittämistä kestävien palvelujen tarjoamiseksi munasarjasyöpien ja muiden perinnöllisten syöpien geneettisten palvelujen kattavuuden laajentamiseksi.