Niezaspokojone potrzeby osób, które przeżyły raka w Ausl IRCCS Reggio Emilia (Survivorship)

Rosnąca globalna populacja osób, które przeżyły raka, podkreśla konieczność oferowania usług dostosowanych do ich specyficznych, niezaspokojonych potrzeb. Osoby są określane jako „osoby, które przeżyły raka” od momentu postawienia diagnozy przez całe życie. Mimo to na całym świecie uznaje się, że CS napotykają spektrum wyzwań fizycznych, psychospołecznych, duchowych, informacyjnych i praktycznych, często prowadzących do niezaspokojonych potrzeb, które często pozostają nierozpoznane i niezaspokojone.

W tym kontekście potrzeby niezaspokojone odnoszą się do wymagań postrzeganych przez jednostki jako niewystarczające do osiągnięcia optymalnego dobrostanu. Można je scharakteryzować jako niezaspokojone potrzeby, w zaspokojeniu których CS pragną dodatkowej pomocy lub wsparcia. Dogłębne zrozumienie i pomiar niezaspokojonych potrzeb CS odgrywają kluczową rolę w identyfikowaniu luk w ich doświadczeniach związanych z opieką, zapewniając możliwość świadczenia usług skoncentrowanych na pacjencie.

Skuteczne świadczenie opieki nie tylko poprawia wyniki i jakość życia pacjentów, ale także przyczynia się do zwiększenia zadowolenia z opieki. To z kolei może skutkować zmniejszeniem zapotrzebowania na usługi zdrowotne i społeczne. Zarysowane tu badanie jakościowe ma na celu zbadanie niezaspokojonych potrzeb osób, u których w ciągu ostatnich lat zdiagnozowano nowotwór i zakończyły ostrą fazę leczenia.

Celem badania jest wykorzystanie doświadczeń pacjentów, opiekunów i interesariuszy w celu optymalizacji opieki nad osobami, które przebyły chorobę nowotworową. W szczególności badanie skoncentruje się na niezaspokojonych potrzebach osób, które wyzdrowiały z raka, po ostrej fazie leczenia niektórych z najbardziej rozpowszechnionych postaci nowotworów, których oczekiwana długość życia wynosi co najmniej pięć lat.

Mianowicie:

1. Zbadanie niezaspokojonych potrzeb dostrzeganych przez osoby, które przeżyły raka w środowisku AUSL IRCCS Reggio Emilia.
2. Określenie obszaru wpływu na zdrowie objętego niezaspokojonymi potrzebami w celu stworzenia bezpośredniego połączenia z ICF.
3. Aby określić, który miernik wyniku zgłaszany przez pacjenta, mający na celu identyfikację niezaspokojonych potrzeb osób, które wyzdrowiały z raka, będzie najlepiej zbadał te komponenty ICF powiązane z powszechnymi niezaspokojonymi potrzebami osób, które wyzdrowiały z raka, aby wdrożyć je w swojej rutynowej ocenie.
4. Identyfikacja usług, które należy wdrożyć, aby zapewnić wsparcie w zakresie rzeczywistych potrzeb lokalnych osób, które wyzdrowiały z raka.
5. Opracowanie modelu planu opieki typu survival, spójnego z oczekiwaniami pacjentów i zasobami ekonomicznymi systemu opieki zdrowotnej.

Do badania zostaną wybrane uczestnicy z okręgu AUSL – IRCCS Reggio Emilia, którzy przeszli leczenie raka piersi, prostaty, jelita grubego, tarczycy i szpiczaka mnogiego, wykorzystując grupy fokusowe i wywiady. Badanie będzie się odbywać według ustrukturyzowanego harmonogramu prowadzenia grup fokusowych i wywiadów, uwzględniając uczestników indywidualnych wywiadów, jeśli pojawią się wyzwania logistyczne lub osobiste.

Każda grupa fokusowa, jednorodna pod względem patologii, będzie liczyć od 4 do 8 uczestników, przy czym łączna liczba uczestników będzie wynosić od 30 do 60 osób, zgodnie z zaleceniami Kruegera. Nagranie audio i dosłowna transkrypcja grup fokusowych i wywiadów ułatwi późniejszą analizę ramową i tematyczną w celu wydobycia znaczących spostrzeżeń.

Cele badania obejmują zbadanie postrzeganych niezaspokojonych potrzeb, określenie wpływu tych potrzeb na zdrowie w ramach Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), określenie odpowiednich miar wyników zgłaszanych przez pacjenta, wskazanie usług do wdrożenia oraz opracowanie planu opieki w przypadku przeżycia. model dostosowany do oczekiwań pacjentów i zasobów systemu opieki zdrowotnej.

Grupy fokusowe i wywiady, obejmujące pacjentów z lub bez powiązanych opiekunów, będą systematycznie transkrybowane i analizowane przy użyciu metodologii analizy ramowej i tematycznej.