Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Syövästä selviytyneiden tyydyttämättömät tarpeet Ausl IRCCS Reggio Emiliassa (Survivorship)

keskiviikko 4. joulukuuta 2024 päivittänyt: Stefania Costi, University of Modena and Reggio Emilia

Ausl IRCCS Reggio Emilia Reality: Laadullinen tutkimus ja puiteanalyysi

Tämä kvalitatiivinen tutkimus pyrkii selvittämään äskettäin syöpädiagnoosin saaneiden ja hoidon akuutin vaiheen saaneiden henkilöiden tyydyttämättömiä tarpeita. Ensisijaisena tavoitteena on hyödyntää potilaiden, hoitajien ja sidosryhmien kokemuksia syövästä selviytyneiden jälkihoidon tehostamiseksi. Tutkimalla potilaiden käsityksiä syövän jälkihoidon tyydyttämättömistä tarpeista, tutkimuksessa pyritään tunnistamaan alueita, joilla palveluita on suunniteltava uudelleen ja parannettava näiden tarpeiden minimoimiseksi ja viime kädessä potilaiden tulosten parantamiseksi. Tärkeää on, että tutkimuksessa otetaan huomioon potilaiden, heidän hoitajiensa ja sidosryhmien näkemykset.

Tutkimuksessa käytetään kvalitatiivisia menetelmiä, erityisesti fokusryhmiä ja haastatteluja, kerätäkseen kattavia näkemyksiä Ausl IRCCS Reggio Emilian alueella olevilta henkilöiltä, ​​jotka ovat saaneet hoidon rinta-, eturauhas-, paksusuolen-, kilpirauhas- ja multippeli myeloomasyöpään. Erilaisia ​​syöpätyyppejä sairastavien potilaiden mukaan ottaminen on erittäin tärkeää laajan kokemuksen keräämisen kannalta.

Tiedonkeruun aikana sekä fokusryhmäkeskustelut että haastattelut tallennetaan äänimuotoon ja litteroidaan sanatarkasti. Tämä huolellinen lähestymistapa varmistaa osallistujien äänen ja kokemusten tarkan esityksen. Myöhemmässä analyysissä käytetään puitteiden ja temaattisten analyysien yhdistelmää merkityksellisten oivallusten poimimiseksi ja tietojen tehokkaan syntetisoimiseksi.

Tutkimuksen perimmäisenä tavoitteena on hyödyntää havaintoja syövästä selviytyneiden jälkihoitopalvelujen optimoimiseksi Ausl IRCCS Reggio Emilian paikallisessa kontekstissa. Yhdistämällä potilaiden, hoitajien ja sidosryhmien näkökulmat tutkimukseen pyritään antamaan arvokkaita näkemyksiä, jotka voivat auttaa jälkihoitopalvelujen uudelleensuunnittelussa ja parantamisessa, mikä hyödyttää viime kädessä alueen syöpää sairastavia.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Kasvava maailmanlaajuinen syövästä selviytyneiden määrä korostaa tarvetta tarjota palveluita, jotka on räätälöity vastaamaan heidän erityistarpeisiinsa. Yksilöt luokitellaan "syövästä selviytyneiksi" diagnoosihetkestä lähtien koko elämänsä ajan. Tästä huolimatta maailmanlaajuisesti tunnustetaan, että CS:t kohtaavat monenlaisia ​​fyysisiä, psykososiaalisia, henkisiä, tiedollisia ja käytännön haasteita, jotka johtavat usein tyydyttämättömiin tarpeisiin, jotka jäävät usein huomaamatta ja käsittelemättä.

Ratkaisemattomilla tarpeilla tarkoitetaan tässä yhteydessä niitä vaatimuksia, joiden yksilöiden mielestä heiltä puuttuu optimaalisen hyvinvoinnin saavuttamiseksi tarvittava palvelutaso. Näitä voidaan luonnehtia tyydyttämättömiksi tarpeiksi, joihin CS:t haluavat lisäapua tai -tukea. Syvällinen ymmärtäminen ja mittaaminen CS:ien tyydyttämättömistä tarpeista on keskeinen rooli heidän hoitokokemuksissaan olevien aukkojen tunnistamisessa, mikä tarjoaa mahdollisuuden tarjota potilaskeskeisiä palveluita.

Tehokas hoito ei vain paranna potilaiden tuloksia ja elämänlaatua, vaan myös lisää tyytyväisyyttä hoitoon. Tämä puolestaan ​​voi johtaa terveys- ja sosiaalipalvelujen kysynnän vähenemiseen. Tässä esitellyssä kvalitatiivisessa tutkimuksessa pyritään selvittämään viime vuosien aikana syöpädiagnoosin saaneiden ja hoidon akuutin vaiheen suorittaneiden henkilöiden tyydyttämättömiä tarpeita.

Tutkimuksen tavoitteena on hyödyntää potilaiden, omaishoitajien ja sidosryhmien kokemuksia syövän eloonjäämishoidon optimoimiseksi. Erityisesti tutkimuksessa keskitytään syövästä selviytyneiden tyydyttämättömiin tarpeisiin akuutin hoitovaiheen jälkeen joihinkin yleisimpiin syövän muotoihin, joiden elinajanodote on vähintään viisi vuotta.

Nimittäin:

  1. Tutkia syövästä selviytyneiden tyydyttämättömiä tarpeita AUSL IRCCS Reggio Emilian ympäristössä.
  2. Näiden täyttämättömien terveyteen kohdistuvien vaikutusten määrittämiseksi on luotava suora yhteys ICF:ään.
  3. Sen määrittämiseksi, mikä potilaan raportoitu tulos, jonka tarkoituksena on tunnistaa syöpäpotilaiden tyydyttämättömät tarpeet, tutkii parhaiten ne ICF-komponentit, jotka liittyvät yleisiin syövästä selviytyneiden tyydyttämättömiin tarpeisiin, jotta se voidaan ottaa käyttöön rutiiniarvioinnissaan.
  4. Tunnistaa palvelut, jotka on otettava käyttöön paikallisten syövästä selviytyneiden todellisten tarpeiden tukemiseksi.
  5. Kehittää selviytymissuunnitelmamalli, joka on johdonmukainen potilaiden odotusten ja terveydenhuoltojärjestelmän taloudellisten resurssien kanssa.

Hyödyntämällä fokusryhmiä ja haastatteluja, tutkimukseen rekrytoidaan osallistujia AUSL - IRCCS Reggio Emilia -piiristä, jotka ovat saaneet hoidon rinta-, eturauhas-, paksusuolen-, kilpirauhas- ja multippeli myeloomasyöpään. Tutkimuksessa noudatetaan jäsenneltyä aikataulua kohderyhmien ja haastattelujen toteuttamiselle, jolloin osallistujat otetaan yksittäisiin haastatteluihin, mikäli logistisia tai henkilökohtaisia ​​haasteita ilmaantuu.

Jokaiseen patologisesti homogeeniseen fokusryhmään kuuluu 4–8 osallistujaa, joiden kokonaismäärä vaihtelee 30–60 Kruegerin suositusten mukaan. Fokusryhmien ja haastattelujen äänen tallentaminen ja sanatarkasti transkriptio helpottavat myöhempää viitekehys- ja temaattista analyysiä merkityksellisten oivallusten poimimiseksi.

Tutkimuksen tavoitteita ovat havaittujen tyydyttämättömien tarpeiden selvittäminen, näihin tarpeisiin liittyvien terveysvaikutusten määrittäminen kansainvälisessä toiminta-, vamma- ja terveysluokituksessa (ICF), sopivien potilaiden raportoimien tulosten tunnistaminen, palvelujen määrittäminen toteutettavaksi ja selviytymissuunnitelman kehittäminen. malli vastaa potilaiden odotuksia ja terveydenhuoltojärjestelmän resursseja.

Fokusryhmät ja haastattelut, mukaan lukien potilaat, joilla on omaishoitajia tai eivät, transkriptoidaan ja analysoidaan systemaattisesti käyttäen puite- ja temaattisia analyysimenetelmiä.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

45

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

      • Reggio Emilia, Italia, 42123
        • Rekrytointi
        • Casa della Salute ex Spallanzani
        • Ottaa yhteyttä:
        • Ottaa yhteyttä:
        • Ottaa yhteyttä:
          • Angela Contri, MA
        • Ottaa yhteyttä:
          • Stefania Costi, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
          • Luca Ghirotto, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
          • Martina Torreggiani, MSc
        • Ottaa yhteyttä:
          • Monica Guberti, PhD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Syövästä selviytyneet, jotka ovat saaneet diagnoosin seuraavista syövistä:

  • rinta,
  • eturauhanen,
  • kilpirauhanen,
  • kolorektaalinen,
  • multippeli myelooma
  • lymfooma

Tai 18 vuotta täyttäneen henkilön huoltaja/sidosryhmä, joka täyttää osallistumiskriteerit

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • 18 vuotta täyttänyt aikuinen.
  • Henkilöt, joilla on ollut rinta-, eturauhas-, kilpirauhas-, paksusuolen-, peräsuolen-, multippeli myelooma- tai lymfoomasyöpä viimeisten vuosien aikana ja jotka ovat saaneet hoidon akuutin vaiheen päätökseen ja jotka ovat seurannassa tai saavat ylläpitohoitoa;
  • Omaishoitajat yllä mainitut kriteerit täyttävälle henkilölle, joka on vähintään 18-vuotias.
  • Sidosryhmät henkilöille, jotka täyttävät edellä mainitut kriteerit ja jotka ovat vähintään 18-vuotiaita.

Poissulkemiskriteerit:

  • Henkilöt, jotka eivät halua osallistua
  • Henkilöt, jotka eivät ymmärrä ja/tai puhu italiaa
  • Henkilöt, joilla on merkittäviä kognitiivisia vaikeuksia, oppimisvaikeuksia tai kommunikaatiovaikeuksia, joiden vuoksi tutkimuksen luonteen ymmärtäminen, haastattelukysymykset tai osallistuminen fokusryhmään tai online- tai läsnäolohaastatteluun ei ole käytännöllistä.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Syövästä selviytyneet
Fokusryhmiä ja kvalitatiivisia haastatteluja toteutetaan potilaiden, omaishoitajien ja sidosryhmien kanssa, jotka yrittävät tunnistaa syövästä selviytyneiden tarpeita akuutin hoitovaiheen jälkeen. Vaihtoehtoisesti järjestetään henkilöhaastattelut (läsnäolossa tai verkossa), jos ei ole mahdollista (logistisista tai henkilökohtaisista ongelmista johtuen) osallistua fokusryhmään tai jos fokusryhmään olisi suostunut osallistumaan. alle 3
Syövästä selviytyneiden hoitaja
Perheenjäsenet ja/tai omaishoitajat
Fokusryhmiä ja kvalitatiivisia haastatteluja toteutetaan potilaiden, omaishoitajien ja sidosryhmien kanssa, jotka yrittävät tunnistaa syövästä selviytyneiden tarpeita akuutin hoitovaiheen jälkeen. Vaihtoehtoisesti järjestetään henkilöhaastattelut (läsnäolossa tai verkossa), jos ei ole mahdollista (logistisista tai henkilökohtaisista ongelmista johtuen) osallistua fokusryhmään tai jos fokusryhmään olisi suostunut osallistumaan. alle 3
Syövästä selviytyneiden sidosryhmät
Terveydenhuollon ammattilaiset, potilasjärjestöt
Fokusryhmiä ja kvalitatiivisia haastatteluja toteutetaan potilaiden, omaishoitajien ja sidosryhmien kanssa, jotka yrittävät tunnistaa syövästä selviytyneiden tarpeita akuutin hoitovaiheen jälkeen. Vaihtoehtoisesti järjestetään henkilöhaastattelut (läsnäolossa tai verkossa), jos ei ole mahdollista (logistisista tai henkilökohtaisista ongelmista johtuen) osallistua fokusryhmään tai jos fokusryhmään olisi suostunut osallistumaan. alle 3

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Kokemus tyydyttämättömien tarpeiden itse ilmoittamasta havainnosta
Aikaikkuna: 1- Viimeisen kolmen kuukauden aikana 2- Viimeisen 12 kuukauden aikana
Arviointi potilaan näkökulmasta heidän näkemystään tyydyttämättömistä tarpeista, jotka ovat sellaisia ​​tarpeita, joista puuttuu se palvelutaso, jonka yksilö kokee tarpeelliseksi optimaalisen hyvinvoinnin saavuttamiseksi. Tutkimukseen osallistuvien potilaiden kanssa tehdään puolistrukturoituja kvalitatiivisia haastatteluja, joissa kerätään tietoa ja kuvauksia tyydyttämättömistä tarpeista, joihin syövästä selvinneet haluaisivat saada lisää apua tai tukea. Näitä voivat olla (esimerkiksi): stressi tai muut psykologiset vaatimukset, tietotarpeet, fyysiset tarpeet, henkiset tarpeet, mm.
1- Viimeisen kolmen kuukauden aikana 2- Viimeisen 12 kuukauden aikana

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Stefania Costi, PhD, Physical Medicine and Rehabilitation Unit, Azienda Unità Sanitaria Locale - IRCCS di Reggio Emilia

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 20. huhtikuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 1. helmikuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 1. lokakuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 10. tammikuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 23. tammikuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 1. helmikuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Maanantai 9. joulukuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 4. joulukuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. joulukuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

IPD-suunnitelman kuvaus

Tallenne anonymisoidaan ja litteroidaan sanatarkasti. Tämä anonimoitu aineisto voidaan pyynnöstä jakaa muiden tutkijoiden kanssa

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa