Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

De onvervulde behoeften van kankeroverlevenden in Ausl IRCCS Reggio Emilia (Survivorship)

4 december 2024 bijgewerkt door: Stefania Costi, University of Modena and Reggio Emilia

De onvervulde behoeften van kankeroverlevenden in Australië IRCCS Reggio Emilia Reality: een kwalitatieve studie en raamwerkanalyse

Deze kwalitatieve studie heeft tot doel de onvervulde behoeften te onderzoeken van personen die onlangs een kankerdiagnose hebben ondergaan en de acute fase van de behandeling hebben voltooid. Het primaire doel is om de ervaringen van patiënten, zorgverleners en belanghebbenden te gebruiken om de nazorg aan overlevenden van kanker te verbeteren. Door zich te verdiepen in de percepties van patiënten met betrekking tot onvervulde behoeften op het gebied van de nazorg bij kanker, wil het onderzoek gebieden identificeren voor het herontwerpen en verbeteren van diensten om deze behoeften te minimaliseren en uiteindelijk de patiëntresultaten te verbeteren. Belangrijk is dat het onderzoek inzichten van patiënten, hun zorgverleners en belanghebbenden omvat.

Het onderzoek zal gebruikmaken van kwalitatieve methoden, met name focusgroepen en interviews, om alomvattende perspectieven te verzamelen van personen in het Ausl IRCCS Reggio Emilia-district die de behandeling voor borst-, prostaat-, colorectale, schildklier- en multipel myeloomkanker hebben afgerond. Het betrekken van patiënten met diverse soorten kanker is cruciaal voor het vastleggen van een breed spectrum aan ervaringen.

Tijdens het verzamelen van de gegevens worden zowel focusgroepdiscussies als interviews opgenomen in audioformaat en woordelijk getranscribeerd. Deze nauwgezette aanpak zorgt voor een nauwkeurige weergave van de stemmen en ervaringen van de deelnemers. Bij de daaropvolgende analyse wordt gebruik gemaakt van een combinatie van raamwerk en thematische analyse om betekenisvolle inzichten te extraheren en de gegevens effectief te synthetiseren.

Het uiteindelijke doel van de studie is om de bevindingen te benutten om de nazorgdiensten voor overlevenden van kanker te optimaliseren binnen de lokale context van Ausl IRCCS Reggio Emilia. Door de perspectieven van patiënten, zorgverleners en belanghebbenden te integreren, wil het onderzoek waardevolle inzichten bijdragen die kunnen bijdragen aan het herontwerp en de verbetering van de nazorgdiensten, wat uiteindelijk ten goede komt aan overlevenden van kanker in de regio.

Studie Overzicht

Gedetailleerde beschrijving

De escalerende wereldpopulatie van overlevenden van kanker onderstreept de noodzaak om diensten aan te bieden die zijn afgestemd op hun specifieke onvervulde behoeften. Individuen worden vanaf het moment van de diagnose gedurende hun hele leven aangemerkt als ‘overlevenden van kanker’. Desondanks wordt wereldwijd erkend dat CS's te maken krijgen met een spectrum van fysieke, psychosociale, spirituele, informatieve en praktische uitdagingen, die vaak leiden tot onvervulde behoeften die vaak niet worden onderkend en niet worden aangepakt.

Onvervulde behoeften verwijzen in deze context naar de behoeften die volgens individuen het noodzakelijke serviceniveau ontberen om een ​​optimaal welzijn te bereiken. Deze kunnen worden gekarakteriseerd als onbevredigde behoeften waarvoor CS’s aanvullende hulp of ondersteuning wensen. Een diepgaand begrip en meting van de onvervulde behoeften van CS's spelen een cruciale rol bij het identificeren van lacunes in hun zorgervaringen, waardoor een kans wordt geboden om patiëntgerichte diensten te leveren.

Effectieve zorgverlening verbetert niet alleen de uitkomsten voor de patiënt en de kwaliteit van leven, maar draagt ​​ook bij aan een grotere tevredenheid over de zorg. Dit kan op zijn beurt leiden tot een verminderde vraag naar gezondheids- en sociale zorgdiensten. Het hier geschetste kwalitatieve onderzoek heeft tot doel zich te verdiepen in de onvervulde behoeften van personen die de afgelopen jaren een kankerdiagnose hebben ondergaan en de acute fase van de behandeling hebben voltooid.

Het onderzoek heeft tot doel de ervaringen van patiënten, zorgverleners en belanghebbenden te benutten om de zorg na kanker te optimaliseren. Het onderzoek zal zich specifiek richten op de onvervulde behoeften van overlevenden van kanker na de acute behandelingsfase voor enkele van de meest voorkomende vormen van kanker met een levensverwachting van ten minste vijf jaar.

Namelijk:

  1. Onderzoek naar de onvervulde behoeften die worden waargenomen door overlevenden van kanker in de AUSL IRCCS Reggio Emilia-setting.
  2. Om het gebied van impact op de gezondheid te bepalen dat wordt bestreken door de onvervulde behoeften, moet een directe link met de ICF worden gecreëerd.
  3. Om te bepalen welke door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaat, gericht op het identificeren van de onvervulde behoeften van kankeroverlevenden, het beste die ICF-componenten kan onderzoeken die verband houden met de onvervulde behoeften van gemeenschappelijke kankeroverlevenden, om deze te implementeren in hun routinematige beoordeling.
  4. Om de diensten te identificeren die moeten worden geïmplementeerd om ondersteuning te bieden aan de werkelijke behoeften van lokale overlevenden van kanker.
  5. Het ontwikkelen van een model voor een overlevingszorgplan dat coherent is met de verwachtingen van patiënten en de economische middelen van het gezondheidszorgsysteem.

Met behulp van focusgroepen en interviews zal het onderzoek deelnemers rekruteren uit het AUSL - IRCCS Reggio Emilia-district die de behandeling voor borst-, prostaat-, colorectale, schildklier- en multipel myeloomkanker hebben afgerond. Het onderzoek zal zich houden aan een gestructureerd schema voor het houden van focusgroepen en interviews, waarbij deelnemers aan individuele interviews kunnen deelnemen als zich logistieke of persoonlijke uitdagingen voordoen.

Elke focusgroep, homogeen in termen van pathologie, zal 4 tot 8 deelnemers omvatten, met een totaal variërend tussen de 30 en 60 deelnemers, gebaseerd op de aanbevelingen van Krueger. Audio-opname en woordelijke transcriptie van focusgroepen en interviews zullen de daaropvolgende raamwerk- en thematische analyse vergemakkelijken om betekenisvolle inzichten te verkrijgen.

De doelstellingen van het onderzoek omvatten het onderzoeken van waargenomen onvervulde behoeften, het bepalen van de gevolgen voor de gezondheid die verband houden met deze behoeften binnen de International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF), het identificeren van geschikte door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten, het aanwijzen van diensten voor implementatie, en het ontwikkelen van een Survivorship zorgplan. model dat aansluit bij de verwachtingen van de patiënt en de middelen van het gezondheidszorgsysteem.

De focusgroepen en interviews, met inbegrip van patiënten met of zonder gekoppelde zorgverleners, zullen systematisch worden getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van raamwerk- en thematische analysemethodologieën.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

45

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

      • Reggio Emilia, Italië, 42123
        • Werving
        • Casa della Salute ex Spallanzani
        • Contact:
        • Contact:
        • Contact:
          • Angela Contri, MA
        • Contact:
          • Stefania Costi, PhD
        • Contact:
          • Luca Ghirotto, PhD
        • Contact:
          • Martina Torreggiani, MSc
        • Contact:
          • Monica Guberti, PhD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Overlevenden van kanker die de diagnose van de volgende soorten kanker hebben gekregen:

  • borst,
  • prostaat,
  • schildklier,
  • colorectaal,
  • multipel myeloom
  • lymfoom

Of verzorger/belanghebbende van een persoon die voldoet aan de inclusiecriteria en 18 jaar of ouder is

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Volwassene van 18 jaar of ouder.
  • Personen met een voorgeschiedenis van borst-, prostaat-, schildklier-, colorectale, multipel myeloom- of lymfoomkanker in de afgelopen jaren, die de acute fase van de behandeling hebben voltooid en in follow-up zijn of een onderhoudsbehandeling krijgen;
  • Zorgverleners voor een persoon die aan de bovenstaande criteria voldoet en die 18 jaar of ouder is.
  • Belanghebbenden voor personen die aan de bovenstaande criteria voldoen en 18 jaar of ouder zijn.

Uitsluitingscriteria:

  • Personen die niet willen deelnemen
  • Personen die geen Italiaans begrijpen en/of spreken
  • Individuen met aanzienlijke cognitieve beperkingen, leerproblemen of communicatieproblemen, zodat het begrijpen van de aard van het onderzoek, de interviewvragen of deelname aan een focusgroep of een online- of aanwezigheidsinterview niet praktisch zou zijn.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Overlevenden van kanker
Er zullen focusgroepen en kwalitatieve interviews worden gehouden met patiënten, zorgverleners en belanghebbenden om de onvervulde behoeften van overlevenden van kanker na de acute behandelingsfase te identificeren. Individuele interviews (in aanwezigheid of online) zullen als alternatief worden gehouden als het niet mogelijk zal zijn (vanwege logistieke of persoonlijke problemen) om deel te nemen aan een focusgroep of als het aantal mensen dat zou hebben ingestemd met deelname aan die focusgroep te hoog is. minder dan 3
Verzorger van kankeroverlevenden
Familieleden en/en zorgverleners
Er zullen focusgroepen en kwalitatieve interviews worden gehouden met patiënten, zorgverleners en belanghebbenden om de onvervulde behoeften van overlevenden van kanker na de acute behandelingsfase te identificeren. Individuele interviews (in aanwezigheid of online) zullen als alternatief worden gehouden als het niet mogelijk zal zijn (vanwege logistieke of persoonlijke problemen) om deel te nemen aan een focusgroep of als het aantal mensen dat zou hebben ingestemd met deelname aan die focusgroep te hoog is. minder dan 3
Belanghebbenden van kankeroverlevenden
Gezondheidsprofessionals, patiëntenverenigingen
Er zullen focusgroepen en kwalitatieve interviews worden gehouden met patiënten, zorgverleners en belanghebbenden om de onvervulde behoeften van overlevenden van kanker na de acute behandelingsfase te identificeren. Individuele interviews (in aanwezigheid of online) zullen als alternatief worden gehouden als het niet mogelijk zal zijn (vanwege logistieke of persoonlijke problemen) om deel te nemen aan een focusgroep of als het aantal mensen dat zou hebben ingestemd met deelname aan die focusgroep te hoog is. minder dan 3

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ervaring met zelfgerapporteerde perceptie van onvervulde behoeften
Tijdsspanne: 1- In de afgelopen drie maanden 2- In de afgelopen 12 maanden
Evaluatie vanuit het standpunt van de patiënt van hun perceptie van onvervulde behoeften, dit zijn behoeften die niet het niveau van dienstverlening bieden dat een individu als noodzakelijk beschouwt om een ​​optimaal welzijn te bereiken. Er zullen semi-gestructureerde kwalitatieve interviews worden gehouden met patiënten die aan het onderzoek deelnemen om informatie en beschrijvingen te verzamelen van onbevredigde behoeften waarvoor overlevenden van kanker graag meer hulp of ondersteuning zouden willen ontvangen. Deze kunnen (als voorbeeld) het volgende omvatten: Stress of andere psychologische eisen, Informatiebehoeften, Fysieke behoeften, Spirituele behoeften, onder andere.
1- In de afgelopen drie maanden 2- In de afgelopen 12 maanden

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Stefania Costi, PhD, Physical Medicine and Rehabilitation Unit, Azienda Unità Sanitaria Locale - IRCCS di Reggio Emilia

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

20 april 2023

Primaire voltooiing (Geschat)

1 februari 2025

Studie voltooiing (Geschat)

1 oktober 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

10 januari 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

23 januari 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

1 februari 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

9 december 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

4 december 2024

Laatst geverifieerd

1 december 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

ONBESLIST

Beschrijving IPD-plan

De opname wordt geanonimiseerd en woordelijk getranscribeerd. Dit geanonimiseerde materiaal kan op verzoek worden gedeeld met andere onderzoekers

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren