Un sistema de salud móvil para pacientes con POTS

Significado. El retraso en el diagnóstico de los pacientes con síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) ha provocado un desperdicio innecesario de recursos y una enorme angustia en los pacientes y sus familias. POTS afecta a entre 500.000 y 3.000.000 de personas anualmente en los Estados Unidos.3 Es una forma de disfunción del sistema nervioso autónomo que se asocia con taquicardia excesiva, entre otros síntomas (p. ej., síncope, dolor en el pecho, palpitaciones y dificultad para respirar) al ponerse de pie. Estos síntomas graves afectan significativamente la capacidad del paciente para trabajar y realizar actividades diarias básicas. Por ejemplo, un estudio exhaustivo reciente de pacientes POTS reveló que más de dos tercios de ellos perdieron ingresos durante los tres meses anteriores debido a los síntomas POTS. De ellos, el 36% informó haber perdido más de $10,000 dólares por persona en el último año.4 A las personas con POTS les toma un promedio de cuatro años lograr un diagnóstico después de consultar a un promedio de siete médicos en innumerables visitas durante ese tiempo.3 Buscar un diagnóstico no es fácil para los pacientes con POTS. Aproximadamente el 76% de los pacientes con POTS reciben un diagnóstico erróneo antes de obtener un diagnóstico de POTS. Stiles y cols. Explique: "Cuando los pacientes POTS piden ayuda a los médicos con sus síntomas y les dicen repetidamente que no pasa nada, o alguna versión de 'está todo en su cabeza', esto puede hacer que los pacientes se sientan rechazados o no creídos por los médicos". Como resultado de estas experiencias negativas con los médicos, muchos pacientes POTS se desconectan por completo del sistema de salud o sufren depresión.7, 8 Stiles y colegas acuñaron el término "trastorno de diagnóstico erróneo postraumático" para referirse a este conjunto de experiencias.7 Innovación . La tecnología de salud móvil (mHealth), como los dispositivos portátiles, puede proporcionar información de salud clave para empoderar a los pacientes cuando se comunican con sus proveedores. Los pacientes de POTS estaban identificando los relojes inteligentes como una forma prometedora de ayudar a los pacientes a reducir el tiempo hasta el diagnóstico al proporcionarles datos importantes y relevantes para el diagnóstico (p. ej., cambios en la frecuencia cardíaca) para compartir con sus médicos durante las visitas a una clínica.8 En entrevistas con 21 pacientes de POTS, informaron que tenían dificultades para obtener un diagnóstico debido a la falta de indicadores objetivos y a la falta de conocimientos médicos de los médicos sobre POTS.8 Muchos recibieron mensajes desalentadores de proveedores de atención médica que los dejaron sintiéndose impotentes y les causaron un estrés significativo.3 Sin embargo, los investigadores demostraron el potencial que la tecnología mHealth podría tener para los pacientes POTS.8 Los pacientes que utilizaron la tecnología mHealth que tenían disponible (relojes inteligentes, rastreadores de actividad física) para proporcionar a sus médicos datos objetivos redujeron el tiempo hasta el diagnóstico en dos años.8 Este estudio demuestra el potencial que la tecnología mHealth podría tener para mejorar los resultados de salud de los pacientes POTS y aumentar su experiencia como paciente y mejorar la comunicación médico-paciente durante las visitas con los proveedores de atención médica. Los investigadores de este estudio realizaron recientemente tres grupos focales de codiseño con 11 pacientes POTS para solicitar sus ideas de diseño de una aplicación mHealth.13 Los resultados revelaron varias funciones deseadas de la aplicación, que incluyen: 1) Recopilación de datos fisiológicos de sensores (frecuencia cardíaca, presión arterial, O2, ECG, etc.), 2) Materiales educativos para el paciente que pueden incluir una variedad de modalidades, como materiales escritos, video, audio, enlaces web externos, 3) Resultados de informes de pacientes (encuestas o preguntas abiertas), 4) Visualización e informes de datos (cuadros, gráficos, etc. que se pueden proporcionar a los proveedores de atención médica), 5) Capacidad para configurar recordatorios, y 6) Capacidad para configurar alertas (para cosas como frecuencia cardíaca alta). Con base en esta información proporcionada por los pacientes de POTS en estos grupos focales, los investigadores de este estudio diseñaron las funciones de la aplicación (consulte el Plan de investigación).

El objetivo a largo plazo de los investigadores es mejorar el retraso (o acortar el tiempo) hasta el diagnóstico entre los pacientes que sufren síntomas de POTS utilizando datos generados por el uso de tecnología de salud móvil por parte de los pacientes fuera de un centro de atención médica para facilitar la comunicación entre el paciente y el proveedor durante las visitas en Una clinica. Para lograr este objetivo a largo plazo, el objetivo general de este proyecto es desarrollar una aplicación de mHealth que pueda recopilar datos fisiológicos (frecuencia cardíaca, presión arterial) y proporcionar herramientas educativas diseñadas para facilitar la comunicación del paciente con sus proveedores. Además, basándose en el modelo IDEA (Internalización, Distribución, Explicación y Acción), el contenido educativo de nuestro sistema mHealth guiará a los pacientes a través de los pasos para interpretar los resultados y utilizarlos para comunicarse de manera efectiva con los proveedores de atención médica durante las visitas.14 Para lograr el objetivo general, los investigadores de este estudio proponen los siguientes objetivos:

Objetivo 1. Desarrollar una aplicación mHealth para mejorar el retraso en el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes POTS. Para lograr este objetivo se utilizará un codiseño centrado en el usuario y enfoques iterativos de prueba de ciclo rápido. La hipótesis principal es que la aplicación tendrá una alta usabilidad y efectividad percibida (H1).

Objetivo 2. Evaluar la usabilidad y viabilidad de la aplicación mHealth y el diseño del estudio. Se llevará a cabo un ensayo piloto controlado aleatorio de dos brazos (aplicación versus control de lista de espera) de 8 meses entre 20 pacientes POTS que buscan diagnóstico. La hipótesis principal es que los pacientes POTS que buscan el diagnóstico serán reclutados con éxito en el estudio, utilizarán la aplicación y completarán el estudio (H2). La hipótesis secundaria es que los pacientes POTS que buscan un diagnóstico informarán mejores resultados de aprendizaje/comportamiento, relacionados con las visitas y de los pacientes, en comparación con los pacientes del grupo de control en lista de espera (H3).

Nota: Este estudio está exento de los requisitos de IDE.