Un système de santé mobile pour les patients atteints de POTS

Importance. Le retard dans le diagnostic des patients atteints du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) a entraîné un gaspillage inutile de ressources et une énorme détresse pour les patients et leurs familles. Le POTS touche entre 500 000 et 3 000 000 de personnes chaque année aux États-Unis.3 Il s'agit d'une forme de dysfonctionnement du système nerveux autonome associée à une tachycardie excessive, entre autres symptômes (par exemple, syncope, douleur thoracique, palpitations et essoufflement) en position debout. Ces symptômes graves affectent considérablement la capacité du patient à travailler et à effectuer ses activités quotidiennes de base. Par exemple, une étude approfondie récente sur les patients POTS a révélé que plus des deux tiers d’entre eux ont perdu leurs revenus au cours des trois mois précédents en raison des symptômes du POTS. Parmi eux, 36 % ont déclaré avoir perdu plus de 10 000 dollars américains par personne au cours de l’année écoulée.4 Il faut en moyenne quatre ans aux personnes atteintes de POTS pour obtenir un diagnostic après avoir consulté en moyenne sept médecins lors d'innombrables visites au cours de cette période.3 Rechercher un diagnostic n’est pas facile pour les patients POTS. Environ 76 % des patients POTS sont mal diagnostiqués avant d'obtenir un diagnostic POTS. Stiles et coll. expliquez : « Lorsque les patients POTS demandent de l'aide à leurs médecins pour traiter leurs symptômes et qu'on leur répond à plusieurs reprises que tout va bien, ou qu'une version de « tout est dans votre tête », cela peut amener les patients à se sentir rejetés ou incrédules par les médecins. »7 En raison de ces expériences négatives avec les médecins, de nombreux patients POTS se désengagent complètement du système de santé ou souffrent de dépression.7, 8 Stiles et ses collègues ont inventé le terme « trouble de diagnostic erroné post-traumatique » pour désigner cet ensemble d'expériences.7 Innovation . La technologie de santé mobile (mHealth), telle que les appareils portables, peut fournir des informations de santé clés pour permettre aux patients de communiquer avec leurs prestataires. Les montres intelligentes ont été identifiées par les patients POTS comme un moyen prometteur d'aider les patients à réduire le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic en leur fournissant des données importantes et pertinentes pour le diagnostic (par exemple, les modifications de la fréquence cardiaque) à partager avec leurs médecins lors des visites dans une clinique.8 Lors d'entretiens avec 21 patients POTS, ils ont déclaré avoir eu du mal à obtenir un diagnostic en raison du manque d'indicateurs objectifs et du manque de connaissances médicales des médecins sur le POTS.8 Beaucoup ont reçu des messages décourageants de la part des prestataires de soins de santé qui les ont laissés impuissants et ont causé un stress considérable.3 Cependant, les chercheurs ont démontré le potentiel que la technologie mHealth pourrait avoir pour les patients POTS.8 Les patients qui ont utilisé la technologie mHealth dont ils disposaient (montres intelligentes, trackers de fitness) pour fournir à leurs médecins des données objectives ont réduit de deux ans le délai d’obtention d’un diagnostic.8 Cette étude démontre le potentiel que la technologie mHealth pourrait avoir pour améliorer les résultats de santé des patients POTS, augmenter leur expérience patient et améliorer la communication médecin-patient lors des visites avec les prestataires de soins de santé. Les chercheurs de cette étude ont récemment organisé trois groupes de discussion sur la co-conception avec 11 patients POTS pour solliciter leurs idées de conception d'une application mHealth.13 Les résultats ont révélé plusieurs fonctions souhaitées de l'application, notamment : 1) Collecte de données physiologiques à partir de capteurs (fréquence cardiaque, pression artérielle, O2, ECG, etc.), 2) Matériel éducatif pour les patients pouvant inclure une variété de modalités telles que du matériel écrit, vidéo, audio, liens Web externes, 3) Résultats des rapports des patients (enquêtes ou questions ouvertes), 4) Visualisation et reporting des données (tableaux, graphiques, etc. qui peuvent être fournis aux prestataires de soins de santé), 5) Possibilité de définir des rappels, et 6) Possibilité de définir des alertes (pour des choses telles qu'une fréquence cardiaque élevée). Sur la base de ces informations fournies par les patients POTS dans ces groupes de discussion, les chercheurs de cette étude ont conçu les fonctionnalités de l'application (voir le plan de recherche).

L'objectif à long terme des chercheurs est d'améliorer le délai (ou de raccourcir le temps) de diagnostic chez les patients souffrant de symptômes du POTS en utilisant les données générées par l'utilisation par les patients de la technologie de santé mobile en dehors d'un établissement de santé pour faciliter la communication patient-prestataire lors des visites dans une clinique. Pour atteindre cet objectif à long terme, l'objectif global de ce projet est de développer une application mHealth capable de collecter des données physiologiques (fréquence cardiaque, tension artérielle) et de fournir des outils pédagogiques conçus pour faciliter la communication des patients avec leurs prestataires. De plus, basé sur le modèle IDEA (Internalisation, Distribution, Explication et Action), le contenu éducatif de notre système mHealth guidera les patients dans la prise de mesures pour interpréter les résultats et les utiliser pour communiquer efficacement avec les prestataires de soins de santé lors des visites.14 Pour atteindre l'objectif global, les chercheurs de cette étude proposent les objectifs suivants :

Objectif 1. Développer une application mHealth pour améliorer le délai de diagnostic et la qualité de vie des patients POTS. Une co-conception centrée sur l'utilisateur et des approches itératives de tests à cycle rapide seront utilisées pour atteindre cet objectif. L'hypothèse principale est que l'application aura une grande convivialité et une efficacité perçue (H1).

Objectif 2. Évaluer la convivialité et la faisabilité de l'application mHealth et de la conception de l'étude. Un essai pilote randomisé contrôlé à deux bras (contrôle application vs liste d'attente) d'une durée de 8 mois sera mené auprès de 20 patients POTS recherchant un diagnostic. L'hypothèse principale est que les patients POTS recherchant un diagnostic seront recrutés avec succès dans l'étude, utiliseront l'application et termineront l'étude (H2). L'hypothèse secondaire est que les patients POTS recherchant un diagnostic signaleront une amélioration de l'apprentissage/du comportement, des visites et des résultats pour les patients, par rapport aux patients du groupe témoin sur liste d'attente (H3).

Remarque : Cette étude est exemptée des exigences de l'IDE.