Koble familier for å overvinne eggstokkreft

Flertallet av kvinner med størst risiko for eggstokkreft på grunn av arvelige faktorer er neppe klar over deres forhøyede risiko og tilgjengelige forebyggingsmuligheter. Dermed blir de fleste utsatte kvinner diagnostisert når eggstokkreften er langt fremskreden og behandlingsmulighetene er begrenset. I tillegg har innsatsen for å utvide bevisstheten om genetisk risiko blant risikofamilier vært svært begrenset. Statlige kreftregistre tilbyr en potensielt lavkostnadsplattform for å gi ressurser til overlevende eggstokkreft og deres nære slektninger.

I samarbeid med Georgia Cancer Registry (GCR) tester forskerne to forskjellige kommunikasjonstilnærminger for å gi arvelig risikoinformasjon og gratis genetisk rådgivning til overlevende eggstokkreft og deres nære blodslektninger. Deltakerne vil bli tildelt tilfeldig å besøke en av to nettsteder; de som er tildelt det "meldingsbaserte" nettstedet vil bli tilbudt hjelp fra studieteamet til å kontakte nære slektninger og påminnelsesmeldinger, og de som ser på det andre nettstedet vil ikke. Forskerne tester hvilken av de to tilnærmingene som er mest effektive som indikert av: antall overlevende som besøker nettstedet; antall nære pårørende som besøker nettsiden og antall overlevende og pårørende som gjennomfører en genetisk veiledning. Forskerne antar at den meldingsbaserte tilnærmingen vil resultere i større rekkevidde og opptak av genetiske tjenester enn en standard tilnærming.

De to oppsøkende nettstedene med innhold for både etterlatte og nære pårørende vil være navet i hjulet for intervensjonsaktivitet. På sin side vil forskerne oppmuntre til tilgang til nettstedet ved å bruke andre kommunikasjonskanaler som talerne. GCR vil ta første kontakt med overlevende eggstokkreft. Registeret vil: 1) sende en pakke med informasjon om studien til identifiserte overlevende, og 2) foreta oppfølgende telefonsamtaler og sende påminnelsespostkort for å oppmuntre til studiedeltakelse. Overlevende kan deretter besøke den tildelte nettsiden og klikke på en knapp som indikerer at de godtar å delta. Overlevende som er tildelt den meldingsbaserte intervensjonen vil motta ytterligere korte tekstmeldinger som oppmuntrer dem til å kontakte slektninger og søke genetisk rådgivning. Pårørende i denne meldingsbaserte gruppen som velger å delta vil også motta disse korte meldingene dersom de velger å oppgi kontaktinformasjon.

Gratis genetisk veiledning tilbys deltakere i begge studiearmer. Forskerne samarbeider med Emorys Genetic Counseling Training-program under tilsyn av to sertifiserte genetiske rådgivere. Denne studien bruker telemedisinske tilnærminger for å sikre tilgang for overlevende og slektninger som bor i Georgia og andre steder.

Resultatene av studien kan lede utviklingen av oppsøkende strategier for Georgia og andre stater for å tilby bærekraftige tjenester for å utvide rekkevidden til genetiske tjenester for eggstokkreft og andre arvelige kreftformer.