MHealth-järjestelmä potilaille, joilla on POTS

Merkitys. Diagnoosin viivästyminen potilailla, joilla on posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä (POTS), on aiheuttanut tarpeetonta resurssien tuhlausta ja valtavaa kärsimystä potilaille ja heidän perheilleen. POTS vaikuttaa 500 000–3 000 000 ihmiseen Yhdysvalloissa vuosittain.3 Se on autonomisen hermoston toimintahäiriön muoto, joka liittyy liialliseen takykardiaan, muiden oireiden (esim. pyörtyminen, rintakipu, sydämentykytys ja hengenahdistus) ohella seistessä. Nämä vakavat oireet vaikuttavat merkittävästi potilaan kykyyn työskennellä ja suorittaa päivittäisiä perustoimintoja. Esimerkiksi hiljattain tehty kattava tutkimus POTS-potilaista paljasti, että yli kaksi kolmasosaa heistä menetti tuloja kolmen edellisen kuukauden aikana POTS-oireiden vuoksi. Heistä 36 % ilmoitti menettäneensä yli 10 000 dollaria henkilöä kohti viimeisen vuoden aikana.4 POTS-potilailla kestää keskimäärin neljä vuotta diagnoosin saamiseen, kun he ovat käyneet keskimäärin seitsemän lääkärin luona lukemattomilla käynneillä tuona aikana.3 Diagnoosin etsiminen ei ole helppoa POTS-potilaille. Noin 76 % POTS-potilaista diagnosoidaan väärin ennen POTS-diagnoosin saamista. Stiles et ai. selittää "Kun POTS-potilaat pyytävät lääkäreiltä apua oireisiinsa ja heille kerrotaan toistuvasti, että mikään ei ole vialla, tai jokin versio "kaikki on sinun päässäsi", tämä voi johtaa siihen, että potilaat tuntevat itsensä hylätyksi tai epäuskoiksi lääkäreiden taholta." Näiden lääkäreiden kanssa saatujen kielteisten kokemusten seurauksena monet POTS-potilaat lopettavat terveydenhuoltojärjestelmän kokonaan tai kärsivät masennuksesta.7, 8 Stiles ja kollegat loivat termin "traumaattisen virhediagnoosin häiriö" viittaamaan näihin kokemuksiin.7 Innovaatiot . Mobile Health (mHealth) -teknologia, kuten puettavat laitteet, voi tarjota keskeisiä terveystietoja, jotka auttavat potilaita kommunikoidessaan palveluntarjoajiensa kanssa. POTS-potilaat pitivät älykellot lupaavina keinoina auttaa potilaita lyhentämään diagnoosiin kuluvaa aikaa tarjoamalla heille tärkeitä ja diagnoosiin liittyviä tietoja (esim. sykemuutokset) jaettavaksi lääkäreilleen klinikalla käyntien aikana. Haastatteluissa 21 POTS-potilasta kertoi, että heillä oli vaikeuksia saada diagnoosia objektiivisten indikaattoreiden ja lääkäreiden puutteen vuoksi POTS:sta.8 Monet saivat terveydenhuollon tarjoajilta lannistavia viestejä, jotka jättivät heidät avuttomaksi ja aiheuttivat merkittävää stressiä.3 Tutkijat kuitenkin osoittivat mHealth-teknologian potentiaalin POTS-potilaille.8 Potilaat, jotka käyttivät käytettävissään olevaa mHealth-teknologiaa (älykellot, kuntoseurantalaitteet) tarjotakseen lääkäreilleen objektiivista tietoa, lyhensivät diagnoosiaikaansa kahdella vuodella. Tämä tutkimus osoittaa mHealth-teknologian mahdollisuudet parantaa POTS-potilaiden terveystuloksia ja parantaa heidän potilaskokemustaan ​​sekä parantaa lääkärin ja potilaan välistä kommunikaatiota terveydenhuollon tarjoajien käyntien aikana. Tämän tutkimuksen tutkijat suorittivat äskettäin kolme yhteissuunnittelun kohderyhmää 11 POTS-potilaan kanssa pyytääkseen heidän suunnitteluideoitaan mHealth-sovelluksesta.13 Tulokset paljastivat useita sovelluksen haluttuja toimintoja, mukaan lukien: 1) Fysiologisen tiedon kerääminen antureista (syke, BP, O2, EKG jne.), 2) Potilaskoulutusmateriaalit, jotka voivat sisältää erilaisia ​​menetelmiä, kuten kirjallista materiaalia, video, ääni, ulkoiset verkkolinkit, 3) potilasraporttien tulokset (kyselyt tai avoimet kysymykset), 4) tietojen visualisointi ja raportointi (kaaviot, kaaviot jne., jotka voidaan toimittaa terveydenhuollon tarjoajille), 5) kyky asettaa muistutukset ja 6) Mahdollisuus asettaa hälytyksiä (esim. korkealle sykkeelle). Näiden kohderyhmien POTS-potilaiden antamien tietojen perusteella tämän tutkimuksen tutkijat ovat suunnitelleet sovelluksen ominaisuudet (katso tutkimussuunnitelma).

Tutkijoiden pitkän aikavälin tavoitteena on parantaa POTS-oireista kärsivien potilaiden diagnoosin viivästymistä (tai lyhentää aikaa) käyttämällä potilaiden mobiiliterveysteknologian käytöstä terveydenhuollon ulkopuolella saatua dataa helpottaakseen potilaiden ja palveluntarjoajien välistä viestintää käyntien aikana klinikka. Tämän pitkän aikavälin tavoitteen saavuttamiseksi tämän projektin yleisenä tavoitteena on kehittää mHealth-sovellus, joka voi kerätä fysiologisia tietoja (syke, verenpaine) ja tarjota koulutustyökaluja, jotka on suunniteltu helpottamaan potilaiden kommunikointia tarjoajiensa kanssa. Lisäksi IDEA-malliin (Internalization, Distribution, Explanation, and Action) perustuva mHealth-järjestelmämme koulutussisältö opastaa potilaita tulkitsemaan tuloksia ja käyttämään niitä kommunikoimaan tehokkaasti terveydenhuollon tarjoajien kanssa käyntien aikana.14 Yleistavoitteen saavuttamiseksi tässä tutkimuksessa tutkijat ehdottavat seuraavia tavoitteita:

Tavoite 1. MHealth-sovelluksen kehittäminen parantamaan diagnoosin viivästymistä ja POTS-potilaiden elämänlaatua. Tämän tavoitteen toteuttamiseksi käytetään käyttäjäkeskeistä yhteissuunnittelua ja iteratiivisia nopean syklin testausmenetelmiä. Ensisijainen hypoteesi on, että sovelluksella on korkea käytettävyys ja koettu tehokkuus (H1).

Tavoite 2. Arvioi mHealth-sovelluksen ja tutkimussuunnittelun käytettävyyttä ja toteutettavuutta. Kaksihaarainen (sovellus vs. jonotuslistakontrolli), 8 kuukauden pilotti satunnaistettu kontrolloitu koe suoritetaan 20 diagnoosia hakevan POTS-potilaan kesken. Ensisijainen hypoteesi on, että POTS-potilaita hakeva diagnoosi rekrytoidaan menestyksekkäästi tutkimukseen, käyttää sovellusta ja suorittaa tutkimuksen (H2). Toissijainen hypoteesi on, että diagnoosia hakevat POTS-potilaat raportoivat parantuneesta oppimisesta/käyttäytymisestä, käyntiin liittyvistä ja potilaiden tuloksista verrattuna jonotuslistalla oleviin verrokkiryhmän potilaisiin (H3).

Huomautus: Tämä tutkimus on vapautettu IDE-vaatimuksista.