Et mHealth-system for pasienter med POTS

Betydning. Forsinkelsen av diagnose for pasienter med posturalt ortostatisk takykardisyndrom (POTS) har forårsaket unødvendig sløsing med ressurser og enorme plager for pasienter og deres familier. POTS påvirker mellom 500 000 og 3 000 000 mennesker i USA årlig.3 Det er en form for dysfunksjon i det autonome nervesystemet som er assosiert med overdreven takykardi, blant andre symptomer (f.eks. synkope, brystsmerter, hjertebank og kortpustethet) når du står opp. Disse alvorlige symptomene påvirker i betydelig grad en pasients evne til å arbeide og utføre grunnleggende daglige aktiviteter. For eksempel viste en nylig omfattende studie av POTS-pasienter at over to tredjedeler av dem mistet inntekt i løpet av de tre foregående månedene på grunn av POTS-symptomer. Av disse rapporterte 36 % å ha tapt mer enn $10 000 USD per person det siste året.4 Det tar personer med POTS i gjennomsnitt fire år å få en diagnose etter å ha sett i gjennomsnitt syv leger i utallige besøk i løpet av den tiden.3 Å søke en diagnose er ikke lett for POTS-pasienter. Omtrent 76 % av POTS-pasienter er feildiagnostisert før de får en POTS-diagnose. Stiles et al. forklar "Når POTS-pasienter ber leger om hjelp med symptomene sine og gjentatte ganger blir fortalt at ingenting er galt, eller en eller annen versjon av 'det er alt i hodet ditt', kan dette føre til at pasienter føler seg avvist eller vantro av leger."7 Som et resultat av disse negative erfaringene med leger, kobler mange POTS-pasienter seg fullstendig fra helsevesenet eller lider av depresjon.7, 8 Stiles og kolleger laget begrepet "posttraumatisk feildiagnoseforstyrrelse" for å referere til dette settet av erfaringer.7 Innovasjon . Mobil helse (mHealth) teknologi, for eksempel wearables, kan gi viktig helseinformasjon for å styrke pasienter når de kommuniserer med leverandørene sine. Smartklokker ble identifisert av POTS-pasienter som en lovende måte å hjelpe pasienter med å redusere tiden til diagnose ved å gi dem viktige og diagnoserelevante data (f.eks. endringer i hjertefrekvens) som de kan dele med legen deres under besøk på en klinikk.8 I intervjuer av 21 POTS-pasienter rapporterte de at de strever med å få en diagnose på grunn av mangel på objektive indikatorer og leger som mangler medisinsk kunnskap om POTS.8 Mange mottok nedslående meldinger fra helsepersonell som gjorde at de følte seg hjelpeløse og forårsaket betydelig stress.3 Imidlertid viste forskere potensialet som mHealth-teknologi kan ha for POTS-pasienter.8 Pasienter som brukte mHealth-teknologien de hadde tilgjengelig (smartklokker, treningsmålere) for å gi legene objektive data, reduserte tiden til diagnose med to år.8 Denne studien demonstrerer potensialet som mHealth-teknologi kan ha for å forbedre helseresultater for POTS-pasienter og øke pasientopplevelsen deres og forbedre lege-pasient-kommunikasjonen under besøk hos helsepersonell. Forskere i denne studien gjennomførte nylig tre co-design fokusgrupper med 11 POTS-pasienter for å be om designideene deres til en mHealth-app.13 Resultatene avslørte flere ønskede funksjoner til appen, inkludert: 1) Fysiologisk datainnsamling fra sensorer (puls, BP, O2, EKG, etc.), 2) Pasientopplæringsmateriell som kan inkludere en rekke modaliteter som skriftlig materiale, video, lyd, eksterne nettlenker, 3) Pasientrapportresultater (undersøkelser eller åpne spørsmål), 4) Datavisualisering og rapportering (diagrammer, grafer osv. som kan gis til helsepersonell), 5) Evne til å stille inn påminnelser, og 6) Mulighet til å stille inn varsler (for ting som høy puls). Basert på denne informasjonen gitt av POTS-pasienter i disse fokusgruppene, har forskere i denne studien designet appfunksjonene (se Forskningsplanen).

Forskernes langsiktige mål er å forbedre forsinkelsen (eller forkorte tiden) til diagnose blant pasienter som lider av POTS-symptomer ved å bruke data generert fra pasienters bruk av mobil helseteknologi utenfor et helseinstitusjon for å lette pasient-leverandør-kommunikasjon under besøk i en klinikk. For å oppnå dette langsiktige målet, er det overordnede målet i dette prosjektet å utvikle en mHealth-app som kan samle fysiologiske data (puls, blodtrykk) og gi pedagogiske verktøy designet for å lette pasientkommunikasjon med sine leverandører. I tillegg, basert på IDEA-modellen (Internalization, Distribution, Explanation, and Action), vil pedagogisk innhold i mHealth-systemet vårt veilede pasienter gjennom å ta skritt for å tolke resultatene og bruke dem til å kommunisere effektivt med helsepersonell under besøk.14 For å nå det overordnede målet foreslår forskerne i denne studien følgende mål:

Mål 1. Utvikle en mHealth-app for å forbedre forsinkelsen til diagnose og livskvaliteten til POTS-pasienter. En brukersentrert co-design og iterativ rask syklus testing tilnærminger vil bli brukt for å realisere dette målet. Den primære hypotesen er at appen vil ha høy brukervennlighet og opplevd effektivitet (H1).

Mål 2. Evaluere brukervennligheten og gjennomførbarheten til mHealth-appen og studiedesignet. En to-arms (app vs. ventelistekontroll), 8-måneders pilot randomisert kontrollert studie vil bli utført blant 20 diagnosesøkende POTS-pasienter. Den primære hypotesen er at diagnosen som søker POTS-pasienter vil bli vellykket rekruttert inn i studien, bruke appen og fullføre studien (H2). Den sekundære hypotesen er at diagnosesøkende POTS-pasienter vil rapportere forbedret lærings-/atferdsmessig, besøksrelatert og pasientutfall, sammenlignet med pasienter i ventelistekontrollgruppe (H3).

Merk: Denne studien er unntatt fra IDE-krav.