Connecter les familles pour vaincre le cancer de l'ovaire

La majorité des femmes les plus exposées au risque de cancer de l'ovaire en raison de facteurs héréditaires sont peu susceptibles d'être conscientes de leur risque élevé et des options de prévention disponibles. Ainsi, la plupart des femmes à risque sont diagnostiquées lorsque leur cancer de l'ovaire est avancé et que les options de traitement sont limitées. De plus, les efforts pour élargir la sensibilisation au risque génétique parmi les familles à risque ont été très limités. Les registres nationaux du cancer offrent une plate-forme potentiellement peu coûteuse pour fournir des ressources aux survivantes du cancer de l'ovaire et à leurs proches.

En partenariat avec le Georgia Cancer Registry (GCR), les chercheurs testent deux approches de communication différentes pour fournir des informations sur les risques héréditaires et des conseils génétiques gratuits aux survivantes du cancer de l'ovaire et à leurs proches parents par le sang. Les participants seront assignés au hasard pour visiter l'un des deux sites Web; ceux qui sont affectés au site "basé sur les messages" se verront offrir l'aide de l'équipe de l'étude pour contacter des parents proches et des messages de rappel et ceux qui consultent l'autre site ne le feront pas. Les chercheurs testent laquelle des deux approches est la plus efficace comme indiqué par : le nombre de survivants qui visitent le site Web ; le nombre de parents proches qui visitent le site Web et le nombre de survivants et de parents qui complètent une séance de conseil génétique. Les chercheurs émettent l'hypothèse que l'approche basée sur les messages se traduira par une plus grande portée et une plus grande utilisation des services génétiques qu'une approche standard.

Les deux sites Web de proximité avec un contenu destiné à la fois aux survivants et aux proches parents seront la plaque tournante de la roue des activités d'intervention. À leur tour, les chercheurs encourageront l'accès au site Web en utilisant d'autres canaux de communication comme porte-parole. Le GCR établira un premier contact avec les survivantes du cancer de l'ovaire. Le registre : 1) enverra un paquet d'informations sur l'étude aux survivants identifiés, et 2) effectuera des appels téléphoniques de suivi et enverra des cartes postales de rappel pour encourager la participation à l'étude. Les survivants peuvent ensuite visiter le site Web attribué et cliquer sur un bouton indiquant qu'ils acceptent de participer. Les survivants affectés à l'intervention basée sur les messages recevront des messages texte courts supplémentaires les encourageant à contacter leurs proches et à demander un conseil génétique. Les proches de ce groupe basé sur les messages qui choisissent de participer recevront également ces courts messages s'ils choisissent de fournir des informations de contact.

Un conseil génétique gratuit est proposé aux participants des deux groupes d'étude. Les chercheurs collaborent avec le programme de formation en conseil génétique d'Emory sous la supervision de deux conseillers en génétique certifiés. Cette étude utilise des approches de télémédecine pour garantir l'accès des survivants et des proches vivant en Géorgie et ailleurs.

Les résultats de l'étude pourraient guider le développement de stratégies de sensibilisation pour la Géorgie et d'autres États afin d'offrir des services durables pour étendre la portée des services génétiques pour les cancers de l'ovaire et d'autres cancers héréditaires.