Et mHealth-system til patienter med POTS

Betydning. Forsinkelsen af ​​diagnosticering for patienter med posturalt ortostatisk takykardisyndrom (POTS) har forårsaget et unødigt spild af ressourcer og enorm nød for patienter og deres familier. POTS påvirker mellem 500.000 og 3.000.000 mennesker i USA årligt.3 Det er en form for dysfunktion i det autonome nervesystem, der er forbundet med overdreven takykardi, blandt andre symptomer (f.eks. synkope, brystsmerter, hjertebanken og åndenød) ved stående stilling. Disse alvorlige symptomer påvirker i væsentlig grad en patients evne til at arbejde og udføre basale daglige aktiviteter. For eksempel afslørede en nylig omfattende undersøgelse af POTS-patienter, at over to tredjedele af dem mistede indkomst i løbet af de foregående tre måneder på grund af POTS-symptomer. Af disse rapporterede 36 % at have mistet mere end 10.000 USD pr. person i det seneste år.4 Det tager personer med POTS i gennemsnit fire år at opnå en diagnose efter at have set i gennemsnit syv læger i utallige besøg i løbet af den tid.3 At søge en diagnose er ikke let for POTS-patienter. Cirka 76 % af POTS-patienter er fejldiagnosticeret, før de opnår en POTS-diagnose. Stiles et al. forklar "Når POTS-patienter beder læger om hjælp til deres symptomer og gentagne gange får at vide, at der ikke er noget galt, eller en version af 'det hele er i dit hoved', kan dette føre til, at patienter føler sig afvist eller vantro af læger."7 Som et resultat af disse negative oplevelser med læger afbryder mange POTS-patienter sig fuldstændigt med sundhedssystemet eller lider af depression.7, 8 Stiles og kolleger opfandt udtrykket "posttraumatisk fejldiagnoseforstyrrelse" for at henvise til dette sæt af oplevelser.7 Innovation . Mobil sundhed (mHealth) teknologi, såsom wearables, kan give vigtige sundhedsoplysninger for at styrke patienter, når de kommunikerer med deres udbydere. Smartwatches blev identificeret af POTS-patienter som en lovende måde at hjælpe patienter med at reducere deres tid til diagnose ved at give dem vigtige og diagnoserelevante data (f.eks. ændringer i hjertefrekvens) til at dele med deres læger under besøg på en klinik.8 I interviews af 21 POTS-patienter rapporterede de, at de kæmpede for at få en diagnose på grund af mangel på objektive indikatorer og læger, der mangler medicinsk viden om POTS.8 Mange modtog nedslående beskeder fra sundhedsudbydere, der gjorde, at de følte sig hjælpeløse og forårsagede betydelig stress.3 Forskere påviste dog det potentiale, som mHealth-teknologi kan have for POTS-patienter.8 Patienter, der brugte mHealth-teknologien, som de havde til rådighed (smarteure, fitnesstrackere) til at give deres læger objektive data, reducerede deres tid til diagnosticering med to år.8 Denne undersøgelse demonstrerer det potentiale, som mHealth-teknologi kan have for at forbedre sundhedsresultater for POTS-patienter og øge deres patientoplevelse og forbedre læge-patient-kommunikation under besøg hos sundhedsudbydere. Forskere i denne undersøgelse gennemførte for nylig tre co-design fokusgrupper med 11 POTS-patienter for at få deres designideer til en mHealth-app.13 Resultaterne afslørede flere ønskede funktioner i appen, herunder: 1) Fysiologisk dataindsamling fra sensorer (puls, BP, O2, EKG osv.), 2) Patientundervisningsmateriale, der kan omfatte en række forskellige modaliteter såsom skriftligt materiale, video, lyd, eksterne weblinks, 3) Patientrapportresultater (undersøgelser eller åbne spørgsmål), 4) Datavisualisering og rapportering (diagrammer, grafer osv., der kan leveres til sundhedsudbydere), 5) Evne til at indstille påmindelser, og 6) Mulighed for at indstille alarmer (for ting såsom høj puls). Baseret på denne information leveret af POTS-patienter i disse fokusgrupper, har forskere i denne undersøgelse designet app-funktionerne (se forskningsplanen).

Forskernes langsigtede mål er at forbedre forsinkelsen (eller forkorte tiden) til diagnosticering blandt patienter, der lider af POTS-symptomer ved hjælp af data genereret fra patienters brug af mobil sundhedsteknologi uden for en sundhedsfacilitet for at lette patient-udbyderkommunikation under besøg i en klinik. For at nå dette langsigtede mål er det overordnede mål i dette projekt at udvikle en mHealth-app, der kan indsamle fysiologiske data (puls, blodtryk) og give pædagogiske værktøjer designet til at lette patientkommunikation med deres udbydere. Derudover vil undervisningsindhold i vores mHealth-system, baseret på IDEA-modellen (Internalization, Distribution, Explanation, and Action), guide patienterne gennem at tage skridt til at fortolke resultaterne og bruge dem til at kommunikere effektivt med sundhedsudbydere under besøg.14 For at nå det overordnede mål foreslår forskerne i denne undersøgelse følgende mål:

Mål 1. Udvikling af en mHealth-app til at forbedre forsinkelsen af ​​diagnose og livskvaliteten for POTS-patienter. Et brugercentreret co-design og iterative hurtige cyklustestmetoder vil blive brugt til at realisere dette mål. Den primære hypotese er, at appen vil have høj brugervenlighed og oplevet effektivitet (H1).

Mål 2. Evaluer anvendeligheden og gennemførligheden af ​​mHealth-appen og undersøgelsesdesignet. En to-arm (app vs. venteliste kontrol), 8-måneders pilot randomiseret kontrolleret forsøg vil blive udført blandt 20 diagnosesøgende POTS patienter. Den primære hypotese er, at den diagnose, der søger POTS-patienter, med succes vil blive rekrutteret til undersøgelsen, bruge appen og gennemføre undersøgelsen (H2). Den sekundære hypotese er, at diagnosesøgende POTS-patienter vil rapportere forbedrede lærings-/adfærdsmæssige, besøgsrelaterede og patientresultater sammenlignet med venteliste-kontrolgruppepatienter (H3).

Bemærk: Denne undersøgelse er undtaget fra IDE-krav.