Développement et évaluation d'une intervention en ligne pour réduire l'auto-stigmatisation chez les personnes atteintes de maladies cutanées chroniques visibles (DEVISE)
4 juin 2025 mis à jour par: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
DEVISE - Développement et évaluation d'une intervention en ligne pour réduire l'auto-stigmatisation chez les personnes atteintes de maladies cutanées chroniques visibles : un essai contrôlé randomisé
Ce projet vise à développer et évaluer une intervention en ligne pour prévenir et/ou réduire l'auto-stigmatisation chez les patients allemands atteints de maladies cutanées chroniques visibles.
L'évaluation de l'intervention en ce qui concerne l'efficacité et la faisabilité suivra une conception contrôlée randomisée ouverte avec 550 patients au total.
Les résultats du programme devraient fournir de nouvelles perspectives et des connaissances considérablement approfondies sur les mécanismes de l'autostigmatisation dans les affections cutanées chroniques.
La nouvelle intervention en ligne peut être utilisée dans les soins de routine, visant à améliorer les soins aux patients dans la pratique et, en fin de compte, à réduire l'ampleur de l'auto-stigmatisation, à améliorer la qualité de vie des patients et à réduire les taux de dépression, d'anxiété et d'idées suicidaires.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Contexte : En Allemagne, environ 10 millions de personnes souffrent d'une maladie cutanée chronique. Outre les symptômes physiques, le fardeau psychosocial des patients est élevé. Un problème spécifique est la stigmatisation, qui reste encore très lourde pour les personnes atteintes de maladies de peau. En raison de la discrimination subie, les patients ont tendance à accepter et à intégrer les préjugés sociaux, qui nuisent à l'estime de soi et à l'efficacité personnelle, renforcent l'isolement et maintiennent un cycle d'auto-renforcement négatif. L’Organisation mondiale de la santé a explicitement souligné l’importance de réduire la stigmatisation. Bien que des interventions récentes visant à réduire la stigmatisation externe liée aux maladies cutanées aient été développées et évaluées positivement, les interventions fondées sur des données probantes sur l'auto-stigmatisation liée aux maladies cutanées font encore défaut.
Objectif : Ce projet vise à développer et à évaluer l'efficacité d'une intervention en ligne pour les patients atteints de psoriasis, de dermatite atopique, d'hidrosadénite suppurée, d'alopécie areata et de vitiligo, pour prévenir et/ou réduire l'auto-stigmatisation.
Méthodes : L'évaluation du programme en ligne suivra une conception contrôlée randomisée. 550 patients seront recrutés dans plusieurs centres participants à travers l'Allemagne et attribués à l'intervention ou au groupe témoin dans un rapport de 1 : 1, avec une répartition égale par diagnostic. Les participants au groupe d'intervention suivront un programme en ligne autoguidé composé de huit modules génériques pour la peau (en moyenne, 15 à 20 minutes par module, un module par semaine), combinant un contenu éducatif et des exercices basés sur la thérapie cognitivo-comportementale (par ex. , restructuration cognitive des pensées automatiques négatives ; cultiver une pensée et un comportement compatissants). Les participants du groupe témoin ne participeront pas à un programme alternatif (liste d'attente) et se verront offrir la possibilité d'assister au programme après la phase de suivi. Le principal résultat sera une réduction de l'autostigmatisation ; le résultat secondaire sera une amélioration de la santé psychosociale, à savoir la qualité de vie, la dépression, l'anxiété et les idées suicidaires. Ces résultats seront évalués par des mesures standardisées des résultats rapportés par les patients à trois moments : ligne de base (t0), immédiatement après l'intervention (t1) et suivi à 6 mois (t2).
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Réel)
298
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Adelsdorf, Allemagne, 91325
- Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
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Bad Bentheim, Allemagne, 48455
- Fachklinik Bad Bentheim, Fachbereich Dermatologie und Allergologie
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Bochum, Allemagne, 44791
- Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum (UKRUB), Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
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Hamburg, Allemagne, 20246
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP)
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Hamburg, Allemagne, 20359
- Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
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Hamburg, Allemagne, 22549
- Hautarztpraxis Dr. Daniela Kasche
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Kiel, Allemagne, 24105
- Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Psoriasis-Zentrum-Kiel
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Krefeld, Allemagne, 47701
- Alopecia Areata Deutschland e.V.
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Mainz, Allemagne, 55131
- Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Hautklinik und Poliklinik
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München, Allemagne, 80802
- Technische Universität München, Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein
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Münster, Allemagne, 48149
- Universitätsklinikum Münster (UKM), Klinik für Hautkrankheiten - Allgemeine Dermatologie und Venerologie
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Selters, Allemagne, 56242
- Dermatologische Spezial- und Schwerpunktpraxis Dr. med. Ralph von Kiedrowski
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Non
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic clinique du psoriasis, de la dermatite atopique, de l'hidrosadénite suppurée, de la pelade ou du vitiligo ;
- Âge ≥ 18 ans ;
- Compétences linguistiques suffisantes (allemand) pour suivre les instructions et le contenu de l'intervention ;
- Accès à un ordinateur de bureau/ordinateur portable avec connexion Internet ;
- Avoir signé un formulaire de consentement éclairé (ICF).
Critère d'exclusion:
- Âge < 18 ans ;
- Absence de consentement éclairé (ICF) ;
- Patients qui ont été traités au cours des 12 derniers mois par un psychologue, un psychothérapeute ou un psychiatre pour une dépression majeure, une schizophrénie ou un autre trouble psychotique, un trouble bipolaire majeur, un trouble anxieux majeur ou obsessionnel-compulsif, un trouble de stress post-traumatique ou un trouble majeur de la personnalité.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: La prévention
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Intervention du Haut Kompass
Les participants au groupe d'intervention assisteront à l'intervention psychosociale en ligne autoguidée de 8 séances HautKompass.
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Le programme HautKompass est une intervention psychosociale en ligne structurée et autoguidée conçue pour réduire l'auto-stigmatisation chez les personnes atteintes de maladies cutanées chroniques visibles.
Il combine un contenu éducatif et des exercices pratiques basés sur la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), à savoir la restructuration cognitive des pensées automatiques négatives et la culture d'une pensée et d'un comportement d'auto-compassion.
Le programme se compose de huit modules génériques pour la peau (en moyenne, 15 à 20 minutes par module, un module par semaine).
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Aucune intervention: Liste d'attente
Les participants du groupe témoin n'assisteront à aucune intervention psychosociale au cours de l'ECR (liste d'attente).
Ils se verront offrir la possibilité de participer au programme HautKompass après la phase de suivi.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Changements depuis le début jusqu'à la post-intervention et le suivi de l'auto-stigmatisation
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec l'échelle d'internalisation du biais de poids (WBIS) - adaptée aux maladies de la peau.
L'échelle comprend 10 éléments avec une échelle de réponse de type Likert allant de 1 à 7 et fournit un score total allant de 10 à 70, les scores plus élevés indiquant une plus grande internalisation de la stigmatisation et des préjugés associés à sa propre maladie de peau.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Changements entre le départ et la post-intervention et le suivi de la qualité de vie générique
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec l'indice EUROHIS-QOL en 8 éléments.
L'instrument comprend 8 éléments évaluant la qualité de vie globale, la santé générale, l'énergie, les activités de la vie quotidienne, l'estime de soi, les relations, les finances et l'environnement familial, qui doivent être notés sur une échelle de Likert à 5 points.
Un score total est généré, les scores plus élevés indiquant une meilleure qualité de vie.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements entre le départ et la post-intervention et le suivi de la qualité de vie générique de la peau
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec le Dermatology Life Quality Index (DLQI), qui comprend 10 items, auxquels il faut répondre sur une échelle de Likert à 4 points allant de 0 (« pas du tout »/« pas pertinent ») à 3 (« beaucoup »).
Un score total allant de 0 à 30 est calculé, les scores plus élevés indiquant des déficiences plus importantes.
Selon la classification de Hongbo, les scores DLQI > 10 sont considérés comme des atteintes importantes ou extrêmement importantes sur la vie des patients.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements entre le départ et la post-intervention et le suivi dans la dépression
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué à l'aide du questionnaire sur la santé du patient en neuf éléments (PHQ-9), qui est une mesure de dépistage validée pour le diagnostic et la surveillance de la dépression.
L'échelle de réponse va de 0 (« pas du tout ») à 3 (« presque tous les jours ») ; le score total varie de 0 à 27 et un seuil ≥ 10 a montré une sensibilité et une spécificité maximisées pour détecter la dépression majeure.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements entre le départ et la post-intervention et le suivi de l'anxiété
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec le trouble d'anxiété générale (GAD-7), qui est un bref instrument validé pour dépister les troubles anxieux.
Il comprend sept éléments qui représentent les principaux symptômes d’anxiété.
L'échelle de réponse va de 0 (« pas du tout ») à 3 (« presque tous les jours ») ; les 7 items peuvent être additionnés dans un score total allant de 0 à 21, les scores ≥ 10 indiquant une forte probabilité de troubles anxieux cliniques.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements entre le départ et la post-intervention et suivi des idées suicidaires
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec le questionnaire sur les sentiments suicidaires de Paykel dans la population générale, qui est l'une des mesures les plus largement utilisées des idées suicidaires dans différentes populations, y compris en milieu médical.
Il comprend 5 questions sur la lassitude de vivre, les souhaits de mort et les pensées, projets et tentatives suicidaires, auxquelles il faut répondre selon une échelle de réponse oui/non.
Une réponse « oui » aux questions 3 à 5 indique la présence d'idées suicidaires.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Faisabilité du programme en ligne HautKompass
Délai: suivi en continu pendant l'intervention
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Mesuré à l'aide de statistiques générales sur l'utilisation du site Web (par exemple, le temps passé sur chaque session).
Les durées de séances individuelles de > 45 minutes ne sont pas considérées comme réalisables pour la mise en œuvre.
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suivi en continu pendant l'intervention
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Faisabilité du programme en ligne HautKompass - abandons
Délai: suivi en continu pendant l'intervention
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Mesuré par le taux d’abandon.
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suivi en continu pendant l'intervention
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Satisfaction des utilisateurs avec le programme en ligne HautKompass
Délai: Immédiatement après l'intervention (t1)
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Évalué avec le questionnaire de satisfaction client adapté aux interventions basées sur Internet (CSQ-I), qui comprend 8 questions sur une échelle de Likert de 1 à 4, avec des scores plus élevés indiquant une plus grande satisfaction.
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Immédiatement après l'intervention (t1)
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Acceptabilité du programme en ligne HautKompass
Délai: Immédiatement après l'intervention (t1)
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Évalué à l'aide d'un questionnaire ad hoc comprenant 5 questions sur l'acceptabilité générale du site Web.
Les répondants sont invités à répondre aux questions sur une échelle de Likert à 4 points, où des scores plus élevés représentent une acceptabilité plus élevée.
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Immédiatement après l'intervention (t1)
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Changements entre le départ et la post-intervention et le suivi de l'identité de la maladie
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec l'échelle d'inclusion de la maladie dans le soi (IIS).
Les personnes interrogées indiquent dans une seule question le degré d'intégration de leur maladie dans leur image de soi.
Plus le score IIS est élevé, plus les patients ont le sentiment d’intérioriser leur maladie.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements depuis le début jusqu'à la post-intervention et le suivi dans l'adaptation à l'évitement et à l'acceptation
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec les sous-échelles d'évitement (8 éléments) et d'acceptation rationnelle positive (11 éléments) de l'inventaire des stratégies d'adaptation à l'image corporelle (BICSI).
Les 19 items reçoivent une réponse sur une échelle de réponse de type Likert allant de 0 à 3, et un score moyen est calculé pour chaque sous-échelle, les scores plus élevés indiquant une utilisation plus fréquente de la stratégie d'adaptation spécifique.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements depuis le début jusqu'à la post-intervention et le suivi des problèmes génériques d'image corporelle/d'apparence
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec la sous-échelle d'orientation de l'apparence du questionnaire multidimensionnel sur les relations corps-soi (MBSRQ-AO).
Cette sous-échelle comprend 2 items auxquels il faut répondre sur une échelle de Likert en 5 points.
Le score moyen pour la sous-échelle est calculé, les scores plus élevés indiquant davantage de problèmes d'apparence.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Modifications de l'image corporelle cutanée entre le départ et la post-intervention et le suivi
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec l'échelle d'image corporelle cutanée (CBIS), qui comprend 7 éléments, à noter sur une échelle de réponse de 0 (« pas du tout ») à 9 (« très nettement »).
Un score composite est dérivé des notes moyennes des sept items, où un score élevé indique une plus grande satisfaction à l'égard de l'image corporelle cutanée : score < 3 = insatisfaction sévère ; 3-6 = insatisfaction modérée ; > 6 = insatisfaction légère à nulle.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Changements entre le départ et la post-intervention et suivi avec auto-compassion
Délai: Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Évalué avec la version courte de l'échelle d'auto-compassion (SCS), qui comprend 12 items, auxquels il faut répondre sur une échelle de réponse en 5 points allant de 1 (« Presque jamais ») à 5 (« Presque toujours »).
Les scores moyens peuvent être calculés pour six sous-échelles : gentillesse, jugement de soi (notation inversée), humanité commune, isolement (notation inversée), pleine conscience et sur-identification (notation inversée), ainsi qu'un score total d'auto-compassion. cela résulte de la moyenne des scores moyens des six sous-échelles, les scores plus élevés indiquant des niveaux plus élevés d’auto-compassion.
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Base de référence (t0), immédiatement après l'intervention (t1), suivi à 6 mois (t2)
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Commentaires sur la session
Délai: A la fin de chaque séance du programme
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Évalué à l'aide d'un questionnaire ad hoc comprenant 3 questions visant à déterminer si la session qui vient de se terminer était intéressante, facile à comprendre et utile personnellement.
Les répondants sont invités à répondre aux questions sur une échelle de Likert à 5 points, où des scores plus élevés représentent un plus grand accord.
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A la fin de chaque séance du programme
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Rachel Sommer, Priv-Doz.Dr., Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
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- Skivington K, Matthews L, Simpson SA, Craig P, Baird J, Blazeby JM, Boyd KA, Craig N, French DP, McIntosh E, Petticrew M, Rycroft-Malone J, White M, Moore L. A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of Medical Research Council guidance. BMJ. 2021 Sep 30;374:n2061. doi: 10.1136/bmj.n2061.
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- Dalgard FJ, Gieler U, Tomas-Aragones L, Lien L, Poot F, Jemec GBE, Misery L, Szabo C, Linder D, Sampogna F, Evers AWM, Halvorsen JA, Balieva F, Szepietowski J, Romanov D, Marron SE, Altunay IK, Finlay AY, Salek SS, Kupfer J. The psychological burden of skin diseases: a cross-sectional multicenter study among dermatological out-patients in 13 European countries. J Invest Dermatol. 2015 Apr;135(4):984-991. doi: 10.1038/jid.2014.530. Epub 2014 Dec 18.
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- Lowe B, Kroenke K, Herzog W, Grafe K. Measuring depression outcome with a brief self-report instrument: sensitivity to change of the Patient Health Questionnaire (PHQ-9). J Affect Disord. 2004 Jul;81(1):61-6. doi: 10.1016/S0165-0327(03)00198-8.
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- Bessell A, Brough V, Clarke A, Harcourt D, Moss TP, Rumsey N. Evaluation of the effectiveness of Face IT, a computer-based psychosocial intervention for disfigurement-related distress. Psychol Health Med. 2012;17(5):565-77. doi: 10.1080/13548506.2011.647701. Epub 2012 Feb 7.
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Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
1 mars 2024
Achèvement primaire (Réel)
13 décembre 2024
Achèvement de l'étude (Réel)
27 mai 2025
Dates d'inscription aux études
Première soumission
4 octobre 2023
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
19 mars 2024
Première publication (Réel)
22 mars 2024
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
8 juin 2025
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
4 juin 2025
Dernière vérification
1 juin 2025
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Conditions pathologiques, anatomiques
- Infections
- Maladies de la peau, papulosquameuses
- Hypotrichose
- Maladies des cheveux
- Infections bactériennes
- Infections bactériennes et mycoses
- Maladies des glandes sudoripares
- Maladies de la peau, bactériennes
- Maladies de la peau, infectieuses
- Suppuration
- Hypopigmentation
- Troubles pigmentaires
- Pelade
- Hidrosadénite
- Hidradénite
- Alopécie
- Vitiligo
- Psoriasis
- Dermatite
- Maladies de la peau
Autres numéros d'identification d'étude
- 01GY2105
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .