Systém mHealth pro pacienty s POTS

Význam. Zpoždění diagnózy u pacientů se syndromem posturální ortostatické tachykardie (POTS) způsobilo zbytečné plýtvání zdroji a obrovské utrpení pacientů a jejich rodin. POTS postihuje 500 000 až 3 000 000 lidí ve Spojených státech ročně.3 Je to forma dysfunkce autonomního nervového systému, která je spojena s nadměrnou tachykardií, kromě jiných symptomů (např. synkopa, bolest na hrudi, bušení srdce a dušnost) při postavení. Tyto závažné příznaky významně ovlivňují schopnost pacienta pracovat a vykonávat základní denní činnosti. Například nedávná komplexní studie pacientů s POTS odhalila, že více než dvě třetiny z nich ztratily příjem během předchozích tří měsíců kvůli symptomům POTS. Z nich 36 % uvedlo, že za poslední rok ztratilo více než 10 000 USD na osobu.4 Jednotlivcům s POTS trvá v průměru čtyři roky, než dosáhnou diagnózy poté, co během této doby navštívili průměrně sedm lékařů při bezpočtu návštěv.3 Hledání diagnózy není pro pacienty s POTS snadné. Přibližně 76 % pacientů s POTS je před stanovením diagnózy POTS špatně diagnostikováno. Stiles a kol. vysvětlit "Když pacienti s POTS žádají lékaře o pomoc se svými příznaky a je jim opakovaně řečeno, že se nic neděje, nebo nějaká verze 'všechno je ve vaší hlavě', může to vést k tomu, že se pacienti budou cítit odmítnuti nebo jim lékaři nevěří."7 V důsledku těchto negativních zkušeností s lékaři se mnoho pacientů s POTS zcela odpojí od systému zdravotní péče nebo trpí depresí.7, 8 Stiles a jeho kolegové vytvořili termín „posttraumatická porucha s nesprávnou diagnózou“, aby odkazoval na tento soubor zkušeností.7 Inovace . Technologie mobilního zdraví (mHealth), jako jsou nositelná zařízení, mohou poskytnout klíčové zdravotní informace, které pacientům pomohou při komunikaci s jejich poskytovateli. Chytré hodinky byly pacienty POTS identifikovány jako slibný způsob, jak pomoci pacientům zkrátit dobu potřebnou k diagnóze tím, že jim poskytnou důležitá a pro diagnózu relevantní data (např. změny srdeční frekvence), která mohou sdílet se svými lékaři během návštěv na klinice.8 V rozhovorech s 21 pacienty s POTS uvedli, že mají potíže s získáním diagnózy kvůli nedostatku objektivních ukazatelů a lékařům, kteří nemají lékařské znalosti o POTS.8 Mnozí obdrželi od poskytovatelů zdravotní péče odrazující zprávy, které v nich zanechaly pocit bezmoci a způsobily značný stres.3 Výzkumníci však prokázali potenciál, který může mít technologie mHealth pro pacienty s POTS.8 Pacienti, kteří využívali technologii mHealth, kterou měli k dispozici (chytré hodinky, fitness trackery), aby poskytli svým lékařům objektivní data, zkrátili dobu potřebnou k diagnóze o dva roky.8 Tato studie ukazuje potenciál, který může mít technologie mHealth pro zlepšení zdravotních výsledků u pacientů s POTS a zvýšení jejich zkušeností pacientů a zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem během návštěv u poskytovatelů zdravotní péče. Výzkumníci v této studii nedávno provedli tři společné cílové skupiny s 11 pacienty s POTS, aby získali jejich nápady na návrh aplikace mHealth.13 Výsledky odhalily několik požadovaných funkcí aplikace, včetně: 1) sběru fyziologických dat ze senzorů (srdeční frekvence, TK, O2, EKG atd.), 2) vzdělávacích materiálů pro pacienty, které mohou zahrnovat různé modality, jako jsou písemné materiály, video, audio, externí webové odkazy, 3) Výsledky pacientských zpráv (průzkumy nebo otevřené otázky), 4) Vizualizace a vykazování dat (grafy, grafy atd., které lze poskytnout poskytovatelům zdravotní péče), 5) Možnost nastavit připomenutí a 6) Schopnost nastavit upozornění (na věci, jako je vysoká srdeční frekvence). Na základě těchto informací, které poskytli pacienti POTS v těchto cílových skupinách, výzkumníci v této studii navrhli funkce aplikace (viz Plán výzkumu).

Dlouhodobým cílem výzkumníků je zlepšit zpoždění (nebo zkrátit dobu) diagnózy u pacientů trpících symptomy POTS pomocí dat generovaných pacienty, kteří používají mobilní zdravotnické technologie mimo zdravotnické zařízení, aby se usnadnila komunikace mezi pacientem a poskytovatelem během návštěv v klinika. K dosažení tohoto dlouhodobého cíle je celkovým cílem tohoto projektu vyvinout aplikaci mHealth, která dokáže shromažďovat fyziologická data (srdeční frekvence, krevní tlak) a poskytovat vzdělávací nástroje určené k usnadnění komunikace pacientů s jejich poskytovateli. Kromě toho, na základě modelu IDEA (Internalizace, Distribuce, Explanace a Akce), vzdělávací obsah v našem systému mHealth provede pacienty kroky k interpretaci výsledků a jejich využití k efektivní komunikaci s poskytovateli zdravotní péče během návštěv.14 K dosažení celkového cíle navrhují výzkumníci v této studii následující cíle:

Cíl 1. Vyvinout aplikaci mHealth pro zlepšení zpoždění diagnózy a kvality života pacientů s POTS. K realizaci tohoto cíle bude použit společný návrh zaměřený na uživatele a přístupy iterativního testování rychlého cyklu. Primární hypotéza je, že aplikace bude mít vysokou použitelnost a vnímanou efektivitu (H1).

Cíl 2. Vyhodnotit použitelnost a proveditelnost aplikace mHealth a návrh studie. Dvouramenná (aplikace vs. kontrola na pořadníku), 8měsíční pilotní randomizovaná kontrolovaná studie bude provedena mezi 20 pacienty s POTS hledajícími diagnózu. Primární hypotéza je, že pacienti s diagnózou POTS budou úspěšně přijati do studie, budou používat aplikaci a dokončí studii (H2). Sekundární hypotézou je, že pacienti hledající diagnózu POTS budou hlásit lepší výsledky v učení/chování, související s návštěvou a výsledky pacientů ve srovnání s pacienty v kontrolní skupině na čekací listině (H3).

Poznámka: Tato studie je osvobozena od požadavků IDE.