Een mHealth-systeem voor patiënten met POTS

Betekenis. De vertraging bij de diagnose bij patiënten met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) heeft een onnodige verspilling van middelen en enorm leed voor patiënten en hun families veroorzaakt. POTS treft jaarlijks tussen de 500.000 en 3.000.000 mensen in de Verenigde Staten.3 Het is een vorm van disfunctie van het autonome zenuwstelsel die gepaard gaat met overmatige tachycardie, naast andere symptomen (bijvoorbeeld syncope, pijn op de borst, hartkloppingen en kortademigheid) bij het opstaan. Deze ernstige symptomen hebben een aanzienlijke invloed op het vermogen van een patiënt om te werken en dagelijkse basisactiviteiten uit te voeren. Uit een recent uitgebreid onderzoek onder POTS-patiënten bleek bijvoorbeeld dat meer dan tweederde van hen de afgelopen drie maanden inkomen verloor als gevolg van POTS-symptomen. Daarvan gaf 36% aan het afgelopen jaar meer dan $10.000 USD per persoon te hebben verloren.4 Het kost mensen met POTS gemiddeld vier jaar om een ​​diagnose te stellen, nadat ze gedurende die tijd gemiddeld zeven artsen hebben bezocht tijdens talloze bezoeken.3 Het zoeken naar een diagnose is niet gemakkelijk voor POTS-patiënten. Ongeveer 76% van de POTS-patiënten krijgt een verkeerde diagnose voordat een POTS-diagnose wordt gesteld. Stiles et al. leg uit: "Wanneer POTS-patiënten artsen om hulp vragen bij hun symptomen en herhaaldelijk te horen krijgen dat er niets aan de hand is, of een versie van 'het zit allemaal in je hoofd', kan dit ertoe leiden dat patiënten zich afgewezen of niet geloofd voelen door artsen."7 Als gevolg van deze negatieve ervaringen met artsen trekken veel POTS-patiënten zich volledig terug uit het gezondheidszorgsysteem of lijden ze aan een depressie.7, 8 Stiles en collega's bedachten de term 'posttraumatische verkeerde diagnosestoornis' om naar deze reeks ervaringen te verwijzen.7 Innovatie . Mobiele gezondheidszorgtechnologie (mHealth), zoals wearables, kan belangrijke gezondheidsinformatie verschaffen om patiënten te empoweren bij de communicatie met hun zorgverleners. Smartwatches werden door POTS-patiënten geïdentificeerd als een veelbelovende manier om patiënten te helpen de tijd tot diagnose te verkorten door hen te voorzien van belangrijke en diagnoserelevante gegevens (bijvoorbeeld veranderingen in de hartslag) die ze met hun artsen kunnen delen tijdens bezoeken aan een kliniek.8 In interviews met 21 POTS-patiënten meldden ze dat ze moeite hadden om een ​​diagnose te krijgen vanwege een gebrek aan objectieve indicatoren en omdat artsen geen medische kennis over POTS hadden.8 Velen ontvingen ontmoedigende berichten van zorgverleners, waardoor ze zich hulpeloos voelden en aanzienlijke stress veroorzaakten.3 Onderzoekers hebben echter het potentieel aangetoond dat mHealth-technologie zou kunnen hebben voor POTS-patiënten.8 Patiënten die gebruik maakten van de mHealth-technologie die ze tot hun beschikking hadden (smartwatches, fitnesstrackers) om hun artsen van objectieve gegevens te voorzien, verkortten de tijd tot de diagnose met twee jaar.8 Deze studie toont het potentieel aan dat mHealth-technologie zou kunnen hebben voor het verbeteren van de gezondheidsresultaten voor POTS-patiënten en het vergroten van hun patiëntervaring en het verbeteren van de communicatie tussen arts en patiënt tijdens bezoeken aan zorgverleners. Onderzoekers in deze studie hebben onlangs drie co-design focusgroepen gehouden met 11 POTS-patiënten om hun ontwerpideeën voor een mHealth-app te vragen.13 De resultaten brachten verschillende gewenste functies van de app aan het licht, waaronder: 1) Fysiologische gegevensverzameling van sensoren (hartslag, bloeddruk, O2, ECG, enz.), 2) Patiëntenvoorlichtingsmateriaal dat een verscheidenheid aan modaliteiten kan omvatten, zoals geschreven materiaal, video, audio, externe weblinks, 3) Resultaten van patiëntrapporten (enquêtes of open vragen), 4) Datavisualisatie en rapportage (grafieken, grafieken, enz. die aan zorgverleners kunnen worden verstrekt), 5) Mogelijkheid om in te stellen herinneringen, en 6) Mogelijkheid om waarschuwingen in te stellen (voor zaken als een hoge hartslag). Op basis van deze informatie verstrekt door POTS-patiënten in deze focusgroepen hebben onderzoekers in deze studie de app-functies ontworpen (zie het Onderzoeksplan).

Het langetermijndoel van de onderzoekers is om de vertraging (of de tijd) voor de diagnose te verbeteren bij patiënten die lijden aan POTS-symptomen, met behulp van gegevens die zijn gegenereerd door het gebruik van mobiele gezondheidstechnologie door patiënten buiten een zorginstelling om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te vergemakkelijken tijdens bezoeken in de gezondheidszorg. een kliniek. Om dit langetermijndoel te bereiken, is de algemene doelstelling van dit project het ontwikkelen van een mHealth-app die fysiologische gegevens (hartslag, bloeddruk) kan verzamelen en educatieve hulpmiddelen kan bieden die zijn ontworpen om de communicatie van patiënten met hun zorgverleners te vergemakkelijken. Bovendien zal de educatieve inhoud in ons mHealth-systeem, gebaseerd op het IDEA-model (Internalization, Distribution, Explanation, and Action), patiënten begeleiden bij het nemen van stappen om de resultaten te interpreteren en deze te gebruiken om tijdens bezoeken effectief met zorgverleners te communiceren.14 Om de algemene doelstelling te bereiken, stellen onderzoekers in deze studie de volgende doelstellingen voor:

Doel 1. Het ontwikkelen van een mHealth-app om de vertraging bij de diagnose en de levenskwaliteit van POTS-patiënten te verbeteren. Om dit doel te verwezenlijken zullen een op de gebruiker gericht co-ontwerp en iteratieve benaderingen van snelle cyclustesten worden gebruikt. De primaire hypothese is dat de app een hoge bruikbaarheid en waargenomen effectiviteit zal hebben (H1).

Doel 2. Evalueer de bruikbaarheid en haalbaarheid van de mHealth-app en onderzoeksopzet. Er zal een tweearmig (app versus wachtlijstcontrole), 8 maanden durend, gerandomiseerd gecontroleerd pilotonderzoek worden uitgevoerd onder 20 POTS-patiënten die op zoek zijn naar een diagnose. De primaire hypothese is dat de diagnosezoekende POTS-patiënten met succes in de studie zullen worden gerekruteerd, de app zullen gebruiken en de studie zullen voltooien (H2). De secundaire hypothese is dat POTS-patiënten die een diagnose zoeken, verbeterde leer-/gedrags-, bezoekgerelateerde en patiëntresultaten zullen rapporteren, vergeleken met patiënten uit de wachtlijstcontrolegroep (H3).

Let op: Deze studie is vrijgesteld van IDE-vereisten.