Familien verbinden, um Eierstockkrebs zu überwinden

Die Mehrheit der Frauen mit dem höchsten Risiko für Eierstockkrebs aufgrund erblicher Faktoren ist sich ihres erhöhten Risikos und der verfügbaren Präventionsmöglichkeiten wahrscheinlich nicht bewusst. Daher wird bei den meisten gefährdeten Frauen die Diagnose gestellt, wenn ihr Eierstockkrebs fortgeschritten ist und die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind. Darüber hinaus waren die Bemühungen, das Bewusstsein für genetische Risiken bei Risikofamilien zu schärfen, sehr begrenzt. Staatliche Krebsregister bieten eine potenziell kostengünstige Plattform für die Bereitstellung von Ressourcen für Überlebende von Eierstockkrebs und ihre nahen Verwandten.

In Zusammenarbeit mit dem Georgia Cancer Registry (GCR) testen die Forscher zwei verschiedene Kommunikationsansätze, um Überlebenden von Eierstockkrebs und ihren nahen Blutsverwandten Informationen über vererbte Risiken und kostenlose genetische Beratung bereitzustellen. Den Teilnehmern wird nach dem Zufallsprinzip zugewiesen, eine von zwei Websites zu besuchen. Diejenigen, die der „nachrichtenbasierten“ Website zugewiesen sind, erhalten vom Studienteam Unterstützung bei der Kontaktaufnahme mit nahen Verwandten und Erinnerungsnachrichten, diejenigen, die die andere Website besuchen, jedoch nicht. Die Forscher testen, welcher der beiden Ansätze am effektivsten ist, wie aus Folgendem hervorgeht: die Anzahl der Überlebenden, die die Website besuchen; die Anzahl der nahen Verwandten, die die Website besuchen, und die Anzahl der Überlebenden und Verwandten, die eine genetische Beratung absolvieren. Die Forscher gehen davon aus, dass der nachrichtenbasierte Ansatz zu einer größeren Reichweite und Nutzung genetischer Dienste führen wird als ein Standardansatz.

Die beiden Outreach-Websites mit Inhalten sowohl für Überlebende als auch für nahe Verwandte werden das Zentrum der Interventionsaktivitäten bilden. Im Gegenzug werden die Forscher den Zugriff auf die Website über andere Kommunikationskanäle als die Spokes fördern. Das GCR wird den ersten Kontakt zu Überlebenden von Eierstockkrebs herstellen. Das Register wird: 1) ein Paket mit Informationen über die Studie an identifizierte Überlebende verschicken und 2) Folgeanrufe tätigen und Erinnerungspostkarten versenden, um die Teilnahme an der Studie zu fördern. Überlebende können dann die zugewiesene Website besuchen und auf eine Schaltfläche klicken, um zu bestätigen, dass sie der Teilnahme zustimmen. Überlebende, die der nachrichtenbasierten Intervention zugewiesen sind, erhalten zusätzliche kurze Textnachrichten, in denen sie aufgefordert werden, Kontakt zu Verwandten aufzunehmen und genetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Angehörige dieser nachrichtenbasierten Gruppe, die sich für die Teilnahme entscheiden, erhalten diese Kurznachrichten ebenfalls, wenn sie Kontaktinformationen angeben.

Den Teilnehmern beider Studienzweige wird eine kostenlose genetische Beratung angeboten. Die Forscher arbeiten mit dem Genetic Counseling Training-Programm von Emory unter der Aufsicht von zwei zertifizierten genetischen Beratern zusammen. Diese Studie nutzt telemedizinische Ansätze, um den Zugang von Überlebenden und Angehörigen, die in Georgia und anderswo leben, sicherzustellen.

Die Ergebnisse der Studie könnten als Leitfaden für die Entwicklung von Outreach-Strategien für Georgien und andere Staaten dienen, um nachhaltige Dienste anzubieten und die Reichweite genetischer Dienste für Eierstockkrebs und andere erbliche Krebsarten zu erweitern.