Keuhkonsiirto READY CF 2: CARING CF Assicular RCT

Keuhkonsiirto on vaihtoehto kystisen fibroosin (CF) loppuvaiheen keuhkosairauden hoitoon. Yhdysvalloissa kuolee vuosittain enemmän CF-potilaita, joiden uloshengitystilavuus on 1 sekunnissa (FEV1), alle 30 % ennustetuista kuin joille tehdään keuhkonsiirto. Yli puolta potilaista, jotka kuolevat ilman keuhkonsiirtoa, ei koskaan lähetetty harkittavaksi. Tämä on erityisen tärkeää suhteettoman vaikutuksen saaneille yhteisöille, joilla on rajoitettu pääsy keuhkonsiirtoon ("huolenaiheet"), mukaan lukien potilaat, joilla on alempi sosioekonominen asema ja vähemmistöinen rotu (esim. Musta, aasialainen) tai latinalaisamerikkalainen etnisyys. Potilaan mieltymys voi aiheuttaa 25–40 % lähetteen lykkäämispäätöksistä, mutta toisinaan se voi johtua epätarkoista oletuksista. Potilaiden terveyskeskusteluverkostot toimivat yksilöiden tukena terveyteen liittyvissä asioissa ja voivat tarjota kriittistä tukea keuhkonsiirtomatkan aikana. Lisäämällä tietoisuutta keuhkonsiirrosta ja edistämällä pohdintaa ja sosiaalisen tuen käyttöä voidaan vähentää ilman keuhkonsiirtoa kuolevien CF-potilaiden määrää. CF-säätiön (CFF) keuhkonsiirtoohjeissa suositellaan vuotuisia keskusteluja potilaiden kanssa, kun heidän FEV1:n ennustetaan olevan <50 %, jotta potilaat saavat aikaa saada tietoa keuhkonsiirrosta. On epäselvää, kuinka omaishoitajat sisällytetään tähän keskusteluun.

Sen sijaan, että pohdiskelu tapahtuisi kerran hoitopisteessä, se on iteratiivinen prosessi, jossa potilaat tutkivat, mikä heille on tärkeintä harkitessaan lääketieteellisiä hoitoja, mikä vaatii usein potilaiden yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten ja heidän laajempien sosiaalisten verkostojensa kanssa. Henkilöt, joilla on CF kaikilla FEV1-tasoilla, kertovat olevansa kiinnostuneita ymmärtämään keuhkonsiirtoa mahdollisena hoitovaihtoehtona. CF-potilaille tehdyssä kyselyssä havaittujen keuhkonsiirtoa koskevien tiedonpuutteiden lisäksi tutkijat havaitsivat eron sen välillä, kuinka valmistautuneita potilaat tuntevat keuhkonsiirtopäätökseen ja kuinka valmistautuneita he haluavat tuntea olevansa. Lisäksi yleisin potilaiden tukema este keuhkonsiirtokeskusteluille oli huoli siitä, että he ovat taakka perheelle ja ystäville keuhkonsiirron jälkeen. Keuhkonsiirron saajille, joilla on monimutkaisia ​​postoperatiivisia hoitojaksoja, alhainen sosiaalinen tuki liittyy lisääntyneeseen kuolleisuuteen. Riittävä sosiaalinen tuki on vaatimus kaikissa keuhkonsiirto-ohjelmissa Yhdysvalloissa. Kroonisesti sairaiden henkilöiden tukeminen voi johtaa hoitajan taakkaan ja työuupumukseen. Keuhkonsiirtomatkalla olevien henkilöiden hoitajien tukemisen ymmärtäminen on tärkeä osa kokonaisvaltaista hoitoa CF-potilaille. CFF suosittelee hoitajan taakan mittaamista rutiininomaisesti käyttämällä lyhytarviointiasteikkoa (BASC).

Aiempien tutkimusten perusteella tutkijat kehittivät uuden keuhkonsiirtoa koskevan koulutusresurssin, joka vastaa potilaiden havaitsemiin tiedonpuutteisiin ja tarjoaa henkilökohtaista koulutussisältöä, joka auttaa CF-potilaita valmistautumaan keuhkonsiirtokeskusteluihin ja -päätöksiin. Verkkopohjainen koulutusresurssi yhdistää tosielämän CF-potilaiden ja hoitajien kokemuksia keuhkonsiirrosta henkilökohtaisten kertomusten muodossa ajantasaisten, CF-kohtaisten ja ohjeisiin perustuvien lääketieteellisten tietojen kanssa keuhkonsiirrosta.

Emotutkimuksessa Lung Transplant READY CF 2 testataan tutkijan suunnitteleman verkkosivuston tehokkuutta satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa (RCT), joka sisältää sekamenetelmiä, joilla arvioidaan valmiutta keuhkonsiirtokeskusteluihin CF-potilaiden keskuudessa, joiden FEV1 on < 50 % ennustetusta. tutkia potilaiden ja lääkäreiden näkökulmia uuden verkkosivuston käyttöön keuhkonsiirtokoulutuksessa erittäin tehokkaiden CF-terapioiden aikakaudella. CARING CF Ancillary RCT:n yleiset tutkimustavoitteet keskittyvät hoitajien koulutustarpeisiin, hoitajan taakkaan ja potilaan ja hoitajan suhteen ymmärtämiseen päätöksenteossa. Keskeisenä hypoteesina on, että tutkijan suunnittelema verkkosivusto lisää omaishoitajien valmiutta osallistua keuhkonsiirtokeskusteluihin, johtaa parempaan ymmärrykseen hoitajien roolista siirtomatkan aikana ja vähentää omaishoitajien taakkaa.

CARING CF -tutkimus on oheistutkimus. Omaishoitajan osallistujat tekevät perustutkimukset 3 kuukauden kuluessa siitä, kun heidän läheisensä on ilmoittautunut vanhemman keuhkonsiirtoon READY CF 2 RCT:hen. Kun potilasosanottaja suorittaa 3 kuukauden tutkimuskäynnin vanhemman RCT:ssä, hoitajan osallistujat toistavat tutkimukset ja jaetaan sitten satunnaisesti 1:1 (ryhmiteltynä potilaan alkuperäisen tutkimusryhmän osoituksena vanhemman RCT:ssä ja potilaan perustasoraportilla alhaisesta sosiaalisesta tuesta) käyttää tutkijan suunnittelemaa verkkosivustoa tai heillä ei ole pääsyä verkkosivustolle seuraavien kolmen kuukauden aikana. Kyselyissä arvioidaan tietoa keuhkonsiirrosta, Likert-asteikon luokitus keuhkonsiirtokeskusteluihin valmistautumisesta, mielenterveys ja hoitajan taakka (BASC:n avulla). Kolmen kuukauden kuluttua satunnaisesta määräyksestä järjestetään opintokäynti, joka sisältää toistuvia tutkimuksia. Lopullisten kyselyiden suorittamisen jälkeen kaikki omaishoitajista osallistuvat pääsevät tutkijan suunnittelemalle verkkosivustolle henkilökohtaisella kirjautumisella suojatulle tutkimussivustolle. Koko tutkimuksen satunnaistetun osan kolmen kuukauden ajan ja pitkäaikaisen, jopa 4 vuoden seurantajakson aikana, verkkoanalytiikkaa kerätään yksilötasolla, jotta voidaan määrittää omaishoitajien käyttötottumukset tutkimussivustolla. Omaishoitajat voidaan kutsua osallistumaan haastatteluun viimeisen kyselyn jälkeen. Osana tätä täydentävää RCT:tä potilaat, jotka päättävät ilmoittautua, täyttävät kyselyt, jotka liittyvät heidän kokemaansa sosiaaliseen tukeen lähtötilanteessa, 3 kuukautta ja 6 kuukautta vanhempien RCT:hen ilmoittautumisen jälkeen, ja heidät voidaan kutsua osallistumaan hoitajansa haastatteluun.