Forbind familier for at overvinde kræft i æggestokkene

Størstedelen af ​​kvinder med størst risiko for kræft i æggestokkene på grund af arvelige faktorer er usandsynligt, at de er opmærksomme på deres forhøjede risiko og tilgængelige forebyggelsesmuligheder. Således diagnosticeres de fleste udsatte kvinder, når deres kræft i æggestokkene er fremskreden, og behandlingsmulighederne er begrænsede. Derudover har indsatsen for at udvide bevidstheden om genetisk risiko blandt risikofamilier været meget begrænset. Statslige kræftregistre tilbyder en potentielt lavprisplatform til at give ressourcer til overlevende kræft i æggestokkene og deres nære slægtninge.

I samarbejde med Georgia Cancer Registry (GCR) tester forskerne to forskellige kommunikationstilgange for at give arvelig risikoinformation og gratis genetisk rådgivning til overlevende kræft i æggestokkene og deres nære blodslægtninge. Deltagerne vil blive tildelt tilfældigt at besøge en af ​​to hjemmesider; dem, der er tildelt det "meddelelsesbaserede" websted, vil blive tilbudt hjælp fra undersøgelsesteamet til at kontakte nære slægtninge og påmindelsesbeskeder, og dem, der ser det andet websted, vil ikke. Forskerne tester, hvilken af ​​de to tilgange, der er mest effektiv, hvilket fremgår af: antallet af overlevende, der besøger hjemmesiden; antallet af nære pårørende, der besøger hjemmesiden, og antallet af overlevende og pårørende, der gennemfører en genetisk rådgivningssession. Forskerne antager, at den beskedbaserede tilgang vil resultere i større rækkevidde og udbredelse af genetiske tjenester end en standardtilgang.

De to opsøgende hjemmesider med indhold til både efterladte og nære pårørende bliver omdrejningspunktet i hjulet for indsatsaktiviteten. Til gengæld vil forskerne opfordre til adgang til hjemmesiden ved at bruge andre kommunikationskanaler som talerne. GCR vil tage første kontakt med overlevende kræft i æggestokkene. Registret vil: 1) sende en pakke information om undersøgelsen til identificerede overlevende og 2) foretage opfølgende telefonopkald og sende påmindelsespostkort for at opmuntre til deltagelse i undersøgelsen. Overlevende kan derefter besøge den tildelte hjemmeside og klikke på en knap, der angiver, at de accepterer at deltage. Overlevende, der er tildelt den beskedbaserede intervention, vil modtage yderligere korte tekstbeskeder, der opfordrer dem til at kontakte slægtninge og søge genetisk rådgivning. Pårørende i denne beskedbaserede gruppe, som vælger at deltage, vil også modtage disse korte beskeder, hvis de vælger at give kontaktoplysninger.

Der tilbydes gratis genetisk rådgivning til deltagere i begge studiearme. Forskerne samarbejder med Emorys Genetic Counseling Training-program under opsyn af to certificerede genetiske rådgivere. Denne undersøgelse bruger telemedicinske tilgange til at sikre adgang for overlevende og pårørende, der bor i Georgien og andre steder.

Resultaterne af undersøgelsen kan guide udviklingen af ​​opsøgende strategier for Georgien og andre stater for at tilbyde bæredygtige tjenester for at udvide rækkevidden af ​​genetiske tjenester til ovarie- og andre arvelige kræftformer.