Ein mHealth-System für Patienten mit POTS

Bedeutung. Die Verzögerung der Diagnose bei Patienten mit posturalem orthostatischem Tachykardie-Syndrom (POTS) hat zu einer unnötigen Verschwendung von Ressourcen und zu enormer Belastung für Patienten und ihre Familien geführt. POTS betrifft jährlich zwischen 500.000 und 3.000.000 Menschen in den Vereinigten Staaten.3 Es handelt sich um eine Form der Funktionsstörung des autonomen Nervensystems, die neben anderen Symptomen (z. B. Synkope, Brustschmerzen, Herzklopfen und Kurzatmigkeit) beim Stehen mit übermäßiger Tachykardie einhergeht. Diese schwerwiegenden Symptome beeinträchtigen die Fähigkeit des Patienten, zu arbeiten und grundlegende Alltagsaktivitäten auszuführen. Beispielsweise ergab eine kürzlich durchgeführte umfassende Studie mit POTS-Patienten, dass über zwei Drittel von ihnen in den letzten drei Monaten aufgrund von POTS-Symptomen Einkommenseinbußen erlitten hatten. Davon gaben 36 % an, im vergangenen Jahr mehr als 10.000 US-Dollar pro Person verloren zu haben.4 Personen mit POTS benötigen durchschnittlich vier Jahre, um eine Diagnose zu erhalten, nachdem sie in dieser Zeit durchschnittlich sieben Ärzte in unzähligen Besuchen aufgesucht haben.3 Für POTS-Patienten ist es nicht einfach, eine Diagnose zu stellen. Ungefähr 76 % der POTS-Patienten werden vor der POTS-Diagnose falsch diagnostiziert. Stiles et al. Erklären Sie: „Wenn POTS-Patienten Ärzte um Hilfe bei ihren Symptomen bitten und ihnen immer wieder mitgeteilt wird, dass nichts falsch sei, oder in irgendeiner Form von ‚es ist alles nur eine Einbildung‘, kann dies dazu führen, dass Patienten das Gefühl haben, von den Ärzten abgelehnt oder ihnen nicht geglaubt zu werden.“7 Aufgrund dieser negativen Erfahrungen mit Ärzten brechen viele POTS-Patienten das Gesundheitssystem vollständig ab oder leiden an Depressionen.7, 8 Stiles und Kollegen prägten den Begriff „posttraumatische Fehldiagnosestörung“, um sich auf diese Reihe von Erfahrungen zu beziehen.7 Innovation . Mobile Gesundheitstechnologien (mHealth), wie etwa Wearables, können wichtige Gesundheitsinformationen bereitstellen, um Patienten bei der Kommunikation mit ihren Anbietern zu unterstützen. POTS-Patienten erkannten, dass Smartwatches eine vielversprechende Möglichkeit sind, den Patienten dabei zu helfen, die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen, indem ihnen wichtige und diagnoserelevante Daten (z. B. Änderungen der Herzfrequenz) zur Verfügung gestellt werden, die sie bei Besuchen in einer Klinik mit ihren Ärzten teilen können.8 In Interviews mit 21 POTS-Patienten berichteten sie, dass sie Schwierigkeiten hatten, eine Diagnose zu erhalten, weil es an objektiven Indikatoren mangelte und es den Ärzten an medizinischem Wissen über POTS mangelte.8 Viele erhielten entmutigende Nachrichten von Gesundheitsdienstleistern, die bei ihnen ein Gefühl der Hilflosigkeit hinterließen und erheblichen Stress verursachten.3 Forscher zeigten jedoch das Potenzial, das die mHealth-Technologie für POTS-Patienten haben könnte.8 Patienten, die die ihnen zur Verfügung stehende mHealth-Technologie (Smartwatches, Fitness-Tracker) nutzten, um ihren Ärzten objektive Daten zu liefern, verkürzten die Zeit bis zur Diagnose um zwei Jahre.8 Diese Studie zeigt das Potenzial der mHealth-Technologie zur Verbesserung der Gesundheitsergebnisse für POTS-Patienten, zur Verbesserung ihrer Patientenerfahrung und zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt und Patient bei Besuchen bei Gesundheitsdienstleistern. Die Forscher dieser Studie führten kürzlich drei Co-Design-Fokusgruppen mit 11 POTS-Patienten durch, um ihre Designideen für eine mHealth-App einzuholen.13 Die Ergebnisse zeigten mehrere gewünschte Funktionen der App, darunter: 1) Erfassung physiologischer Daten von Sensoren (Herzfrequenz, Blutdruck, O2, EKG usw.), 2) Materialien zur Patientenaufklärung, die verschiedene Modalitäten wie schriftliche Materialien umfassen können, Video, Audio, externe Weblinks, 3) Ergebnisse von Patientenberichten (Umfragen oder offene Fragen), 4) Datenvisualisierung und Berichterstattung (Diagramme, Grafiken usw., die Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung gestellt werden können), 5) Möglichkeit zur Einstellung Erinnerungen und 6) Möglichkeit, Warnungen einzurichten (z. B. für eine hohe Herzfrequenz). Basierend auf den von POTS-Patienten in diesen Fokusgruppen bereitgestellten Informationen haben die Forscher dieser Studie die App-Funktionen entworfen (siehe Forschungsplan).

Das langfristige Ziel der Forscher besteht darin, die Verzögerung (oder Verkürzung der Zeit) bis zur Diagnose bei Patienten mit POTS-Symptomen zu verbessern, indem sie Daten verwenden, die aus der Nutzung mobiler Gesundheitstechnologie durch Patienten außerhalb einer Gesundheitseinrichtung stammen, um die Kommunikation zwischen Patient und Anbieter bei Besuchen in zu erleichtern Eine Klinik. Um dieses langfristige Ziel zu erreichen, besteht das übergeordnete Ziel dieses Projekts darin, eine mHealth-App zu entwickeln, die physiologische Daten (Herzfrequenz, Blutdruck) sammeln und Lehrmittel bereitstellen kann, die die Patientenkommunikation mit ihren Anbietern erleichtern sollen. Basierend auf dem IDEA-Modell (Internalization, Distribution, Explanation, and Action) werden die Bildungsinhalte in unserem mHealth-System Patienten außerdem dabei unterstützen, Schritte zu unternehmen, um die Ergebnisse zu interpretieren und sie für eine effektive Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern während der Besuche zu nutzen.14 Um das Gesamtziel zu erreichen, schlagen die Forscher in dieser Studie die folgenden Ziele vor:

Ziel 1. Entwicklung einer mHealth-App, um die Verzögerung bis zur Diagnose und die Lebensqualität von POTS-Patienten zu verbessern. Zur Verwirklichung dieses Ziels werden ein benutzerzentriertes Co-Design und iterative schnelle Zyklustestansätze verwendet. Die Haupthypothese ist, dass die App eine hohe Benutzerfreundlichkeit und wahrgenommene Wirksamkeit aufweist (H1).

Ziel 2. Bewerten Sie die Benutzerfreundlichkeit und Machbarkeit der mHealth-App und des Studiendesigns. Es wird eine zweiarmige (App vs. Wartelistenkontrolle) 8-monatige randomisierte kontrollierte Pilotstudie mit 20 diagnosesuchenden POTS-Patienten durchgeführt. Die primäre Hypothese ist, dass die diagnosesuchenden POTS-Patienten erfolgreich in die Studie aufgenommen werden, die App verwenden und die Studie abschließen (H2). Die sekundäre Hypothese ist, dass POTS-Patienten, die eine Diagnose stellen, im Vergleich zu Patienten der Wartelisten-Kontrollgruppe (H3) über verbesserte Lern-/Verhaltens-, Besuchs- und Patientenergebnisse berichten werden.

Hinweis: Diese Studie ist von den IDE-Anforderungen ausgenommen.