Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Vertaistukiverkoston rakentaminen sappivauhtia sairastavien lasten ensisijaisille hoitajille

tiistai 15. elokuuta 2023 päivittänyt: Children's Hospital of Fudan University

Vertaistukiverkostojärjestelmän rakentaminen sappiatresiaa sairastavien lasten ensisijaisille hoitajille sosiaalisen tuen teorian perusteella: lähes kokeellinen tutkimus

Vertaistuki WeChat-alusta lapsille, joilla on biliaariatresia, voi tarjota sosiaalista tukea, auttaa heitä omaksumaan positiivisia selviytymistapoja sairauden kohtaamisessa ja vähentämään negatiivisia tunteita ja hoitajan taakkaa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Sappien atresiaa sairastavien lasten ensisijaisilla omaishoitajilla on raskas psykologinen taakka, mutta tätä väestöä koskeva tukitutkimus puuttuu. Siksi tässä tutkimuksessa käytettiin web-pohjaista vertaistukialustaa puuttuakseen sappiatresiaa sairastavien lasten ensisijaisiin hoitajiin tämän väestön psykologisen taakan vähentämiseksi.

Tutkimus koostui kahdesta osasta. Ensinnäkin kirjallisuusanalyysiä, puolistrukturoituja haastatteluja ja asiantuntijavalidointia käytetään vertaistuen WeChat-alustan muodostamiseen sappiatresiaa sairastavien lasten ensisijaisille hoitajille.

Toiseksi, biliaariatresiaa sairastavien lasten ensihoitajat valitaan tutkimuspopulaatioksi ja jaetaan interventio- ja kontrolliryhmiin kronologisessa järjestyksessä Shanghain lastensairaalassa. Ensisijaiset omaishoitajat, jotka vierailevat sairaalassa elokuun 2022 ja lokakuun 2022 välisenä aikana, määrätään kontrolliryhmään ja ensihoitajat, jotka vierailevat sairaalassa tammikuun 2023 ja maaliskuun 2023 välisenä aikana, interventioryhmään. Interventioryhmä saa vertaistuen WeChat-alustan interventiota tavanomaisen hoidon lisäksi leikkauspäivästä leikkauksen jälkeiseen kuukauteen. Negatiivisten tunteiden tasoa ja hoitajan taakkaa verrataan kahden ryhmän välillä intervention jälkeen.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

45

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Chenglu Zhang, Master
  • Puhelinnumero: +8613818249330
  • Sähköposti: 2512794717@qq.com

Opiskelupaikat

    • Shanghai
      • Shanghai, Shanghai, Kiina, 201100
        • Children's Hospital of Fudan University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

1 kuukausi - 1 vuosi (Lapsi)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Lapsella todettiin tyypin 3 synnynnäinen biliaarinen atresia ja tarvittiin kasai portoenterostomia;
  • Perushoidon tarjoaminen lapselle;
  • Käytä älypuhelinta ja käytä Internetiä;
  • Normaali kommunikaatiokyky;
  • Vapaaehtoinen osallistuminen tutkimukseen.

Poissulkemiskriteerit:

  • Nykyinen tai aikaisempi mielisairaus;
  • Vaikea ahdistuneisuus (SAS ≥ 70 pistettä) tai masennustila (SDS ≥ 70 pistettä);
  • Lapset, joilla on muita samanaikaisia ​​sairauksia kuin sapen atresia;
  • Yhteistyöstä kieltäytyminen.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Yksittäinen

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Vertaistuki WeChat-alustan interventioryhmä
Vertaistuki WeChat-alustan interventio biliaariatresiaa sairastavien lasten ensisijaisille hoitajille, jotka perustuvat rutiinihoitoon leikkauksen jälkeisenä aikana enintään kuukauden kuluttua leikkauksesta
Sappiatresiaa sairastavien lasten ensihoitajat valitaan tutkimuspopulaatioksi ja jaetaan interventio- ja kontrolliryhmiin kronologisessa järjestyksessä Shanghain lastensairaalassa. Ensisijaiset omaishoitajat, jotka vierailevat sairaalassa elokuun 2022 ja lokakuun 2022 välisenä aikana, määrätään kontrolliryhmään ja ensihoitajat, jotka vierailevat sairaalassa tammikuun 2023 ja maaliskuun 2023 välisenä aikana, interventioryhmään. Interventioryhmä saa vertaistuen WeChat-alustaintervention leikkauspäivästä kuukauteen leikkauksen jälkeen. Negatiivisten tunteiden tasoa ja hoitajan taakkaa verrataan kahden ryhmän välillä intervention jälkeen. Interventioryhmä saa saman rutiinihoidon kuin kontrolliryhmä.
Tarjoa rutiininomaista laitoshoitokoulutusta ja kotiutuksen jälkeistä seurantaa sapen atresian ensisijaisille hoitajille.
Muut: Säännöllinen hoitotyöryhmä
Suorittaa rutiininomaista hoitoa sappiatresiaa sairastavien lasten ensihoitajille leikkauksen jälkeisenä aikana enintään kuukauden kuluttua leikkauksesta
Tarjoa rutiininomaista laitoshoitokoulutusta ja kotiutuksen jälkeistä seurantaa sapen atresian ensisijaisille hoitajille.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Masennuspisteet ensisijaisilla hoitajilla
Aikaikkuna: Kuukauden kuluttua leikkauksesta kasai portoenterostomia
Kuukauden kuluttua kirurgisesta kasai-portoenterostomiasta ensisijaisten hoitajien masennuspisteet mitataan käyttämällä itsearviointia masennusasteikkoa (SDS), jonka suorittaa erityisesti määrätty henkilö. Käyttöturvallisuustiedotteessa on yhteensä 20 kohdetta, ja pisteet vaihtelevat 25-100 pisteen välillä. Mitä korkeampi pistemäärä ja sitä vakavampi masennus.
Kuukauden kuluttua leikkauksesta kasai portoenterostomia

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Ahdistuspisteet ensisijaisilla hoitajilla
Aikaikkuna: Kuukauden kuluttua leikkauksesta kasai portoenterostomia
Kuukauden kuluttua kirurgisesta kasai-portoenterostomiasta ensisijaisesti hoitajien ahdistuneisuuspisteet mitataan itsearvioinnin ahdistusasteikolla (SAS), jonka tekee erityisesti nimetty henkilö. SAS:ssa on yhteensä 20 kohdetta, ja pisteet vaihtelevat 25-100 pisteen välillä. Mitä korkeampi pistemäärä ja sitä vakavampi ahdistus.
Kuukauden kuluttua leikkauksesta kasai portoenterostomia

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 31. elokuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 10. elokuuta 2023

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 10. elokuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Sunnuntai 14. elokuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Sunnuntai 14. elokuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 16. elokuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 18. elokuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 15. elokuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. elokuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Synnynnäinen sapen atresia, tyyppi 3

  • Freeman-Sheldon Research Group, Inc.
    Lopetettu
    Kraniofacial poikkeavuudet | Arthrogryposis | Freeman-Sheldonin oireyhtymä | Arthrogryposis Distal Type 2A | Viheltävä kasvojen oireyhtymä | Kraniocarpotarsaalinen dysplasia | Kraniocarpotarsaalinen dystrofia | Freeman-Sheldonin oireyhtymän variantti | Sheldon-Hallin oireyhtymä | Arthrogryposis Distal Type 2B | Gordonin... ja muut ehdot
    Yhdysvallat
  • Dufresne, Craig, MD, PC
    Rekrytointi
    Freeman-Sheldonin oireyhtymä | Viheltävä kasvojen oireyhtymä | Freeman-Sheldonin oireyhtymän variantti | Sheldon-Hallin oireyhtymä | Gordonin syndrooma | Arthrogryposis Distal Type 3 | Arthrogryposis Distal Type 1 | Freeman-Burianin oireyhtymä
    Yhdysvallat
  • RTI International
    Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development... ja muut yhteistyökumppanit
    Ilmoittautuminen kutsusta
    Primaarinen hyperoksaluria tyyppi 3 | Diabetes mellitus | Hemofilia A | Hemofilia B | Perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi | Kystinen fibroosi | Tekijän VII puutos | Fenyyliketonuriat | Sirppisolutauti | Dravetin syndrooma | Duchennen lihasdystrofia | Prader-Willin oireyhtymä | Fragile X -syndrooma | Krooninen granulomatoottinen... ja muut ehdot
    Yhdysvallat
  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins... ja muut yhteistyökumppanit
    Rekrytointi
    Mitokondrioiden sairaudet | Verkkokalvorappeuma | Myasthenia Gravis | Eosinofiilinen gastroenteriitti | Multiple System Atrofia | Leiomyosarkooma | Leukodystrofia | Anaalifistula | Spinocerebellaarinen ataksia tyyppi 3 | Friedreich Ataksia | Kennedyn tauti | Lymen tauti | Hemofagosyyttinen lymfohistiosytoosi | Spinocerebellaarinen... ja muut ehdot
    Yhdysvallat, Australia

Kliiniset tutkimukset Vertaistuki WeChat-alustan interventio

3
Tilaa