Online-interventioiden kehittäminen ja arviointi ihmisten leimautumisen vähentämiseksi, joilla on näkyviä kroonisia ihosairauksia (DEVISE)
keskiviikko 4. kesäkuuta 2025 päivittänyt: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
DEVISE - Online-interventioiden kehittäminen ja arviointi ihmisten itsestigman vähentämiseksi, joilla on näkyviä kroonisia ihosairauksia: satunnaistettu kontrolloitu kokeilu
Tämän hankkeen tavoitteena on kehittää ja arvioida online-interventio, jolla ehkäistään ja/tai vähennetään itsensä leimaamista saksalaispotilailla, joilla on näkyviä kroonisia ihosairauksia.
Intervention tehokkuuden ja toteutettavuuden arvioinnissa noudatetaan avointa satunnaistettua, kontrolloitua mallia, jossa on yhteensä 550 potilasta.
Ohjelman tulosten odotetaan tarjoavan uusia näkemyksiä ja huomattavasti laajempaa tietoa itsestigman mekanismeista kroonisissa ihosairauksissa.
Uutta verkkointerventiota voidaan käyttää rutiinihoidossa, sillä se pyrkii parempaan potilashoitoon käytännössä ja loppujen lopuksi itsensä leimautumisen vähenemiseen, potilaiden elämänlaadun paranemiseen sekä masennuksen, ahdistuneisuuden ja itsemurha-ajatusten vähenemiseen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Taustaa: Saksassa noin 10 miljoonaa ihmistä kärsii kroonisesta ihosairaudesta. Fyysisten oireiden lisäksi potilaiden psykososiaalinen taakka on suuri. Erityinen ongelma on leimautuminen, joka on edelleen erittäin raskasta ihosairauksista kärsiville. Koetun syrjinnän seurauksena potilailla on taipumus hyväksyä ja omaksua sosiaalisia ennakkoluuloja, jotka heikentävät itsetuntoa ja itsetehokkuutta, lisäävät eristäytymistä ja ylläpitävät negatiivisesti itseään vahvistavaa kierrettä. Maailman terveysjärjestö on nimenomaisesti korostanut leimautumisen vähentämisen tärkeyttä. Vaikka viimeaikaisia interventioita ihosairauksien ulkoisen leimautumisen vähentämiseksi on kehitetty ja arvioitu myönteisesti, näyttöön perustuvat interventiot ihosairauksien itsestigman vähentämiseksi ovat edelleen puutteellisia.
Tavoite: Tämän hankkeen tavoitteena on kehittää ja arvioida online-intervention tehokkuutta psoriaasista, atooppisesta ihottumasta, hidradenitis suppurativasta, alopecia areatasta ja vitiligosta kärsiville potilaille oman leimautumisen ehkäisemiseksi ja/tai vähentämiseksi.
Menetelmät: Online-ohjelman arviointi noudattaa satunnaistettua, kontrolloitua suunnittelua. 550 potilasta rekrytoidaan useiden osallistuvien keskusten kautta eri puolilla Saksaa ja jaetaan interventioon tai kontrolliryhmään suhteessa 1:1 jakamalla diagnoosit tasaisesti. Interventioryhmän osallistujat osallistuvat itseohjautuvaan verkko-ohjelmaan, joka koostuu kahdeksasta ihon yleisestä moduulista (keskimäärin 15-20 minuuttia per moduuli, yksi moduuli viikossa), jossa yhdistyvät koulutussisältö ja kognitiivis-käyttäytymisterapiaan perustuvat harjoitukset (esim. , negatiivisten automaattisten ajatusten kognitiivinen uudelleenjärjestely; itsemyötätuntoisen ajattelun ja käyttäytymisen kehittäminen). Kontrolliryhmän osallistujat eivät osallistu vaihtoehtoiseen ohjelmaan (jonolistaan) ja heille tarjotaan mahdollisuus osallistua ohjelmaan seurantavaiheen jälkeen. Ensisijainen tulos on itsestigman väheneminen; toissijainen tulos on psykososiaalisen terveyden paraneminen, nimittäin elämänlaatu, masennus, ahdistus ja itsemurha-ajatukset. Nämä tulokset arvioidaan standardoiduilla potilaiden raportoimilla tulosmittauksilla kolmessa ajankohtana: lähtötaso (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1) ja 6 kuukauden seuranta (t2).
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
298
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Adelsdorf, Saksa, 91325
- Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
-
Bad Bentheim, Saksa, 48455
- Fachklinik Bad Bentheim, Fachbereich Dermatologie und Allergologie
-
Bochum, Saksa, 44791
- Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum (UKRUB), Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
-
Hamburg, Saksa, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP)
-
Hamburg, Saksa, 20359
- Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
-
Hamburg, Saksa, 22549
- Hautarztpraxis Dr. Daniela Kasche
-
Kiel, Saksa, 24105
- Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Psoriasis-Zentrum-Kiel
-
Krefeld, Saksa, 47701
- Alopecia Areata Deutschland e.V.
-
Mainz, Saksa, 55131
- Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Hautklinik und Poliklinik
-
München, Saksa, 80802
- Technische Universität München, Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein
-
Münster, Saksa, 48149
- Universitätsklinikum Münster (UKM), Klinik für Hautkrankheiten - Allgemeine Dermatologie und Venerologie
-
Selters, Saksa, 56242
- Dermatologische Spezial- und Schwerpunktpraxis Dr. med. Ralph von Kiedrowski
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Psoriaasin, atooppisen dermatiitin, hidradenitis suppurativan, hiustenlähtö areatan tai vitiligon kliininen diagnoosi;
- Ikä ≥ 18 vuotta;
- Riittävä kielitaito (saksa) intervention ohjeiden ja sisällön noudattamiseksi;
- Pääsy pöytäkoneeseen/kannettavaan Internet-yhteydellä;
- Allekirjoitettuaan tietoisen suostumuslomakkeen (ICF).
Poissulkemiskriteerit:
- Ikä < 18 vuotta;
- Tietoon perustuvan suostumuksen puute (ICF);
- Potilaat, joita psykologi, psykoterapeutti tai psykiatri on viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana hoitanut vakavan masennuksen, skitsofrenian tai muun psykoottisen häiriön, vakavan kaksisuuntaisen mielialahäiriön, vakavan ahdistuneisuuden tai pakko-oireisen häiriön, posttraumaattisen stressihäiriön tai vakavan persoonallisuushäiriön vuoksi.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Ennaltaehkäisy
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: HautKompassin väliintulo
Interventioryhmän osallistujat osallistuvat itseohjautuvaan 8-istunnon verkkopsykososiaaliseen interventioon HautKompass.
|
HautKompass-ohjelma on jäsennelty itseohjattu online-psykososiaalinen interventio, joka on suunniteltu vähentämään ihmisten itsestigmaa, joilla on näkyviä kroonisia ihosairauksia.
Siinä yhdistyvät opetussisältö ja käytännön harjoitukset, jotka perustuvat kognitiivis-käyttäytymisterapiaan (CBT), eli negatiivisten automaattisten ajatusten kognitiiviseen uudelleenjärjestelyyn ja itsemyötätuntoisen ajattelun ja käyttäytymisen kehittämiseen.
Ohjelma koostuu kahdeksasta ihon yleisestä moduulista (keskimäärin 15-20 minuuttia per moduuli, yksi moduuli viikossa).
|
|
Ei väliintuloa: Odotuslista
Kontrolliryhmän osallistujat eivät osallistu mihinkään psykososiaaliseen interventioon RCT:n (jonolistan) aikana.
Heille tarjotaan mahdollisuus osallistua HautKompass-ohjelmaan seurantavaiheen jälkeen.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutokset lähtötilanteesta intervention jälkeiseen ja seurantaan itsensä leimaamisessa
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Weight Bias Internalization Scale (WBIS) -asteikolla - sovitettu ihosairauksiin.
Asteikko sisältää 10 kohtaa, joiden Likert-tyyppinen vasteasteikko vaihtelee välillä 1-7 ja tarjoaa kokonaispistemäärän, joka vaihtelee välillä 10-70, ja korkeammat pisteet osoittavat stigman ja omaan ihosairauteen liittyvien harhojen lisääntymistä.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja seurantaan yleisessä elämänlaadussa
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu EUROHIS-QOL 8-nimikkeen indeksillä.
Instrumentti sisältää 8 pistettä, jotka arvioivat yleistä elämänlaatua, yleistä terveyttä, energiaa, päivittäisiä aktiviteetteja, arvostusta, ihmissuhteita, taloutta ja kotiympäristöä, ja ne pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla.
Kokonaispistemäärä syntyy, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa elämänlaatua.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta intervention jälkeiseen ja seurantaan ihon yleisessä elämänlaadussa
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Dermatology Life Quality Index (DLQI) -indeksillä, joka sisältää 10 kohtaa, joihin on vastattava 4-pisteisellä Likert-asteikolla, joka vaihtelee välillä 0 ("ei ollenkaan" / "ei relevantti") - 3 ("erittäin paljon").
Lasketaan kokonaispistemäärä, joka vaihtelee välillä 0 - 30, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempia vaurioita.
Hongbo-luokituksen mukaan DLQI-pisteitä > 10 pidetään suurena tai erittäin suurena potilaan elämän heikkenemisenä.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja masennuksen seurantaan
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu yhdeksän kohdan potilaan terveyskyselyllä (PHQ-9), joka on validoitu seulontatoimenpide masennuksen diagnosointiin ja seurantaan.
Vastausasteikko vaihtelee 0:sta ("ei ollenkaan") 3:een ("melkein joka päivä"); summapisteet vaihtelevat 0 - 27 ja rajapiste ≥ 10 on osoittanut maksimaalista herkkyyttä ja spesifisyyttä vakavan masennuksen havaitsemiseksi.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja ahdistuksen seurantaan
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu yleisellä ahdistuneisuushäiriöllä (GAD-7), joka on lyhyt validoitu väline ahdistuneisuushäiriöiden seulomiseen.
Se sisältää seitsemän osaa, jotka edustavat keskeisiä ahdistuneisuusoireita.
Vastausasteikko vaihtelee 0:sta ("ei ollenkaan") 3:een ("melkein joka päivä"); nämä 7 kohtaa voidaan summata kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee välillä 0–21, ja pisteet ≥ 10 osoittavat kliinisen ahdistuneisuushäiriön suurta todennäköisyyttä.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja itsemurha-ajatusten seurantaan
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Paykelin Suicidal Feelings in the General Population Questionnaire -kyselylomakkeella, joka on yksi laajimmin käytetyistä itsemurha-ajatusten mittareista eri väestöryhmissä, myös lääketieteellisissä ympäristöissä.
Se sisältää 5 kysymystä elämän väsymyksestä, kuolemantoiveista ja itsemurha-ajatuksista, -suunnitelmista ja -yrityksistä, joihin on vastattava kyllä/ei-vastausasteikolla.
"Kyllä"-vastaus kysymyksiin 3-5 osoittaa itsemurha-ajatuksia.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
HautKompass-verkkoohjelman toteutettavuus
Aikaikkuna: seurataan jatkuvasti toimenpiteen aikana
|
Mitattu yleisillä verkkosivustojen käyttötilastoilla (esim. kuhunkin istuntoon käytetty aika).
Yli 45 minuuttia kestäviä yksittäisiä istuntoja ei pidetä toteuttamiskelpoisina.
|
seurataan jatkuvasti toimenpiteen aikana
|
|
HautKompass-verkkoohjelman toteutettavuus – keskeyttäjät
Aikaikkuna: seurataan jatkuvasti toimenpiteen aikana
|
Mitattu keskeyttämisasteella.
|
seurataan jatkuvasti toimenpiteen aikana
|
|
Käyttäjien tyytyväisyys HautKompass-verkkoohjelmaan
Aikaikkuna: Välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1)
|
Arvioitu Internet-pohjaisiin interventioihin mukautetulla asiakastyytyväisyyskyselyllä (CSQ-I), joka sisältää 8 kysymystä Likert-asteikolla 1–4, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa tyytyväisyyttä.
|
Välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1)
|
|
HautKompass-verkkoohjelman hyväksyttävyys
Aikaikkuna: Välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1)
|
Arvioitu ad hoc -kyselylomakkeella, joka sisältää 5 kysymystä verkkosivuston yleisestä hyväksyttävyydestä.
Vastaajia pyydetään vastaamaan kysymyksiin 4-pisteen Likert-asteikolla, jossa korkeammat pisteet edustavat parempaa hyväksyttävyyttä.
|
Välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1)
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutokset lähtötilanteesta intervention jälkeiseen ja seurantaan sairauden identiteetissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu IIS-asteikolla (Inclusion of Illness in the Self).
Vastaajat ilmoittavat yhdessä kohdassa, missä määrin heidän sairautensa on integroitunut heidän minäkuvaansa.
Mitä korkeampi IIS-pistemäärä, sitä enemmän potilaat kokivat sisäistävänsä sairautensa.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja seurantaan välttämisen ja hyväksymisen selviytymisessä
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Body Image Coping Strategies Inventoryn (BICSI) aliasteikoilla välttäminen (8 kohtaa) ja positiivinen rationaalinen hyväksyntä (11 kohtaa).
Näihin 19 kohtaan vastataan Likert-tyyppisellä vastausasteikolla, joka vaihtelee välillä 0–3, ja kullekin ala-asteikolle lasketaan keskimääräinen pistemäärä, ja korkeammat pisteet osoittavat tietyn selviytymisstrategian useampaa käyttöä.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja seurantaan yleisissä kehonkuvaan/ulkonäköongelmissa
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu moniulotteisen kehon ja itsesuhteen kyselylomakkeen (MBSRQ-AO) ulkonäkösuuntautumisala-asteikolla.
Tämä alaasteikko sisältää 2 asiaa, jotka on vastattava 5-pisteen Likert-asteikolla.
Ala-asteikon keskimääräinen pistemäärä lasketaan, ja korkeammat pisteet osoittavat enemmän ulkonäköongelmia.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta intervention jälkeiseen ja seurantaan ihokuvassa
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Ctaneous Body Image Scale (CBIS) -asteikolla, joka koostuu 7 kohdasta, ja se on arvioitava vasteasteikolla 0 ("ei ollenkaan") - 9 ("erittäin selvästi").
Yhdistelmäpistemäärä johdetaan seitsemän kohteen keskiarvoista, joissa korkea pistemäärä on osoitus suuremmasta tyytyväisyydestä ihokuvaan: pisteet < 3 = vakava tyytymättömyys; 3-6 = kohtalainen tyytymättömyys; > 6 = lievä tai ei tyytymättömyyttä.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Muutokset lähtötilanteesta interventioon ja itsetunnon seurantaan
Aikaikkuna: Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
Arvioitu Self-Compassion Scale (SCS) -asteikon lyhyellä versiolla, joka sisältää 12 kohtaa, joihin vastataan 5-pisteen vastausasteikolla, joka vaihtelee 1:stä ("Lähes ei koskaan") 5:een ("Lähes aina").
Keskimääräiset pisteet voidaan laskea kuudelle ala-asteikolle - itseystävällisyys, itsetuomio (käänteinen pisteytys), yhteinen ihmisyys, eristäytyminen (käänteinen pisteytys), mindfulness ja yli-identifiointi (käänteinen pisteytys), sekä itsemyötätunto-pisteet. Tämä johtuu kuuden ala-asteikon keskiarvopisteiden keskiarvosta, ja korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa itsemyötätuntoa.
|
Lähtötilanne (t0), välittömästi toimenpiteen jälkeen (t1), 6 kuukauden seuranta (t2)
|
|
Istunnon palaute
Aikaikkuna: Jokaisen ohjelman istunnon lopussa
|
Arvioitu ad hoc -kyselylomakkeella, joka sisältää 3 kysymystä, joissa selvitetään, oliko juuri päättynyt istunto mielenkiintoinen, helppo ymmärtää ja henkilökohtaisesti hyödyllinen.
Vastaajia pyydetään vastaamaan kysymyksiin 5-pisteen Likert-asteikolla, jossa korkeammat pisteet edustavat suurempaa yksimielisyyttä.
|
Jokaisen ohjelman istunnon lopussa
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Rachel Sommer, Priv-Doz.Dr., Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. doi: 10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x.
- Kroenke K, Spitzer RL, Williams JB. The PHQ-9: validity of a brief depression severity measure. J Gen Intern Med. 2001 Sep;16(9):606-13. doi: 10.1046/j.1525-1497.2001.016009606.x.
- Skivington K, Matthews L, Simpson SA, Craig P, Baird J, Blazeby JM, Boyd KA, Craig N, French DP, McIntosh E, Petticrew M, Rycroft-Malone J, White M, Moore L. A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of Medical Research Council guidance. BMJ. 2021 Sep 30;374:n2061. doi: 10.1136/bmj.n2061.
- Spitzer RL, Kroenke K, Williams JB, Lowe B. A brief measure for assessing generalized anxiety disorder: the GAD-7. Arch Intern Med. 2006 May 22;166(10):1092-7. doi: 10.1001/archinte.166.10.1092.
- Craig P, Dieppe P, Macintyre S, Michie S, Nazareth I, Petticrew M. Developing and evaluating complex interventions: the new Medical Research Council guidance. Int J Nurs Stud. 2013 May;50(5):587-92. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2012.09.010. Epub 2012 Nov 15. No abstract available.
- Raes F, Pommier E, Neff KD, Van Gucht D. Construction and factorial validation of a short form of the Self-Compassion Scale. Clin Psychol Psychother. 2011 May-Jun;18(3):250-5. doi: 10.1002/cpp.702. Epub 2010 Jun 8.
- Lowe B, Decker O, Muller S, Brahler E, Schellberg D, Herzog W, Herzberg PY. Validation and standardization of the Generalized Anxiety Disorder Screener (GAD-7) in the general population. Med Care. 2008 Mar;46(3):266-74. doi: 10.1097/MLR.0b013e318160d093.
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schafer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90 880 workers. Br J Dermatol. 2011 Oct;165(4):865-73. doi: 10.1111/j.1365-2133.2011.10436.x.
- Dalgard FJ, Gieler U, Tomas-Aragones L, Lien L, Poot F, Jemec GBE, Misery L, Szabo C, Linder D, Sampogna F, Evers AWM, Halvorsen JA, Balieva F, Szepietowski J, Romanov D, Marron SE, Altunay IK, Finlay AY, Salek SS, Kupfer J. The psychological burden of skin diseases: a cross-sectional multicenter study among dermatological out-patients in 13 European countries. J Invest Dermatol. 2015 Apr;135(4):984-991. doi: 10.1038/jid.2014.530. Epub 2014 Dec 18.
- Carlbring P, Andersson G, Cuijpers P, Riper H, Hedman-Lagerlof E. Internet-based vs. face-to-face cognitive behavior therapy for psychiatric and somatic disorders: an updated systematic review and meta-analysis. Cogn Behav Ther. 2018 Jan;47(1):1-18. doi: 10.1080/16506073.2017.1401115. Epub 2017 Dec 7.
- Lowe B, Kroenke K, Herzog W, Grafe K. Measuring depression outcome with a brief self-report instrument: sensitivity to change of the Patient Health Questionnaire (PHQ-9). J Affect Disord. 2004 Jul;81(1):61-6. doi: 10.1016/S0165-0327(03)00198-8.
- Boss L, Lehr D, Reis D, Vis C, Riper H, Berking M, Ebert DD. Reliability and Validity of Assessing User Satisfaction With Web-Based Health Interventions. J Med Internet Res. 2016 Aug 31;18(8):e234. doi: 10.2196/jmir.5952.
- Bessell A, Brough V, Clarke A, Harcourt D, Moss TP, Rumsey N. Evaluation of the effectiveness of Face IT, a computer-based psychosocial intervention for disfigurement-related distress. Psychol Health Med. 2012;17(5):565-77. doi: 10.1080/13548506.2011.647701. Epub 2012 Feb 7.
- Durso LE, Latner JD. Understanding self-directed stigma: development of the weight bias internalization scale. Obesity (Silver Spring). 2008 Nov;16 Suppl 2:S80-6. doi: 10.1038/oby.2008.448.
- Schmidt S, Muhlan H, Power M. The EUROHIS-QOL 8-item index: psychometric results of a cross-cultural field study. Eur J Public Health. 2006 Aug;16(4):420-8. doi: 10.1093/eurpub/cki155. Epub 2005 Sep 1.
- Paykel ES, Myers JK, Lindenthal JJ, Tanner J. Suicidal feelings in the general population: a prevalence study. Br J Psychiatry. 1974 May;124(0):460-9. doi: 10.1192/bjp.124.5.460. No abstract available.
- Cash TF, Santos MT, Williams EF. Coping with body-image threats and challenges: validation of the Body Image Coping Strategies Inventory. J Psychosom Res. 2005 Feb;58(2):190-9. doi: 10.1016/j.jpsychores.2004.07.008.
- Vossbeck-Elsebusch AN, Waldorf M, Legenbauer T, Bauer A, Cordes M, Vocks S. German version of the Multidimensional Body-Self Relations Questionnaire - Appearance Scales (MBSRQ-AS): confirmatory factor analysis and validation. Body Image. 2014 Jun;11(3):191-200. doi: 10.1016/j.bodyim.2014.02.002. Epub 2014 Mar 28.
- Gupta MA, Gupta AK. Evaluation of cutaneous body image dissatisfaction in the dermatology patient. Clin Dermatol. 2013 Jan-Feb;31(1):72-9. doi: 10.1016/j.clindermatol.2011.11.010.
- Hilbert A, Baldofski S, Zenger M, Lowe B, Kersting A, Braehler E. Weight bias internalization scale: psychometric properties and population norms. PLoS One. 2014 Jan 29;9(1):e86303. doi: 10.1371/journal.pone.0086303. eCollection 2014.
- Lara MA, Patino P, Tiburcio M, Navarrete L. Satisfaction and Acceptability Ratings of a Web-Based Self-help Intervention for Depression: Retrospective Cross-sectional Study From a Resource-Limited Country. JMIR Form Res. 2022 Apr 4;6(4):e29566. doi: 10.2196/29566.
- Zander N, Sommer R, Schafer I, Reinert R, Kirsten N, Zyriax BC, Maul JT, Augustin M. Epidemiology and dermatological comorbidity of seborrhoeic dermatitis: population-based study in 161 269 employees. Br J Dermatol. 2019 Oct;181(4):743-748. doi: 10.1111/bjd.17826. Epub 2019 Jul 17.
- Corrigan PW, Larson JE, Rusch N. Self-stigma and the "why try" effect: impact on life goals and evidence-based practices. World Psychiatry. 2009 Jun;8(2):75-81. doi: 10.1002/j.2051-5545.2009.tb00218.x.
- Ali F, Vyas J, Finlay AY. Counting the Burden: Atopic Dermatitis and Health-related Quality of Life. Acta Derm Venereol. 2020 Jun 9;100(12):adv00161. doi: 10.2340/00015555-3511.
- Kirsten N, Zander N, Augustin M. Prevalence and cutaneous comorbidities of hidradenitis suppurativa in the German working population. Arch Dermatol Res. 2021 Mar;313(2):95-99. doi: 10.1007/s00403-020-02065-2. Epub 2020 Apr 22.
- Radtke MA, Schafer I, Glaeske G, Jacobi A, Augustin M. Prevalence and comorbidities in adults with psoriasis compared to atopic eczema. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017 Jan;31(1):151-157. doi: 10.1111/jdv.13813. Epub 2016 Aug 13.
- Kage P, Simon JC, Treudler R. Atopic dermatitis and psychosocial comorbidities. J Dtsch Dermatol Ges. 2020 Feb;18(2):93-102. doi: 10.1111/ddg.14029.
- Misitzis A, Goldust M, Jafferany M, Lotti T. Psychiatric comorbidities in patients with hidradenitis suppurativa. Dermatol Ther. 2020 Jul;33(4):e13541. doi: 10.1111/dth.13541. Epub 2020 May 22.
- Wlodarek K, Glowaczewska A, Matusiak L, Szepietowski JC. Psychosocial burden of Hidradenitis Suppurativa patients' partners. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Aug;34(8):1822-1827. doi: 10.1111/jdv.16255. Epub 2020 Mar 10.
- Hunt N, McHale S. The psychological impact of alopecia. BMJ. 2005 Oct 22;331(7522):951-3. doi: 10.1136/bmj.331.7522.951. No abstract available.
- Rzepecki AK, McLellan BN, Elbuluk N. Beyond Traditional Treatment: The Importance of Psychosocial Therapy in Vitiligo. J Drugs Dermatol. 2018 Jun 1;17(6):688-691.
- Ongenae K, Dierckxsens L, Brochez L, van Geel N, Naeyaert JM. Quality of life and stigmatization profile in a cohort of vitiligo patients and effect of the use of camouflage. Dermatology. 2005;210(4):279-85. doi: 10.1159/000084751.
- Sommer R, Augustin M, Mrowietz U, Topp J, Schafer I, von Spreckelsen R. [Perception of stigmatization in people with psoriasis-qualitative analysis from the perspective of patients, relatives and healthcare professionals]. Hautarzt. 2019 Jul;70(7):520-526. doi: 10.1007/s00105-019-4411-y. German.
- Alpsoy E, Polat M, Yavuz IH, Kartal P, Didar Balci D, Karadag AS, Bilgic A, Arca E, Karaman BF, Emre S, Adisen E, Sendur N, Bilgic O, Cordan Yazici A, Yalcin B, Koca R, Gunduz K, Borlu M, Ergun T, Dursun P, Bilgili SG, Surer Adanir A, Gulekon A, Yagcioglu G, Yilmaz E, Kavuzlu U, Senol Y. Internalized Stigma in Pediatric Psoriasis: A Comparative Multicenter Study. Ann Dermatol. 2020 Jun;32(3):181-188. doi: 10.5021/ad.2020.32.3.181. Epub 2020 Apr 24.
- van Beugen S, Maas J, van Laarhoven AI, Galesloot TE, Rinck M, Becker ES, van de Kerkhof PC, van Middendorp H, Evers AW. Implicit stigmatization-related biases in individuals with skin conditions and their significant others. Health Psychol. 2016 Aug;35(8):861-5. doi: 10.1037/hea0000404.
- Gonul M, Cemil BC, Ayvaz HH, Cankurtaran E, Ergin C, Gurel MS. Comparison of quality of life in patients with androgenetic alopecia and alopecia areata. An Bras Dermatol. 2018 Sep-Oct;93(5):651-658. doi: 10.1590/abd1806-4841.20186131.
- Schmid-Ott G, Kuensebeck HW, Jaeger B, Werfel T, Frahm K, Ruitman J, Kapp A, Lamprecht F. Validity study for the stigmatization experience in atopic dermatitis and psoriatic patients. Acta Derm Venereol. 1999 Nov;79(6):443-7. doi: 10.1080/000155599750009870.
- Koumaki D, Efthymiou O, Bozi E, Katoulis AC. Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2019 Oct 16;12:785-790. doi: 10.2147/CCID.S180036. eCollection 2019.
- Schmid-Ott G, Kunsebeck HW, Jecht E, Shimshoni R, Lazaroff I, Schallmayer S, Calliess IT, Malewski P, Lamprecht F, Gotz A. Stigmatization experience, coping and sense of coherence in vitiligo patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007 Apr;21(4):456-61. doi: 10.1111/j.1468-3083.2006.01897.x.
- Wittkowski A, Richards HL, Griffiths CE, Main CJ. The impact of psychological and clinical factors on quality of life in individuals with atopic dermatitis. J Psychosom Res. 2004 Aug;57(2):195-200. doi: 10.1016/S0022-3999(03)00572-5.
- Topp J, Andrees V, Weinberger NA, Schafer I, Sommer R, Mrowietz U, Luck-Sikorski C, Augustin M. Strategies to reduce stigma related to visible chronic skin diseases: a systematic review. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019 Nov;33(11):2029-2038. doi: 10.1111/jdv.15734. Epub 2019 Aug 5.
- Augustin M, Mrowietz U, Luck-Sikorski C, von Kiedrowski R, Schlette S, Radtke MA, John SM, Zink A, Suthakharan N, Sommer R; German ECHT research group. Translating the WHA resolution in a member state: towards a German programme on 'Destigmatization' for individuals with visible chronic skin diseases. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019 Nov;33(11):2202-2208. doi: 10.1111/jdv.15682. Epub 2019 Jul 8.
- Barak A, Hen L, Boniel-Nissim M, Shapira N. A comprehensive review and a meta-analysis of the effectiveness of Internet-based psychotherapeutic interventions. Journal of Technology in Human Services 2008; 26(2-4): 109-160.
- Ginsburg IH, Link BG. Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. J Am Acad Dermatol. 1989 Jan;20(1):53-63. doi: 10.1016/s0190-9622(89)70007-4.
- Titeca G, Goudetsidis L, Francq B, Sampogna F, Gieler U, Tomas-Aragones L, Lien L, Jemec GBE, Misery L, Szabo C, Linder D, Evers AWM, Halvorsen JA, Balieva F, Szepietowski J, Romanov D, Marron SE, Altunay IK, Finlay AY, Salek SS, Kupfer J, Dalgard FJ, Poot F. 'The psychosocial burden of alopecia areata and androgenetica': a cross-sectional multicentre study among dermatological out-patients in 13 European countries. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Feb;34(2):406-411. doi: 10.1111/jdv.15927. Epub 2019 Nov 12.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Perjantai 1. maaliskuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 13. joulukuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 27. toukokuuta 2025
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 4. lokakuuta 2023
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 19. maaliskuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 22. maaliskuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Sunnuntai 8. kesäkuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 4. kesäkuuta 2025
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. kesäkuuta 2025
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Patologiset tilat, anatomiset
- Infektiot
- Ihosairaudet, papulosquamous
- Hypotrichoosi
- Hiussairaudet
- Bakteeri-infektiot
- Bakteeri-infektiot ja mykoosit
- Hikirauhasten sairaudet
- Ihotaudit, bakteerit
- Ihotaudit, tarttuva
- Märkiminen
- Hypopigmentaatio
- Pigmentaatiohäiriöt
- Alopecia Areata
- Suppurativa hidradenitis
- Hidradeniitti
- Hiustenlähtö
- Vitiligo
- Psoriasis
- Dermatiitti
- Ihosairaudet
Muut tutkimustunnusnumerot
- 01GY2105
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .