Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, в Ausl IRCCS Реджо-Эмилия (Survivorship)

4 декабря 2024 г. обновлено: Stefania Costi, University of Modena and Reggio Emilia

Неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, в Ausl IRCCS Реджо-Эмилия. Реальность: качественное исследование и рамочный анализ

Это качественное исследование направлено на изучение неудовлетворенных потребностей людей, у которых недавно был диагностирован рак и которые завершили острую фазу лечения. Основная цель — использовать опыт пациентов, лиц, осуществляющих уход, и заинтересованных сторон для улучшения послеоперационного ухода за людьми, пережившими рак. Углубляясь в восприятие пациентов относительно неудовлетворенных потребностей в послеоперационном лечении рака, исследование направлено на определение областей для перепроектирования и улучшения услуг, чтобы минимизировать эти потребности и в конечном итоге улучшить результаты лечения пациентов. Важно отметить, что исследование включает в себя мнения пациентов, лиц, осуществляющих уход за ними, и заинтересованных сторон.

В исследовании будут использоваться качественные методы, в частности фокус-группы и интервью, чтобы собрать всестороннюю точку зрения от людей в округе Ausl IRCCS Реджо-Эмилия, которые завершили лечение от рака молочной железы, простаты, колоректального рака, щитовидной железы и множественной миеломы. Включение пациентов с различными типами рака имеет решающее значение для сбора широкого спектра опыта.

Во время сбора данных как обсуждения в фокус-группах, так и интервью будут записываться в аудиоформате и транскрибироваться дословно. Такой тщательный подход обеспечивает точное представление голосов и опыта участников. В последующем анализе будет использоваться сочетание рамочного и тематического анализа для извлечения значимой информации и эффективного синтеза данных.

Конечная цель исследования — использовать результаты для оптимизации услуг послеоперационного ухода за людьми, пережившими рак, в местном контексте Ausl IRCCS Reggio Emilia. Благодаря учету точек зрения пациентов, лиц, осуществляющих уход, и заинтересованных сторон, исследование направлено на предоставление ценной информации, которая может помочь в перепроектировании и совершенствовании услуг послеоперационного ухода, что в конечном итоге принесет пользу людям, пережившим рак, в регионе.

Обзор исследования

Подробное описание

Растущая численность людей, переживших рак (CS), во всем мире подчеркивает необходимость предлагать услуги, адаптированные к их конкретным неудовлетворенным потребностям. Людей называют «выжившими после рака» с момента постановки диагноза и на протяжении всей жизни. Несмотря на это, во всем мире признано, что КС сталкиваются с целым спектром физических, психосоциальных, духовных, информационных и практических проблем, часто приводящих к неудовлетворенным потребностям, которые зачастую остаются непризнанными и нерешенными.

Неудовлетворенные потребности в этом контексте относятся к тем потребностям, которые, по мнению людей, не обеспечивают необходимого уровня обслуживания для достижения оптимального благополучия. Их можно охарактеризовать как неудовлетворенные потребности, для удовлетворения которых КС нуждаются в дополнительной помощи или поддержке. Глубокое понимание и измерение неудовлетворенных потребностей КС играют ключевую роль в выявлении пробелов в их опыте оказания медицинской помощи, предоставляя возможность предоставлять услуги, ориентированные на пациента.

Эффективное оказание медицинской помощи не только улучшает результаты лечения и качество жизни пациентов, но также способствует повышению удовлетворенности медицинской помощью. Это, в свою очередь, может привести к снижению спроса на услуги здравоохранения и социальной помощи. Качественное исследование, изложенное здесь, направлено на изучение неудовлетворенных потребностей людей, у которых в последние годы был диагностирован рак и которые завершили острую фазу лечения.

Исследование направлено на использование опыта пациентов, лиц, осуществляющих уход, и заинтересованных сторон для оптимизации ухода за выжившими после рака. В частности, исследование будет сосредоточено на неудовлетворенных потребностях людей, переживших рак, после острой фазы лечения некоторых из наиболее распространенных форм рака с ожидаемой продолжительностью жизни не менее пяти лет.

А именно:

  1. Изучить неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, в условиях AUSL IRCCS Реджо-Эмилия.
  2. Чтобы определить область воздействия на здоровье, охватываемую этими неудовлетворенными потребностями, необходимо создать прямую связь с МКФ.
  3. Чтобы определить, какой показатель результатов, сообщаемый пациентами, направленный на выявление неудовлетворенных потребностей людей, переживших рак, лучше всего изучить те компоненты МКФ, которые связаны с общими неудовлетворенными потребностями людей, переживших рак, и внедрить их в свою рутинную оценку.
  4. Определить услуги, которые необходимо реализовать для оказания поддержки истинным потребностям местных людей, переживших рак.
  5. Разработать модель плана ухода за выжившим, соответствующую ожиданиям пациентов и экономическим ресурсам системы здравоохранения.

Используя фокус-группы и интервью, в исследовании будут набраны участники из округа AUSL - IRCCS Реджо-Эмилия, которые прошли лечение от рака молочной железы, простаты, колоректального рака, щитовидной железы и множественной миеломы. В исследовании будет использоваться структурированный график проведения фокус-групп и интервью, а также предоставление участникам индивидуальных интервью в случае возникновения логистических или личных проблем.

Каждая фокус-группа, однородная с точки зрения патологии, будет включать от 4 до 8 участников, всего от 30 до 60 участников в соответствии с рекомендациями Крюгера. Аудиозапись и дословная расшифровка фокус-групп и интервью облегчат последующий структурный и тематический анализ для извлечения значимой информации.

Цели исследования включают изучение предполагаемых неудовлетворенных потребностей, определение воздействия на здоровье, связанного с этими потребностями, в соответствии с Международной классификацией функционирования, инвалидности и здоровья (ICF), определение подходящих показателей результатов, сообщаемых пациентами, определение услуг для реализации и разработку плана ухода за выжившим. модель, соответствующая ожиданиям пациентов и ресурсам системы здравоохранения.

Фокус-группы и интервью, включая пациентов с или без связанных лиц, осуществляющих уход, будут систематически расшифровываться и анализироваться с использованием методологий рамочного и тематического анализа.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

45

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Angela Contri, MA
  • Номер телефона: +393478824741
  • Электронная почта: angela.contri@unimore.it

Учебное резервное копирование контактов

  • Имя: Stefania Costi, PhD
  • Номер телефона: +390522522441
  • Электронная почта: stefania.costi@unimore.it

Места учебы

      • Reggio Emilia, Италия, 42123
        • Рекрутинг
        • Casa della Salute ex Spallanzani
        • Контакт:
          • Angela Contri, MA
          • Номер телефона: +393478824741
          • Электронная почта: angela.contri@unimore.it
        • Контакт:
        • Контакт:
          • Angela Contri, MA
        • Контакт:
          • Stefania Costi, PhD
        • Контакт:
          • Luca Ghirotto, PhD
        • Контакт:
          • Martina Torreggiani, MSc
        • Контакт:
          • Monica Guberti, PhD

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Пациенты, пережившие рак, которым был поставлен диагноз следующих типов рака:

  • грудь,
  • предстательная железа,
  • щитовидная железа,
  • колоректальный,
  • множественная миелома
  • лимфома

Или опекун/заинтересованное лицо лица, отвечающего критериям включения и старше 18 лет.

Описание

Критерии включения:

  • Взрослый в возрасте 18 лет и старше.
  • Лица, у которых в течение последних лет был рак молочной железы, простаты, щитовидной железы, колоректального рака, множественной миеломы или лимфомы, которые завершили острую фазу лечения и находятся под наблюдением или получают поддерживающее лечение;
  • Лица, осуществляющие уход за лицом, соответствующим вышеуказанным критериям, в возрасте 18 лет и старше.
  • Заинтересованные стороны для лиц, соответствующих вышеуказанным критериям, в возрасте 18 лет и старше.

Критерий исключения:

  • Лица, не желающие участвовать
  • Лица, которые не понимают и/или не говорят по-итальянски
  • Лица со значительными когнитивными нарушениями, трудностями в обучении или коммуникативными трудностями, из-за которых понимание характера исследования, вопросов интервью или участие в фокус-группе, онлайн-интервью или очном интервью нецелесообразно.

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Выжившие после рака
Фокус-группы и качественные интервью будут проводиться с пациентами, лицами, осуществляющими уход, и заинтересованными сторонами, пытаясь выявить неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, после острой фазы лечения. Индивидуальные интервью (очные или онлайн) будут проводиться в качестве альтернативы, если невозможно (из-за логистических или личных проблем) принять участие в фокус-группе или если количество людей, которые согласились бы участвовать в этой фокус-группе, менее 3
Уход за больными раком
Члены семьи и/или лица, осуществляющие уход
Фокус-группы и качественные интервью будут проводиться с пациентами, лицами, осуществляющими уход, и заинтересованными сторонами, пытаясь выявить неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, после острой фазы лечения. Индивидуальные интервью (очные или онлайн) будут проводиться в качестве альтернативы, если невозможно (из-за логистических или личных проблем) принять участие в фокус-группе или если количество людей, которые согласились бы участвовать в этой фокус-группе, менее 3
Заинтересованные стороны, пережившие рак
Медицинские работники, ассоциации пациентов
Фокус-группы и качественные интервью будут проводиться с пациентами, лицами, осуществляющими уход, и заинтересованными сторонами, пытаясь выявить неудовлетворенные потребности людей, переживших рак, после острой фазы лечения. Индивидуальные интервью (очные или онлайн) будут проводиться в качестве альтернативы, если невозможно (из-за логистических или личных проблем) принять участие в фокус-группе или если количество людей, которые согласились бы участвовать в этой фокус-группе, менее 3

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Опыт самооценки восприятия неудовлетворенных потребностей
Временное ограничение: 1- За последние три месяца 2- За последние 12 месяцев
Оценка с точки зрения пациентов их восприятия неудовлетворенных потребностей, то есть тех потребностей, которым не хватает уровня обслуживания, который человек считает необходимым для достижения оптимального благополучия. С пациентами, участвующими в исследовании, будут проводиться полуструктурированные качественные интервью для сбора информации и описания неудовлетворенных потребностей, в отношении которых выжившие после рака хотели бы получить дополнительную помощь или поддержку. К ним могут относиться (например): стресс или другие психологические потребности, информационные потребности, физические потребности, духовные потребности и другие.
1- За последние три месяца 2- За последние 12 месяцев

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Следователи

  • Главный следователь: Stefania Costi, PhD, Physical Medicine and Rehabilitation Unit, Azienda Unità Sanitaria Locale - IRCCS di Reggio Emilia

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

20 апреля 2023 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 февраля 2025 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 октября 2025 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

10 января 2024 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

23 января 2024 г.

Первый опубликованный (Действительный)

1 февраля 2024 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оцененный)

9 декабря 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

4 декабря 2024 г.

Последняя проверка

1 декабря 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕ РЕШЕНО

Описание плана IPD

Запись будет анонимизирована и расшифрована дословно. Этим анонимным материалом можно будет поделиться с другими исследователями по запросу.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

продукт, произведенный в США и экспортированный из США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться