Система мобильного здравоохранения для пациентов с POTS

Значение. Задержка в постановке диагноза пациентам с синдромом постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ) привела к ненужной трате ресурсов и огромным страданиям пациентов и их семей. POTS ежегодно поражает от 500 000 до 3 000 000 человек в США.3 Это форма дисфункции вегетативной нервной системы, которая связана с чрезмерной тахикардией, среди других симптомов (например, обмороков, болей в груди, сердцебиения и одышки) при вставании. Эти тяжелые симптомы существенно влияют на способность пациента работать и выполнять основные повседневные действия. Например, недавнее комплексное исследование пациентов с СПОР показало, что более двух третей из них потеряли доход за предыдущие три месяца из-за симптомов СПОР. Из них 36% сообщили, что потеряли более 10 000 долларов США на человека в прошлом году4. Людям с СПОТ требуется в среднем четыре года, чтобы поставить диагноз после бесчисленных посещений в среднем семи врачей за это время.3 Пациентам с СПОТ нелегко поставить диагноз. Примерно 76% пациентов с СПРО ставят неверный диагноз до того, как ему будет поставлен диагноз СПОТ. Стайлз и др. Объясните: «Когда пациенты POTS обращаются к врачам за помощью с их симптомами и им постоянно говорят, что все в порядке, или что-то вроде «все это в вашей голове», это может привести к тому, что пациенты почувствуют себя отвергнутыми или им не поверят врачи».7 В результате такого негативного опыта общения с врачами многие пациенты с СПОТ полностью отказываются от системы здравоохранения или страдают от депрессии.7, 8 Стайлз и его коллеги придумали термин «посттравматическое расстройство, связанное с ошибочным диагнозом», чтобы обозначить этот набор переживаний.7 Инновации. . Технологии мобильного здравоохранения (mHealth), такие как носимые устройства, могут предоставлять ключевую медицинскую информацию, расширяя возможности пациентов при общении со своими поставщиками услуг. Пациенты с СПОТ считали умные часы многообещающим способом помочь пациентам сократить время постановки диагноза, предоставляя им важные и релевантные для диагностики данные (например, изменения частоты сердечных сокращений), которыми они могли поделиться со своими врачами во время визитов в клинику.8 В интервью 21 пациенту СПОТ они сообщили, что им трудно поставить диагноз из-за отсутствия объективных показателей и отсутствия у врачей медицинских знаний о СПОТ.8 Многие получили обескураживающие сообщения от медицинских работников, из-за которых они почувствовали себя беспомощными и вызвали значительный стресс.3 Однако исследователи продемонстрировали потенциал, который технология мобильного здравоохранения может иметь для пациентов с ПОТС.8 Пациенты, которые использовали имеющиеся у них технологии мобильного здравоохранения (умные часы, фитнес-трекеры) для предоставления своим врачам объективных данных, сократили время постановки диагноза на два года8. Это исследование демонстрирует потенциал, который технология мобильного здравоохранения может иметь для улучшения результатов в отношении здоровья пациентов POTS, повышения их качества обслуживания пациентов и улучшения общения между врачом и пациентом во время визитов к поставщикам медицинских услуг. Исследователи, участвовавшие в этом исследовании, недавно провели три фокус-группы по совместному проектированию с 11 пациентами POTS, чтобы высказать свои идеи по дизайну приложения для мобильного здравоохранения.13 Результаты выявили несколько желаемых функций приложения, в том числе: 1) сбор физиологических данных с датчиков (частота сердечных сокращений, АД, O2, ЭКГ и т. д.), 2) материалы для обучения пациентов, которые могут включать в себя различные методы, такие как письменные материалы, видео, аудио, внешние веб-ссылки, 3) Результаты отчетов пациентов (опросы или открытые вопросы), 4) Визуализация данных и отчетность (диаграммы, графики и т. д., которые могут быть предоставлены поставщикам медицинских услуг), 5) Возможность установки напоминания и 6) Возможность устанавливать оповещения (например, о высокой частоте пульса). На основе этой информации, предоставленной пациентами POTS в этих фокус-группах, исследователи в этом исследовании разработали функции приложения (см. План исследования).

Долгосрочная цель исследователей — улучшить задержку (или сократить время) постановки диагноза среди пациентов, страдающих от симптомов СПОТ, используя данные, полученные в результате использования пациентами мобильных медицинских технологий за пределами медицинского учреждения, чтобы облегчить общение между пациентом и поставщиком медицинских услуг во время визитов в больницу. клиника. Для достижения этой долгосрочной цели общая цель этого проекта — разработать приложение мобильного здравоохранения, которое может собирать физиологические данные (частота пульса, артериальное давление) и предоставлять образовательные инструменты, предназначенные для облегчения общения пациентов с поставщиками медицинских услуг. Кроме того, образовательный контент в нашей системе мобильного здравоохранения, основанный на модели IDEA (интернализация, распространение, объяснение и действие), поможет пациентам предпринять шаги по интерпретации результатов и использовать их для эффективного общения с поставщиками медицинских услуг во время посещений.14 Для достижения общей цели исследователи в этом исследовании предлагают следующие цели:

Цель 1. Разработка приложения мобильного здравоохранения для сокращения времени постановки диагноза и качества жизни пациентов с СПТС. Для реализации этой цели будут использоваться подходы к совместному проектированию, ориентированному на пользователя, и итеративные подходы к быстрому циклическому тестированию. Основная гипотеза заключается в том, что приложение будет иметь высокое удобство использования и воспринимаемую эффективность (H1).

Цель 2. Оценить удобство использования и осуществимость приложения мобильного здравоохранения и дизайна исследования. 8-месячное пилотное рандомизированное контролируемое исследование с участием двух групп (приложение против контроля из списка ожидания) будет проведено среди 20 пациентов с диагнозом POTS. Основная гипотеза заключается в том, что пациенты с диагнозом POTS будут успешно привлечены к участию в исследовании, будут использовать приложение и завершить исследование (H2). Вторичная гипотеза заключается в том, что пациенты с POTS, обращающиеся за диагнозом, будут сообщать об улучшении обучения/поведения, результатов посещения и результатов лечения пациентов по сравнению с пациентами контрольной группы из списка ожидания (H3).

Примечание. Это исследование освобождено от требований IDE.